Bevlogen en vasthoudend. Zo typeren mensen die met haar samenwerkten de algemeen directeur van Kuria. Morgen is het twintig jaar geleden dat de christelijke hospice in de Amsterdamse wijk Oud-Zuid de deuren opende. Honderden terminale patiënten kregen er in de laatste fase van hun leven liefdevolle zorg en aandacht.

Van Tol (61) stond aan de wieg van de instelling. Ze ontpopte zich landelijk tot een onvermoeibaar voorvechter van palliatieve zorg, die erop gericht is ongeneeslijke zieken, onder meer door middel van goede pijnbestrijding, tot aan het sterven zo goed mogelijk te begeleiden. Deze zomer ontving ze de Christelijke Zorg Award, een initiatief van verzekeraar Pro Life, vanwege haar verdiensten op dit terrein.

Tijdens een gesprek op de bovenste verdieping van de hospice aan het Amsterdamse Valeriusplein tuurt Van Tol regelmatig door het raam, vooral als het over haarzelf gaat. Ze toont zich niet trots op haar onderscheiding, maar is er wel blij mee, zegt ze. „Ik doe mijn werk, maar ik doe het niet alleen. Bij Kuria zeggen we altijd: We gaan er samen voor. Natuurlijk is het prettig als je waardering krijgt, maar ik wil wel met beide benen op de grond blijven staan.”

Van Tol groeide als jongste van vier kinderen op in een „warm” gezin in Velsen, waar haar vader vertegenwoordiger was bij een bedrijf dat in diepvriesproducten handelt. „Ik had hardwerkende, gelovige ouders. Zorg voor mensen om ons heen, bijvoorbeeld als er ziekte was, vonden ze belangrijk. Al jong leerde ik aan te pakken en iets voor anderen te betekenen. Mede daardoor heb ik voor het beroep van verpleegkundige gekozen, het mooiste vak dat bestaat.”

Voor haar opleiding kwam Van Tol in Amsterdam terecht. Ze noemt zichzelf intussen een echt stadsmens. „Ik ben van deze stad gaan houden, vooral van de veelkleurigheid van de bevolking. In mijn werk zie ik die terug. We ontmoeten hier gegoede bewoners, maar ook mensen die in de samenleving in de verdrukking zijn geraakt. Dat boeit me.”

Hoe kwam u indertijd met aidspatiënten in aanraking?

„In de jaren tachtig was ds. E. A. de Boer predikant in onze gemeente, de gereformeerde kerk vrijgemaakt in Amsterdam-Zuidwest. Via evangelisatiewerk kwam hij in contact met mensen die leden aan aids en ernstig ziek waren. Vanuit onze gemeente werden ze bezocht, waarbij ik wel eens insprong.”

Velen liepen in die tijd met een boog om deze groep heen. Waarom u niet?

„Omdat ik niet beter ben dan zij, al ben ik misschien in andere, gelukkiger omstandigheden opgegroeid. Mijn zonden zijn wellicht niet zo zichtbaar, maar dat betekent niet dat ik ze niet heb. De Heere Jezus at met tollenaren en zondaren. Dat heeft me altijd voor ogen gestaan. Het deed me pijn als christenen zeiden: „Moeten wij voor deze mensen zorgen? Het is toch hun eigen schuld dat ze ziek zijn?””

Wat raakte u het meest in het contact met terminale aidspatiënten?

„De eenzaamheid, de verlatenheid. Het ging om doodzieke, vaak nog jonge mensen: 30 tot 35 jaar. Dat maakte enorm veel indruk. Sommigen waren vanwege hun homoseksuele geaardheid en hun ziekte ook geïsoleerd geraakt in een kerkelijke gemeente. Heel triest. Ik wilde juist vanuit mijn christen-zijn laten zien dat we er voor elkaar moeten zijn. Er is ziekte en gebrokenheid. Daar hoeven we niet voor weg te lopen, maar we mogen elkaar daarin helpen en ondersteunen. Dat is onze diaconale roeping.”

Welke plek is er daarbij voor het bespreken van ethische vragen rond een levensstijl die aids kan veroorzaken?

„De gelegenheid daarvoor moet je van de ander krijgen. Hij bepaalt of je daarin dichterbij mag komen. Als je gevraagd wordt naar je motivatie, mag je daar iets over vertellen, maar dat vraagt grote zorgvuldigheid. Blijf altijd respect tonen. Te vaak worden mensen niet in hun waarde gelaten.”

Wat kon u concreet voor de patiënten betekenen?

„Ik vond het belangrijk dat vrijwilligers er als mens voor de ander waren, luisterden naar zijn verhaal, naar wat er in zijn leven is gebeurd, zonder te oordelen. Tegelijk besefte ik, mede vanuit mijn verpleegkundige achtergrond, dat er meer nodig was. We wilden een thuis bieden aan mensen die gingen sterven en nergens terechtkonden. Zij moesten niet alleen aandacht krijgen, maar ook professionele zorg.”

Door wie liet u zich inspireren?

„Er ontstond een groep mensen uit een aantal kerken in Amsterdam die zich liet inspireren door de hospicebeweging die internationaal gezien veel verder was dan hier. Dat leidde tot de oprichting van Kuria. De palliatieve zorg in Nederland stond nog in de kinderschoenen. We moesten veel ontdekken en ontwikkelen.

Ik raakte vooral geboeid door het gedachtegoed van Cicely Saunders, grondlegger van de palliatieve zorg in Engeland. Zij richtte zich op de mens achter het ziekteproces, had niet alleen aandacht voor de fysieke kant, maar ook voor de psychosociale omstandigheden van de patiënt, verwerking en zingeving.

Vanaf eind jaren negentig werd aids door andere medicatie steeds meer een chronische ziekte, waaraan mensen niet meer in korte tijd stierven. Sinds die tijd zijn er vooral kankerpatiënten in de hospice, die eveneens belang hebben bij goede palliatieve zorg. We hebben tien bewonerskamers. Die zijn continu bezet. Mensen verblijven hier gemiddeld drie tot vier weken.”

U beijvert zich al jaren voor uitbreiding en verbetering van de palliatieve zorg. Wat drijft u?

„Ik ben er gaandeweg van doordrongen geraakt dat er nog veel te verbeteren valt aan de begeleiding rond het sterven. Inmiddels is palliatieve zorg op de kaart gezet, maar je moet er steeds weer voor vechten om het onder de aandacht te houden. Onderzoek en ontwikkeling blijven nodig, zodat we er verder in komen. Het behoort voluit tot de missie van Kuria daaraan mee te werken. Daar zetten we ons keihard voor in.”

Bent u een vechter?

„Als het om het belang van de palliatieve zorg gaat, ben ik een vechter. Een van de hoogleraren aan de VU, waarmee we nauw samenwerken, zei ooit: „Je kwam iedere keer maar weer om te zeggen: „Dat moet anders”, en je kon me ervan overtuigen dat het inderdaad anders moest.” Het gaat mij daarbij om inhoudelijke argumenten, vanuit mijn bewogenheid met de patiënten.”

In Kuria ontving u burgemeesters, bewindslieden en zelfs de koningin. Wat gaf u hun mee?

„We maakten elke keer duidelijk waar we voor staan en voor wie we ons inzetten: mensen in een heel kwetsbare periode in hun leven, ongeacht wie ze zijn. Nadat de koningin hier in 1997 was geweest sprak ze zich in haar kerstboodschap krachtig uit over het omzien naar de ander en noemde ze ook de palliatieve zorg. Heel bijzonder.”

Hoe typeert u het huidige klimaat in ons land als het gaat om zorg voor stervenden?

„Daar maak ik me ernstig zorgen om. Palliatieve zorg heeft een gezicht gekregen. Als er een debat over is in de vaste Kamercommissie weten alle partijen waarover ze het hebben, veel meer dan tien jaar geleden. Tegelijk wordt er zo veel bezuinigd dat ik soms schrik van het niveau van de zorgverlening, met name in de eerste lijn. Veel mensen willen thuis sterven, maar de kennis van palliatieve zorg bij de zorgverleners die aan huis komen, schiet ernstig tekort. Dit aspect heeft nog steeds geen standaardplek in de opleiding.”

Wat blijft u vooral bij van de ontmoeting met mensen in hun laatste levensfase?

„Het raakt me altijd weer wat er met mensen gebeurt in de laatste periode van hun leven. Hoe ze het verwerken dat ze ziek zijn, dat het achteruitgaat, maar ook hoe ze soms fysiek veranderen als gevolg van medicatie, behandeling of een operatie. Dat blijft indrukwekkend. Ieder mens is daarin uniek. Ik bewonder de kracht die ik bij sommigen zie om ’s ochtends weer op te staan, de dag te beginnen, hoewel ze er heel slecht aan toe zijn. Tegelijk zie ik het enorme verdriet bij mensen over wat hen overkomt. Ook dat is indrukwekkend. Maar ik moet er wel bij zeggen dat mijn werk zich in tegenstelling tot dat van de verpleegkundigen doorgaans niet direct aan het bed afspeelt.”

De vraag naar de zin van het lijden zal in Kuria ook worden gesteld. Welk antwoord geeft u daarop?

„Het lijden komt door de zondeval. Er is geen ontkomen aan. Je vraagt je wel eens af waarom het lijden soms zo lang moet duren. Ik heb niet het gevoel dat het je loutert, zoals sommigen zeggen. Er zijn bewoners die ondanks alles moed houden en vertrouwen hebben, ook in de mensen om hen heen. Maar soms is het echt heel moeilijk. Dat zeggen we dan ook eerlijk tegen elkaar.”

Hoe heeft dit werk u veranderd?

„Ik denk dat ik gebleven ben wie ik was, maar heb wel veel geleerd van de ontmoeting met zeer uiteenlopende mensen. Daardoor ben ik meer de rijkdom gaan beseffen van wat ik zelf heb: een gezin, kinderen, kleinkinderen. Het is ongelooflijk belangrijk mensen om je heen te hebben. Ik ben daar steeds dankbaarder voor geworden.”

Welke rol speelt uw geloof in uw werk?

„Ik kan er niet zonder, dat ben ik steeds meer gaan beseffen. Ik ben dankbaar dat ik een God heb op Wie ik mag vertrouwen. Daarmee ben ik een rijk mens. Als ik dat niet had, zou ik dit werk niet zo lang op deze manier hebben volgehouden. Wanneer ik grote hobbels moet nemen of moeilijke gesprekken moet voeren, weet ik van Wie ik daarvoor de kracht krijg. Dat heeft ook een plek in mijn gebed. Soms zet ik me ergens voor in, maar brengt het niet wat ik ervan had gehoopt. Dan kan ik wel eens boos of verdrietig zijn, maar wat uiteindelijk overblijft is het besef dat God het goede erin verder brengt. Dat geeft rust. Ik mag ook mijn zorgen en onmacht bij Hem neerleggen.”

Het is de mens gezet eenmaal te sterven, en daarna het oordeel, zegt de Bijbel. In hoeverre houdt u dat persoonlijk bezig?

„Ik ben me ervan bewust dat dat moment komt, maar sta er niet dagelijks bij stil. Ik leef nu op aarde en heb hier een taak. Ik weet dat de Heere Jezus voor mijn zonden is gestorven en dat ik bij Hem mag komen met al mijn fouten en gebreken. Daar vertrouw ik op en daar voel ik me klein in. Dat besef is in de loop der jaren sterker geworden. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat ik daarin ben vastgehouden.”

Welk Bijbelgedeelte spreekt u in het bijzonder aan?

„Ik denk aan de tekst die ook voor mijn moeder belangrijk was: De Heere is mijn herder, Psalm 23. Van huis uit heb ik dat meegekregen en zelf ervaar ik het ook zo. Dat geeft me vertrouwen en veiligheid.”

Levensloop Corry van Tol-Verhagen

Corry van Tol-Verhagen wordt in 1951 geboren in Velsen. Na de opleiding voor verpleegkundige in het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam werkt ze onder meer op een ic-afdeling in een ziekenhuis en is ze betrokken bij de repatriëring van zieken en gewonden uit het buitenland. Eind jaren tachtig is ze medeoprichter van Kuria, een christelijke hospice in Amsterdam, waarvan ze algemeen directeur is. Tot afgelopen maand was ze voorzitter van de Associatie van zelfstandige high-care hospices.

Van Tol woont in Badhoevedorp, waar ze lid is van de gereformeerd kerk vrijgemaakt. Ze heeft drie kinderen en vier kleinkinderen.