In 2008 schreef student elektrotechniek Martijn Steenwijk zijn bachelorscriptie. Uitgerekend in het staartje van zijn studie moest hij een medicijnkuur volgen, wegens nierklachten. „Ik heb zitten zwoegen met een prednisonhoofd.”

De nierklachten en de kuur hadden alles te maken met de ziekte die artsen in 2006 bij Steenwijk constateerden. SLE, is de afkorting; systematische lupus erythematosus de volledige naam. „Wij hebben het meestal over lupus”, zegt Steenwijk (26) op een zolderkamer –„de lupuskamer”– in zijn ouderlijke woning. Sinds een aantal jaar is hij ook vicevoorzitter van de patiëntenvereniging Lupus Nederland.

Na twee jaar opnieuw klachten krijgen, weer aan de medicijnen raken, toch je studie kunnen afronden; het vormt alles bij elkaar een bonte optelsom, die doet vermoeden dat lupus een chronische ziekte is die gepaard gaat met pieken en dalen. „Bij mij in elk geval wel”, bevestigt Steenwijk. „Het draait bij SLE om ontstekingen aan gewrichten, nieren, longen of hersenen als gevolg van een ontregeld afweersysteem. Bij mij begon het met een vorm van longontsteking. Dat was in 2004, toen de ziekte werd ontdekt. Mijn zuurstofopname was slecht en ik had last van extreme vermoeidheid, ook een symptoom dat bij de ziekte hoort. Twee jaar daarna kreeg ik last van ontstoken nieren. Een soort nabrander, zeg maar.”

„En inderdaad”, vervolgt Steenwijk, „de mate waarin de situatie met medicijnen onder controle is te houden, verschilt per patiënt. Soms kan de ziekte mensen zo verzwakken dat een infectie of andere complicatie dodelijk kan zijn.”

De onvoorspelbaarheid waarmee de ziekte zich openbaart, leidt soms tot schrijnende taferelen, zegt Steenwijk. „Een van onze leden klopte bij de gemeente aan voor een rolstoel toen ze net in een wat betere fase zat. De keuringsarts had weinig kennis van SLE en ging puur af op de situatie van het moment. Op basis daarvan wees hij haar aanvraag af. Nadat ze protest aantekende, kreeg ze een herkeuring, juist in een tijd waarin ze zo slecht was dat ze zich alleen met een rolstoel kon verplaatsen. Toen was de toewijzing een formaliteit. Zo veel onkunde vind ik teleurstellend. Het verbaast mij ook.”

Samen Werken is dezer dagen het thema van de Week van de Chronisch Zieken. „Een thema dat, ook met het oog op lupus, aandacht verdient, vindt Steenwijk. „Voor veel patiënten is hun werk echt een uitlaatklep. Ook voor mij, maar vanwege het soms onvoorspelbare verloop van de ziekte moeten wij weleens een slag om de arm houden, onder voorbehoud dingen plannen. Sommige werkgevers gaan daar goed mee om. Het komt echter ook voor dat ze het lastig vinden en proberen om lupuspatiënten met een slinkse smoes naar buiten te werken. Hij functioneert niet, is dan opeens de klacht.”

Klachten dat hij te laat op zijn werk verschijnt, zal Steenwijk niet snel krijgen. „Ik doe inmiddels onderzoek naar MS aan het VUmc in Amsterdam.” Hij lacht: „Een baan met flexibele werktijden en de mogelijkheid om af en toe thuis te werken. Daar ben ik ongelooflijk blij mee. Bijvoorbeeld als ik weer eens vergeet dat ik als lupuspatiënt overgevoelig ben voor de zon en bij mooi weer te lang buiten gelopen heb.”

De vergoedingsregel voor dure medicijnen; dat onderwerp zou Steenwijk graag willen agenderen voor een volgende themaweek. „De discussie over de vraag wanneer de werking van dure medicijnen in voldoende mate is aangetoond speelt ook bij lupuspatiënten. In ons geval gaat het om een medicijn, belimumab, dat vooral bij ernstige patiënten bewezen gunstige effecten heeft. De vergoeding uit collectieve middelen loopt echter gevaar, omdat het medicijn mede is getest bij relatief gezonde patiënten, bij wie het logischerwijs veel minder doet. De vraag hoe je zo’n onderzoek eerlijk opzet, daarover zou ik weleens met de minister of wie dan ook in debat willen gaan.”

Chronisch zieken

Volgens onderzoek heeft ongeveer de helft van de mensen met een chronische ziekte in de leeftijd van 15 t/m 39 jaar betaald werk.

Dat is minder dan de bijna 70 procent van de algemene Nederlandse bevolking in dezelfde leeftijdsklasse.

De mensen met een chronische ziekte die betaald werk hebben ondervinden bovengemiddeld vaak problemen.

Bij chronisch zieken van 15 t/m 39 jaar gaat het om 41 procent, van 40 t/m 54 jaar om 29 procent en uit de leeftijdsgroep 55 t/m 64 jaar om 25 procent.

Deze problemen kunnen te maken hebben met het werken zelf, maar ook met het contact met werkgever en/of collega’s.

Mensen met een chronische ziekte in de leeftijd van 15 t/m 39 jaar deden in 2010 even vaak vrijwilligerswerk als hun leeftijdsgenoten.