Dat meldt het artsenblad Medisch Contact deze week over de nieuwe behandelrichtlijn voor chronische vermoeidheid van het Kennisinstituut CBO.

Het chronischevermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een aandoening waaraan vele tienduizenden Nederlanders lijden. De visies op de oorzaken en de aard van de ziekte verschillen. In het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in het UMC St Radboud zien artsen het vooral als een psychische aandoening. Veel patiënten, buitenlandse deskundigen en artsen in het alternatieve circuit kenschetsen de ziekte echter als een ernstige lichamelijke aandoening.

CVS/ME gaat onder meer gepaard met klachten als heftige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, spierpijn en concentratie- en slaapstoornissen.

„De nieuwe richtlijn van het CBO geeft een onjuist beeld van de ziekte”, zegt Mary Rietdijk, directeur van de ME/CVS-Stichting Nederland en lid van de richtlijncommissie, in Medisch Contact. „Als behandeling wordt uitsluitend gekozen voor cognitieve gedragstherapie.”

Michael Koolhaas, voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, zit op dezelfde golflengte. „Het biomedische verhaal ontbreekt. Buitenlandse experts zijn niet gehoord. Wat resteert is gedragsinterventie. Bij patiënten met kanker of MS is er ook aandacht voor psychologische begeleiding. Maar niemand haalt het in zijn hoofd geen onderzoek te doen naar het ziektemechanisme.”

Koolhaas stelt dat maar een kleine groep patiënten echt baat heeft bij cognitieve gedragstherapie. „Van genezing is nauwelijks sprake.”

Volgens Rietdijk lijdt bovendien ongeveer een derde van de CVS-patiënten aan wat zij aanduidt als inspanningsintolerantie. „Zij kunnen het niet opbrengen aan gedragstherapie deel te nemen. En doen ze mee, dan gaat hun conditie vaak achteruit.”

Prof. dr. Gijs Bleijenberg, emeritus hoogleraar medische psychologie en eerder verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, bestrijdt dat. „Uit onderzoek blijkt dat het om een normale variatie in de klachtenbeleving gaat.” Bleijenberg stelt dat een deel van het CVS-onderzoek kwalitatief slecht is. Ook ontkent hij dat er bewijs is dat er bij CVS-patiënten hormonaal iets mis is, waar Rietdijk beweert dat hun hormoonhuishouding in de war is. Medisch Contact concludeert dan ook dat er nog altijd een afgrond gaapt tussen de visies van patiënten en CVS-specialisten.