„Zon schijnt ook voor kind met downsyndroom”
GENEMUIDEN. Hij werd elf weken te vroeg geboren en woog nog geen 2 pond. Zes weken later stelde de kinderarts de diagnose: Jilles heeft het syndroom van Down. Zijn ouders: „We zijn nog steeds blij dat we het niet al tijdens de zwangerschap wisten.”
Het echtpaar Henk (59) en Cobie (58) Altena in Genemuiden had drie kinderen: Erik, Inge en Marien. „Alles ging met alle drie heel voorspoedig”, zegt zij. „Zelfs zo goed dat ik de Heere bad om een taak in mijn leven. Elf jaar na Marien werd Jilles geboren. Ik had niet om een downkind gebeden, maar we kregen het wel. Later zagen we: Dit is de taak die de Heere ons geeft.”
Het echtpaar windt zich op over de plannen van de Gezondheidsraad om de downtest aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. „Wij kunnen geen andere reden bedenken dan dat ouders abortus kunnen laten plegen als blijkt dat hun kindje gehandicapt is. Een moord dus, zwart-wit gezegd. We zijn blij dat van onze Jilles tijdens de zwangerschap niet bekend was dat hij een handicap had. We vragen ons af of de artsen anders zo hard voor zijn leven hadden gevochten.”
Terugkijkend vindt het echtpaar Altena het nog steeds wonderlijk zoals het gegaan is. Zij: „Ik was 41 toen ik in verwachting raakte van Jilles. Dan weet je dat je verhoogde risico’s loopt. De eerste drie maanden heb ik daar veel aan gedacht, daarna niet meer. Ik stond onder verscherpte controle. De gynaecoloog was deskundig, toch heeft zij niet opgemerkt dat het kindje het syndroom van Down had. We geloven dat de Heere haar er blind voor heeft gemaakt.”
Jilles, inmiddels 17, is een vrolijke, levenslustige jongen, ervaren zijn ouders. „Een prachtmens. Hij kan fietsen, lezen, schrijven, houdt van spelletjes, samen knutselen, muziek luisteren en wandelen in de natuur. Hij bezorgt ons veel plezier, geeft ons veel liefde. Twee dagdelen per week gaat Jilles naar de zorgboerderij, de andere dagdelen bezoekt hij de Obadjaschool voor speciaal onderwijs in Zwolle. Daar wordt alle aandacht en zorg aan hem besteed die we wensen. Een superschool.”
Het Genemuidense echtpaar heeft het „vrij makkelijk” geaccepteerd dat hun zoon verstandelijk gehandicapt is. „Toen we het definitief hoorden, hielden we al zó veel van hem. We zagen best wel leeuwen en beren op de weg als het over de toekomst gaat, maar we zeiden tegen elkaar: We gáán ervoor. Ook onze andere kinderen reageerden zo. Ze voelen zich medeverantwoordelijk. Laatst zei er nog één: Jilles is niet alleen jullie zorg, ook de onze.”
Geregeld worden de ouders er met hun neus op gedrukt dat hun zoon anders begaafd is. „Jilles houdt van netjes. Geef hem de opdracht om de tafel te dekken en alles ligt keurig op z’n plek. Daarom lieten we hem stage lopen in de keuken van een bejaardenhuis, maar dat ging knap fout. Het was te hoog gegrepen. Vroeger had hij vriendjes in de buurt, maar die groeien van hem weg. Het Jeugdjournaal kijken op de laptop doet hij niet meer; hij wordt er onrustig van. Hij functioneert het beste in een omgeving met weinig prikkels, zoals thuis.”
De Altena’s realiseren zich dat ze makkelijk praten hebben. Zij: „Ik bezoek koffieochtenden met andere moeders van downkinderen. Dan hoor ik schrijnende verhalen. Over kinderen die veel ziek zijn, een hartafwijking hebben, verschillende keren geopereerd zijn of naast hun downsyndroom autistisch zijn. Deze ouders hebben veel zorgen. Dan staan wij beschaamd.”
Toch heeft de familie Altena ook zorgen. „Wij worden ouder, dat wordt Jilles ook. Waar gaat hij straks wonen, waar gaat hij werken? Die vragen houden ons bezig.”
Vervelende reacties krijgt het echtpaar, behorend tot de gereformeerde gemeente in Genemuiden, nooit als ze met hun gehandicapte zoon ergens zijn. „Wel merken we dat mensen zich soms schamen. Je ziet hen denken: Zo’n kind had ik ook kunnen hebben. Het is net of hun geweten spreekt.”
De Altena’s proberen hun zoon, ondanks zijn verstandelijke beperking, „zo positief mogelijk” te benaderen. Hij: „Ik vergeet nooit dat mijn vrouw bij de couveuse stond en tegen Jilles zei: De zon schijnt ook voor jou.”