„Puber schaamt zich vaak voor zieke ouder”
Dementie heeft ook voor veertigers en vijftigers grote gevolgen. De ziekte leidt tot verdriet, angst en onzekerheid. „Toekomstplannen komen op losse schroeven te staan. Het verloop van de ziekte blijft onduidelijk. Niemand kan zeggen op wat voor termijn functies uitvallen. De enige zekerheid is dat het nooit meer vooruit zal gaan”, aldus Wilma Pors. Ze werkt als casemanager en maatschappelijk werker bij het Florence Expertisecentrum voor jonge mensen met een dementie in Den Haag.
„De gezonde partner wordt in een zorgrol gedrukt en moet veel kleine dagelijkse dingen overnemen. De relatie verandert sowieso. De dementerende klampt zich vaak letterlijk en figuurlijk vast aan de gezonde partner. Als er nog kinderen thuis wonen, vervult een ouder in feite een driedubbele rol. Pubers tonen wel begrip voor de ziekte van hun vader of moeder, maar hebben ook vaak last van schaamte. Ze durven thuis geen vrienden meer uit te nodigen.”
Een casemanager begeleidt alleen mensen die thuis wonen. „Ik ben er voor de cliënt, zijn partner, kinderen, familieleden en vrienden. Zo mogelijk neem ik heel de kring die dicht bij de persoon met dementie staat mee in het ziekteproces. Kinderen voelen dingen bijvoorbeeld anders aan dan een partner en komen soms met verrassende oplossingen.”
De ervaringen van Pors maken duidelijk dat een casemanager niet alleen zakelijke aspecten regelt, maar ook ruimte voor gesprek over emoties moet bieden. „Psychosociale zorg is niet met een schaartje te knippen en zit door alle gesprekken verweven. Ik probeer de begeleiding zo vroeg mogelijk te starten. In principe gaan we een deel van de regie in de thuissituatie samen doen. Tijdens een behoeftenanalyse bekijken we welke zorg nodig is en gaan we na wat er geregeld moet worden.”
Door haar ervaring binnen het expertisecentrum weet Pors dat het snel op orde brengen van de financiën belangrijk is. „Een jongere man of vrouw met dementie kan onverantwoorde aankopen doen. Regelmatig zijn er vlak voordat de diagnose wordt gesteld vreemde dingen gebeurd. Iemand is ontslagen of zijn bedrijf ging failliet. De financiële gevolgen van de ziekte –een uitkering in plaats van een betaalde baan– kunnen er onder meer toe leiden dat de partner (meer) moet gaan werken.”
Het aandachtsveld van de casemanager is breed. „Vaak regel ik thuiszorg, dagbehandeling, een buddy of een vrijwilliger. De laatsten passen op als de partner afwezig is en ondernemen soms activiteiten.”
Pors bezoekt de cliënten niet eenmalig. „In elk geval kom ik minstens één keer per maand bij de mensen thuis. Daarnaast ben ik telefonisch beschikbaar. Elke keer verliest iemand een nieuw deel van zijn functioneren. Dat vraagt om praktische oplossingen, maar ook het gesprek over het verdriet, de woede en de ontkenning is waardevol.”
Dit is het derde artikel in een serie over jonge mensen met dementie. Volgende week deel 4.
