Blijvende zorg na kinderkanker
Het perspectief voor kinderen met kanker verbeterde in de achterliggende decennia spectaculair. Van de kinderen die nu worden behandeld, blijft 80 procent in leven. De behandeling trekt vaak wel diepe sporen. „Een kwart heeft meer dan vijf late effecten.”
Nog maar een generatie terug werd er gesproken over „de ongeneeslijk ziekte.” Dat is kanker vandaag niet meer. Wel blijft vaak een ingrijpende behandeling nodig. Bij kinderen kan die op latere leeftijd ernstige neveneffecten hebben.
Om daar meer zicht op te krijgen, startte het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis in 1996 de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (PLEK). Inmiddels hebben alle zeven kinderoncologische centra in Nederland zo’n poli. Ze functioneren onder de naam Later (LAngeTERmijneffecten na kinderkanker).
Internist-oncoloog dr. Heleen van der Pal is op de PLEK/Laterpoli van het Emma Kinderziekenhuis AMC hoofd patiëntenzorg voor de volwassenen. „Kinderen bij wie de kanker vijf jaar na het stellen van de diagnose niet is teruggekeerd, komen in aanmerking voor screening op late effecten. Zolang ze nog geen achttien zijn, blijven ze onder controle bij hun eigen kinderoncoloog. Daarna neem ik het stokje over. De gemiddelde leeftijd van mijn patiënten ligt rond de 25 jaar. De oudste is halverwege de vijftig.”
Late effecten
Het aantal overlevenden van kinderkanker, in artsenjargon ”survivors”, ligt in Nederland momenteel rond de 7000. Bijna 2000 van hen zijn ingeschreven bij de poli van het Emma Kinderziekenhuis AMC. De frequentie waarmee ze langskomen, is afhankelijk van het risico op het ontwikkelen van late effecten. „We zien hier jaarlijks 800 tot 900 patiënten. De totale groep groeit elk jaar met zo’n 400 tot 500.”
Aan het eind van de jaren tachtig verschenen de eerste berichten dat chemo- en radiotherapie bij kinderkanker schade kunnen aanrichten die zich pas op latere leeftijd openbaart. Vanaf 1996 benaderde het Emma Kinderziekenhuis AMC voor een grootschalig onderzoek alle overlevenden die tussen 1966 en 1996 in dit ziekenhuis voor kinderkanker werden behandeld. De uitkomst van de studie verscheen in 2007. „Meer dan 90 procent van deze mensen hebben we minimaal één keer gezien. Van hen heeft 75 procent één of meerdere late effecten, 40 procent heeft een ernstig laat effect, een kwart heeft meer dan vijf late effecten.”
Hartklachten
Een ernstig effect van de behandeling van kinderkanker is het ontstaan van een nieuwe tumor als gevolg van bestraling of chemotherapie. „In veel gevallen is dat borstkanker bij vrouwen bij wie als kind de borstkas is bestraald. Onder meer voor de ziekte van Hodgkin. De kans dat zij later borstkanker krijgen, is vergelijkbaar met die van vrouwen uit families met erfelijke borstkanker.”
Een ander ingrijpend neveneffect zijn hartproblemen na radiotherapie op de hartstreek of behandeling met een bepaald soort chemotherapie: anthracyclines.
Onderzoek waarop Van der Pal vorig jaar promoveerde, wees uit dat bijna een op de drie jongvolwassen vijftien jaar na bestraling op de hartregio een afwijking aan de hartkleppen heeft. Na dertig jaar heeft een op de acht overlevenden die behandeld zijn met bestraling op de hartstreek in combinatie met anthracyclines een ernstige hartaandoening. Chemotherapie met anthracyclines kan de hartspier verzwakken en in het ergste geval hartfalen veroorzaken, een kwaal die normaal alleen bij oude mensen voorkomt.
Andere late effecten zijn problemen op hormonaal gebied, gestoorde vruchtbaarheid, botontkalking en problemen aan longen, nieren, lever en milt. De late effecten van behandeling voor kinderkanker zijn niet direct gekoppeld aan de vorm van kanker, maar aan de toegepaste behandeling. Bij alle survivors kunnen psychosociale late effecten voor komen, zoals leerproblemen, emotionele stoornissen en het posttraumatisch stresssyndroom.
Samenhang
De frequentie waarmee overlevenden van kinderkanker naar de Amsterdamse PLEK-poli komen, is afhankelijk van de behandeling die ze als kind hebben gehad. Die bepaalt ook het onderzoek dat bij een bezoek aan de polikliniek wordt verricht. „Bij patiënten die behandeld zijn met een hoge dosis anthracycline laten we eens in de twee tot drie jaar een echo van het hart maken. Vrouwen die als kind intensief zijn bestraald op de borstregio komen vanaf hun 25e jaarlijks voor een MRI-onderzoek, vanaf hun dertigste jaar doen we een mammografie erbij.”
Door de survivors nauwgezet te volgen, hopen Van der Pal en haar medewerkers late effecten in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. „Dan is vaak goede behandeling mogelijk. Hoe sneller je late effecten bestrijdt, hoe beter de prognose. Het onderzoek dat we hier doen, is ook van belang om de samenhang tussen een bepaalde behandeling en late effecten aan te tonen. Zo mogelijk passen we schadelijke behandelingen aan.”
Richtlijn
In 2010 publiceerde de Taakgroep Later van de Stichting Kinderoncologie Nederland (Skion) de ”Richtlijn follow-up na kinderkanker meer dan vijf jaar na diagnose”. Dit om uniformiteit in de nazorg voor overlevenden van kinderkanker te bevorderen. Dit jaar startte onder de paraplu van Skion Later een grootschalig landelijk onderzoek naar de langetermijneffecten van kinderkanker, dat vier jaar zal duren. Alle Laterpoliklinieken doen eraan mee.
„We vragen bijna alle 7000 survivors om deel te nemen aan de studie. Ze krijgen een gemeenschappelijke vragenlijst en een lijst met vragen die gelieerd zijn aan de behandeling die ze hebben gehad. De bedoeling is dat ze ook een bezoek brengen aan een van de Laterpoliklinieken.”
Het onderzoek is niet alleen gericht op de fysieke en de psychosociale, maar ook op de maatschappelijke gevolgen van kinderkanker. „Hoe gaat het met je scholing, lukte het om een baan te krijgen, hoe is je kwaliteit van leven… Met de uitkomsten van dit het onderzoek hopen we lacunes in onze kennis op te vullen.”
Als ze de huidige situatie vergelijkt met die van vijftien jaar geleden, ziet Van der Pal geweldige vooruitgang. Ook de kijk binnen de medische wereld op de polikliniek is veranderd. „Toen ik net begon, vonden veel artsen de PLEK-poli onzin. „Als die mensen klachten hebben, komen ze wel.” Dat geluid hoor je zelden meer. Ook in de rest van de gezondheidszorg is de aandacht voor preventie enorm toegenomen. Daarmee bespaar je de patiënt moeite en pijn en de gemeenschap geld.”
Ook maatschappelijk veranderde er veel ten goede. „Mensen die als kind kanker hebben gehad, kunnen nu een hypotheek krijgen en een levensverzekering afsluiten. Dat was ten tijde van de start van onze PLEK-poli nog niet het geval.”
