Autisme trekt sporen in een gezin
Een vrouw geneert zich voor haar man. Ouders proberen krampachtig te vermijden dat hun kind ontploft. Een jongere isoleert zich volledig. Autisme trekt sporen in een gezin. Ella Lobregt-van Buuren probeert patronen te ontdekken en gezinsleden handvatten voor verandering aan te reiken.
Nooit zal Lobregt het woord autist in de mond nemen. „Je mag een mens niet reduceren tot zijn beperking. Niet alle moeilijkheden zijn aan het gezinslid met autisme toe te schrijven. Ik vind de schuldvraag sowieso niet interessant in deze context. Het is veel heilzamer om het gesprek te verbreden door na te gaan wat de problemen in stand houdt en welke kansen voor verandering er aanwezig zijn. Autisme gaat niet over. De omgeving zal flexibel moeten zijn en leren met het anders zijn van het gezinslid om te gaan.”
De therapeute gaat onder andere na welke aanpak ooit was bedoeld om te helpen, maar nu onderdeel van de moeilijkheden vormt. „Ouders proberen agressief gedrag van hun kind te voorkomen door het niet te begrenzen, maar houden zo juist dit gedrag in stand. Beter is het te kijken naar de betekenis van die houding en die voor te zijn. Is de situatie voor het kind te onduidelijk of te prikkelrijk?”
Lobregt werkt als gz-psycholoog en systeemtherapeut in opleiding in de polikliniek van het Dr. Leo Kannerhuis in Doorwerth, een gespecialiseerd centrum voor mensen met autisme dat meerdere vestigingen in het land heeft. Ze verzorgt zaterdag de hoofdlezing op een studiedag met het thema ”De kracht van het gezin met autisme”. De organisatie van deze dag in het Van Lodestein College in Amersfoort is in handen van het platform Autisme in de kerk.
De systeemtherapeut typeert autisme als een stoornis in de informatieverwerking. Hoewel er talrijke gradaties bestaan, zijn er wel algemene kenmerken te noemen. „Het overzicht ontbreekt, omdat iemand zich niet op de hele puzzel, maar op één stukje richt. Hij kan niet goed plannen, weet zijn eigen handelen onvoldoende te beoordelen, kan moeilijk schakelen en het geleerde generaliseren. Zo leerde een kind vragen stellen aan de buurvrouw om op die manier contact te maken. Toen hij tussen scholieren belandde, deed hij echter niets met het geleerde, omdat die situatie voor hem anders was. Een volgend kenmerk is een verstoorde verwerking van prikkels, zoals geluid en licht. Ten slotte kunnen mensen met autisme moeilijk inschatten wat in sociale contacten al dan niet gepast is.”
Lobregt pakt een doek met vakjes, de bijbehorende houten poppetjes en voetstukken van verschillende hoogte. „Hiermee probeer ik emotionele nabijheid en afstand in gezinnen boven tafel te krijgen, evenals onderlinge machtsverhoudingen. Deze materialen helpen ook om inzichtelijk te maken wat er speelt. Neem een kind dat de computer niet wil uitzetten. Het is niet aangekondigd. Moeder loopt naar hem toe en valt uit. Op dat moment komt haar man binnen en verwijt zijn echtgenote dat ze buitenproportioneel reageert. Zo ontstaat er ook een conflict tussen de ouders en raakt het kind nog meer in verwarring. Problemen beginnen vaak binnen driehoeksrelaties.”
De gezinnen die Lobregt ziet hebben meestal schade opgelopen. „Er stappen hier uitgeputte ouders binnen. Het is belangrijk om hun energiehuishouding op orde te krijgen en gevoelens van schaamte bespreekbaar te maken. Ouders hebben het onderste uit de kan gehaald en voelen zich vaak machteloos. Er heerst een omgekeerde hiërarchie binnen het gezin en hun zelfrespect is tanende.”
De-escaleren, stabiliseren en werken aan herstel van verbinding staat in het begin vooral centraal, aldus Lobregt. „Het verleggen van de aandacht naar interacties en andere factoren die een rol spelen bij het in stand houden van problemen verlost het kind met autisme ook van zijn rol als exclusieve probleemdrager. Via een machtsstrijd regie herwinnen heeft geen zin. Je komt er ook niet door iemand enkel sociale vaardigheden aan te leren. Er ontstaat pas ruimte voor verandering als verhoudingen hersteld worden, er oog is voor emotionele veiligheid en een overdaad aan prikkels wordt vermeden. Hoe moeilijk dat laatste binnen een gezin ook kan zijn. Mensen met autisme zijn gebaat bij transparantie en concreetheid, bij uitleg over de onverwachte dingen die elke dag gebeuren. En ouders moeten zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen.”
De therapeute is verwonderd over de rek bij broers en zussen en over hun bereidwilligheid om zich aan te passen. Daarin schuilt wel een risico. „Een kind speelt het zonnetje in huis om ouders te ontlasten. Vader en moeder moeten regelmatig peilen hoe het met de kinderen gaat, hen waarderen om hun inzet en opstelling. Ik ken iemand die er af en toe met haar dochter tussenuit gaat. Dit „dagje autisme af” zit vol onverwachte wendingen. Normaal gesproken moet alles in het gezin voorbereid en uitgelegd worden.”
Lobregt helpt ouders en gezinsleden zoeken naar de betekenis van gedrag. „Een jongen zat altijd midden in de kamer achter de computer en hield echt álles in de gaten. Die houding bleek het gevolg van onduidelijkheid over regels en verhoudingen. Controledwang was zijn manier om angst te verminderen en op de been te blijven. Het heeft dus pas zin om dit gedrag af te leren als er een alternatief voor is of als het niet meer nodig is.”
Het thema van de studiedag in Amersfoort is ”De kracht van het gezin met autisme”. „Ik ben nieuwsgierig naar wat maakt dat sommige gezinnen met autisme krachtig blijven functioneren, omdat dat sleutels zijn voor effectieve behandeling. Als ouders bijvoorbeeld zelf in staat zijn tot het aangaan van hechte relaties, open zijn en steun durven vragen, dan geeft dit creatieve ouders die de balans tussen geven en nemen weten te bewaren. Het zijn ouders die verwachtingen kunnen bijstellen en wederkerigheid anders weten te duiden. Wellicht blijven expliciete blijken van waardering en erkenning uit, maar als het kind graag thuis is, is dat zijn uiting van gehechtheid.”
Creatieve ouders nemen hun kind toch mee naar het familie-uitje. „Ze laten dit slagen door hun zoon een kleine taak in de catering te geven en de keuken als terugtrekplek te gebruiken.”
Het wordt complexer als autisme bij meerdere kinderen en bij een van de ouders een rol speelt. „Therapie heeft ook niet altijd het gewenste effect.”
Lobregt benadrukt het enorme belang van steun uit de omgeving. „Er schuilt kracht in gezinnen, maar die energie raakt vaak ondergesneeuwd. Het is de kunst om weer toegang tot die kracht te krijgen. De omgeving kan het overbelaste gezin daarbij ondersteunen. Vertaal de spreekwoordelijke eenheid tussen kerk, school en gezin naar het kind met autisme. Zorg voor eenduidigheid, voor een maatje op school en ga binnen de kerkgemeenschap na wat je voor elkaar kunt betekenen. Mensen zitten niet in de eerste plaats bij elkaar omdat ze elkaar zo aardig vinden, maar vanwege hun geloof in God. Daaruit vloeit als het goed is oog voor de naast voort.”
Handvatten bieden
Het platform Autisme in de kerk houdt zaterdag een studiedag met het thema ”De kracht van het gezin met autisme” in het Van Lodestein College in Amersfoort. Drs. Ella Lobregt-van Buuren verzorgt de hoofdlezing. Ze zal ouders van kinderen met autisme en jongeren handvatten geven om in een gezin met autisme een balans tussen geven en nemen te vinden. ’s Middags is er gelegenheid om workshops rond het thema bij te wonen. In het platform participeren dit Koningskind, OptiMent (onderdeel van Eleos), Helpende Handen, Op weg met de ander en SGJ Christelijke Jeugdzorg.
