Alles wat mijn vrouw aanraakt, breekt of valt om. Ze heeft ons halve servies al geruïneerd, vertelde een man ooit op een beurs aan Annette Westerhuis-Bos van Bartiméus, de organisatie die zichzelf typeert als specialist in leven met een visuele beperking.

Westerhuis knoopte een gesprek aan met het oudere echtpaar. „De vrouw bleek ernstig slechtziend en had nog nooit ergens hulp gezocht. Ik wilde haar koffie aanreiken, maar dat raadde haar man mij af, omdat zijn echtgenote mis zou grijpen. Toen ze het felgekleurde kopje moeiteloos pakte, was hij sprakeloos. Thuis bleek zowel het tafellaken als het servies wit te zijn. Met de nodige scherven tot gevolg. Het advies om met contrasten te werken, pakte positief uit. Zo’n kleine tip had grote gevolgen.”

Senioren met een verminderd gezichtsvermogen kunnen zich een bril aan laten meten en zo nodig een staaroperatie ondergaan. Dat op die manier vrijwel alle problemen ondervangen zouden worden, is echter een fabeltje. Nederland telt ruim 300.000 mensen met een visuele beperking, onder wie veel ouderen. Iemand is visueel beperkt wanneer zijn gezichtsvermogen minder dan 30 procent is en als een bril hem niet meer helpt. Vision 2020, dat gelieerd is aan de wereldgezondheidsorganisatie WHO, stelt dat in het jaar 2020 het aantal blinden en slechtzienden in Nederland met 40 procent zal zijn toegenomen, met name door de vergrijzing.

Aansteller

Slechtziendheid leidt vaak tot onbegrip, weet Westerhuis. „Een bewoonster van een zorgcentrum ziet op de gang vijf schimmen staan. Ze concludeert op basis van haar ervaringen uit het verleden dat het verzorgenden moeten zijn die onderling overleggen. Even later deelt ze haar bevindingen met een personeelslid. Dat kijkt er vreemd van op en zegt kort daarop tegen haar collega’s: „Mevrouw Jansen zegt dat ze slecht ziet, maar ze zag ons wel op de gang staan. Wat een aansteller.””

Westerhuis zuigt het verhaal niet uit haar duim. Ze werkt voor Bartiméus Beleving, waar omstanders kunnen ervaren welke impact een visuele beperking heeft. „Sommigen reageren schuldbewust, omdat ze situaties onjuist hebben ingeschat en daardoor mensen onheus bejegenden.”

Lang geleden maakte Westerhuis iets vreemds mee. „Een man met een taststok vroeg mij op het station van Zeist hem naar de deur van de trein te brengen. Ik besloot vlak bij hem te gaan zitten om hem desgewenst ook op het perron van Utrecht te kunnen helpen. Tot mijn grote verbazing pakte hij even later een boek en ging hij zitten lezen! Wat voelde ik mij beetgenomen.”

Veel later, nadat ze bij Bartiméus aan de slag was gegaan, begreep Westerhuis dat het zicht van de treinreiziger tot twee kokers beperkt moet zijn geweest. „Daardoor kon hij wel een boek lezen, maar de weg op het perron moeilijk vinden.”

Uit balans

„Iemand met zo’n aandoening ziet wel de kras op een schoen die hij wil kopen, maar loopt in de winkel overal tegenaan. Dat wekt de irritatie van de verkoper”, vult Joke de Jager aan. Ze is als maatschappelijk werkster in dienst bij Bartiméus en bezoekt volwassenen, voornamelijk ouderen.

Het geschetste onbegrip was te voorkomen geweest als de klant iets over zijn aandoening had verteld. Maar daar zit hem nu juist de kneep. „Ik ontmoet veel ouderen die uit balans zijn. Ze moeten wennen aan het gezichtsverlies en zijn er nog lang niet aan toe om hun omgeving daarin te laten delen.”

Toch blijft de maatschappelijk werkster daar tijdens huisbezoeken op hameren. „Ik besteed aandacht aan het verwerkingsproces, maar benadruk ook het belang van openheid. Slechtziendheid vergroot vaak de eenzaamheid. Zo ging een bewoonster van een zorgcentrum het dagelijkse gezamenlijke koffiemoment mijden. Ze kon in de grote ruimte niet meer zien wie waar zat, was bang mensen over het hoofd te zien en vervolgens voor arrogant versleten te worden. Ze schaamde zich, legde niets uit, bleef op haar kamer zitten en vond dat medebewoners maar naar haar moesten komen.”

Vaag zicht

Slechtziende senioren kampen in veel gevallen met glaucoom of maculadegeneratie. Westerhuis: „Bij glaucoom zijn de beelden aan de zijkant van het gezichtsveld sterk vertekend. Bij maculadegenatie is er eerst een klein vlekje te zien, als het ware een vuiltje in het oog. Die plek wordt groter en groter en beslaat uiteindelijk het grootste gedeelte van het blikveld. Dan ziet iemand vrijwel alles vaag.”

Genoemde aandoeningen zijn lastig uit te leggen. „Ze geven aanleiding tot irritaties en onbegrip en leiden af en toe soms zelfs tot pesterijen. Slechtzienden worden soms als een zeur neergezet en vervolgens genegeerd. Als Bartiméus proberen we de omgeving duidelijk te maken wat er speelt en begrip te kweken.”

Kookadvies

Mensen komen meestal via een verwijzing door de oogarts bij Bartiméus terecht. Ze verschillen sterk van elkaar. De Jager: „De een heeft zelf al diverse oplossingen voor zijn beperking bedacht en is benieuwd of er andere mogelijkheden zijn. Een ander heeft zichzelf neergelegd bij het gezichtsverlies en niets ondernomen.”

De maatschappelijk werkster probeert in dat laatste verandering te brengen door bijvoorbeeld in huis een verlichtingsonderzoek te laten doen, kookadviezen te geven, informatie te verstrekken over luisterboeken en uit te leggen dat werken volgens een vast systeem brokken kan voorkomen. Je kunt ook met iemand naar buiten gaan en hem tips geven hoe hij zich in het verkeer moet bewegen.”

De Jager: „De groep die een visuele beperking lijdelijk accepteert is verrassend groot, met name onder 80-plussers. Ik denk doordat deze leeftijdscategorie het minder gewend is om voor zichzelf op te komen. Veel ouderen denken ook dat ze de kosten van de hulp die Bartiméus biedt zelf moeten betalen. We zijn echter een AWBZ-instelling, waarbij alle hulp wordt vergoed.”

Bushokje

Slechtzienden en blinden zijn niet zielig, stelt Amanda de Bruin (20). Ze loopt stage op het secretariaat van Bartiméus Beleving. Door een infectie raakte ze in haar eerste levensjaar het gezichtsvermogen vrijwel volledig kwijt. „Het is jammer dat ik nooit iets gedachteloos kan doen en vervelend dat ik altijd een ander nodig heb als ik iets wil ondernemen.”

Mensen zouden best meer begrip mogen tonen, meent De Bruin. „Ze trekken conclusies vanuit hun eigen waarneming, zonder te weten wat mijn beperking echt inhoudt. Ze gaan uit van het negatieve, alsof mij vrijwel niets zou lukken. Ik vind het ook erg als omstanders langs mij heen praten. „Wacht zij ook op de bus?” vroeg een vrouw eens aan een wildvreemde man die naast mij in een bushokje zat.”

Westerhuis: „Mensen met een visuele beperking verliezen hun gezichtsvermogen, niet hun verstand.”

Het donker beleven

Het is duister. Mensen zoeken in de Donkere Belevingsruimte met een taststok hun weg. De ruimte is vol verkeersgeluiden. Opeens belanden de wandelaars in een bosje. Kort daarop doemt er een brug voor hen op en lijkt er vlakbij een auto langs te razen.

Vijf jaar geleden ging Bartiméus Beleving, onderdeel van Bartiméus in Zeist, van start. „Hoe minder drempels de samen­leving bevat voor blinde en slechtziende mensen, hoe beter zij kunnen participeren in de samenleving”, aldus Annette Westerhuis-Bos van Bartiméus Beleving. „Het is de reden waarom Bartiméus in januari 2008 is begonnen kennis in te zetten ten behoeve van een toegankelijke samenleving. De algemene opinie was: „Blinden en slechtzienden zien niets. Ze hebben extra aanpassingen nodig en we kunnen hen niet alleen laten. Dat is onhandig.” Onwetendheid leidt vaak tot onbegrip. Ook binnen relaties. We willen onze bezoekers daarom laten ervaren wat de impact van een visuele beperking is én hun duidelijk maken dat mensen met een oogaandoening nog veel kunnen.”

Bartiméus Beleving kent twee hoofdonderdelen: de Donkere Belevingsruimte en Dineren in het donker. „Deze educatieve programma’s zijn geschikt voor bedrijven die een uitje met verdieping willen organiseren, maar we ontvangen ook mensen uit de zorg, coassistenten, opticiens in opleiding, architecten en vrouwenverenigingen.”

Familieleden van mensen met een visuele beperking zijn eveneens welkom. Zo vindt er donderdag een „bijzonder” diner in het donker plaats voor echtgenoten, kinderen, familie en vrienden van mensen met een visuele beperking. Daarbij zal kleinkunstenares Charlotte Glorie optreden.

Lees hier een artikel over Dineren in het donker.
www.bartimeus.nl, Bartiméus Infolijn 0900-7788899, lokaal tarief.