Anders dan in een gewoon hospice, voor volwassenen in hun laatste levensdagen, komen kinderen meestal niet naar Kinderhospice De Glind om er te sterven. „Dat maken we een of twee keer per twee jaar mee”, zegt directeur Wilma Stoelinga. „Terminale zorg biedt ons hospice maar af en toe. De meeste kinderen zijn hier voor tijdelijke zorg, om het thuisfront te verlichten of als verblijf in een ziekenhuis niet meer nodig is maar het kind thuis niet terechtkan.”

In de kleinschalige, huiselijke sfeer van het hospice in De Glind, tussen Barneveld en Scherpenzeel, zijn het afgelopen jaar 44 kinderen met een zogeheten complexe zorgvraag opgevangen. Een team van 22 verpleegkundigen bood 24 uur per dag de benodigde specialistische zorg en begeleiding, bijgestaan door zo’n 90 vrijwilligers.

Het hospice is er voor kinderen van 0 tot 18 jaar, van baby tot puber. Ze hebben bijvoorbeeld een spierziekte of een stofwisselingsziekte, er zijn ook kinderen in het hospice met hartfalen of een al dan niet aangeboren aandoening waarbij intensieve verpleegkundige zorg nodig is.

Kinderhospice De Glind bestaat tien jaar. De meeste kinderen zijn afkomstig uit Midden-Nederland. Het hospice werkt nauw samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, UMC St.-Radboud in Nijmegen en het VU Medisch Centrum en het AMC in Amsterdam.

Door het verschil in zorgvraag en leeftijd gaat een kinderhospice volgens directeur Stoelinga moeilijk samen met een normaal hospice. „Een volwassene in een hospice is vooral bezig met afscheid nemen. De gesprekken gaan over het loslaten van het leven. Een kind heeft het echter in zich om te leven, om zich te ontwikkelen. Een kind wil spelen, herrie maken, op zijn fietsje door het huis rijden.”

Voor veel ouders is een hospice waar hun zoon of dochter af en toe wordt verzorgd een uitkomst. „De verzorging van hun kind uit handen geven is voor hen wel het allermoeilijkste 
wat er is”, weet Stoelinga. Mirjam, moeder van een door nierproblemen meervoudig gehandicapt geraakte zoon, heeft dat ook ervaren. „Quinten was nog geen jaar oud toen hij voor het eerst in Kinderhospice De Glind kon blijven logeren. Ik vond het heel naar om hem achter te laten. Gelukkig kon ik diezelfde avond nog even bellen hoe het met hem ging. Toen we hem weer ophaalden, zat hij heerlijk te brabbelen. Dat doet hij alleen als hij het naar zijn zin heeft.”

Quinten is elke week van zondagavond tot woensdagmorgen in Kinderhospice De Glind. „We zijn blij dat we deze stap genomen hebben”, zegt Mirjam nu. „Het is beter voor ons als ouders. Je komt weer eens toe aan een gesprek, aan tijd voor jezelf. In het begin voelde dat heel egoïstisch. Nu besef ik dat we er zo de andere dagen voor Quinten kunnen zijn.” Zeker in een gezin met meer kinderen kan met name in de weekeinden, als ook de andere gezinsleden thuis zijn, de zorg voor het zieke kind een te zware belasting zijn. Het hospice in De Glind is dan een oplossing voor de gewenste zorg. „Ouders en het gezin kunnen even rustig op adem komen terwijl het zieke kind in professionele handen is”, aldus Stoelinga.

De namen van moeder en kind zijn om privacyredenen gefingeerd.