PatientTime; zo heet het internet­trainingsprogramma voor patiënten waarmee onderzoekster Inge van Bruinessen binnenkort van start gaat. Nog maar net kunnen mensen zich inschrijven, desondanks hebben zich al twintig cursisten gemeld.

Vooralsnog bestaat de groep uitsluitend uit patiënten met lymfklierkanker. Het is de groep waar Van Bruinessen, verbonden aan het onderzoeksinstituut Nivel, zich met haar promotie­onderzoek op richt. „Een leergierige groep”, weet ze uit ervaring.

„In 2010 hield een arts op het jaarcongres van de Lymfklier­kankerVereniging Nederland (LVN) een lezing over de communicatietraining die haar beroepsgroep jaarlijks krijgt. De zaal wilde daarop weten of patiënten ook cursussen kunnen krijgen. Mijn onderzoek moet in zo’n training voorzien.”

Onlangs rondde Van Bruinessen een vooronderzoek af dat duidelijk moest maken aan welke training haar doelgroep behoefte heeft. „Eigenlijk ging het om de vraag hoe behendig de patiënt zonder training is en welke knelpunten hij of zij ervaart”, legt ze uit. Een algemeen antwoord bleek niet te geven. Veel is afhankelijk van de stadia die de patiënt in zijn behandelproces doorloopt.

Van Bruinessen: „Bij de eerste consulten zijn het vooral de emoties van de patiënt die een goede communicatie met de arts in de weg zitten. Veel informatie die de arts geeft, landt niet; iemand sluit zich er ongemerkt voor af. Bij nogal wat patiënten zie je in dat stadium een passieve houding. Ze veronderstellen niet alleen dat de arts perfect weet wat ze mankeren, maar ook dat hij afbakent welke informatie zinvol is om te geven en welke niet.”

Een aantal van de mensen die behandelingen ondergaat, ontdekt uit zichzelf dat het zo niet werkt. „Wat daarbij opvalt, is dat ze niet zozeer het ziekenhuis of de arts een verwijt maken, maar zichzelf”, constateert de onderzoekster. „Sommigen zeiden bijvoorbeeld: Nu ik meer van de ziekte en de behandeling af weet, kan ik de arts ook veel beter volgen. Of gerichter om uitleg vragen als iets mij van tevoren niet duidelijk was.”

Met name voor patiënten die zich niet spontaan ontwikkelen tot mondige en leergierige ‘consumenten’ is een cursus van belang, denkt Van Bruinessen. „Er zou al veel gewonnen zijn als ze zich gaan realiseren dat ze zelf een aandeel hebben in de behandeling en het gesprek. Patiënten moeten een zorgverlener gedetailleerd kunnen informeren over hun toestand. Wie actiever deelneemt aan het gesprek is waarschijnlijk beter in staat om met zijn ziekte om te gaan.”

Is de patiënt zich eenmaal van zijn rol bewust, dan wordt de communicatietraining maatwerk, stelt de onderzoekster. „Vanaf dat moment draait het vaak om concrete, praktische tips. Iemand die al een tijdje onder behandeling is en goed schakelt met zijn arts kan bijvoorbeeld geconfronteerd worden met een negatieve uitslag van vervolgonderzoek. Het komt voor dat die tegenslag patiënten zo overweldigt dat ze tijdens het consult dichtklappen. Pas bij thuiskomst realiseren ze zich dan welke vragen er allemaal zijn blijven liggen. Door iemand gericht te coachen, kun je zo’n black-out voorkomen.”

Patiënten die zich hebben aangemeld voor PatientTime worden rond drie artsenbezoeken gevolgd. Voorafgaand aan het consult moet elke patiënt aangeven waaruit zijn informatiebehoefte op dat moment bestaat, dus wat hij of zij van de arts verwacht.

Vervolgens is er een zogeheten nameting. Ongeveer de helft van de cursusten krijgt daarbij gerichte tips, afhankelijk van de wensen die ze zelf kenbaar hebben gemaakt. Van Bruinessen: „Na drie consulten gaan we dan na of de groep die we specifiek geïnstrueerd hebben tevredener is.”

Voor het welslagen van het onder­zoek is voldoende belangstelling van patiënten cruciaal. Dat gegeven baart Van Bruinessen vooralsnog geen kopzorgen. „De patiënt kan communiceren via internet, in zijn eigen omgeving en wanneer hij wil. Praktischer kan een flexcursus als deze eigenlijk niet zijn.”