Hersenziekte komt ook onder veertigers voor
Een veertiger prikt een voorbijganger onverwachts met een paraplu. Zijn vrouw troont hem mee. Met een rood hoofd laat ze de scheldpartij van haar man over zich heenkomen. Omstanders zullen vast niet doorhebben dat hij aan dementie lijdt.
Het voorbeeld komt niet uit de lucht vallen. „Iemand kan ook zomaar tegen een onbekende zeggen dat hij hem dik vindt. Of hij kruipt onverwachts achter het stuur van de auto terwijl zijn vrouw bij de benzinepomp afrekent, en rijdt weg”, weet psycholoog Christian Bakker. Hij is verbonden aan het Florence Expertisecentrum voor jonge mensen met dementie, dat gevestigd is in het Haagse verpleeghuis Mariahoeve. „Deze verschijnselen horen bij frontotemporale dementie, een vorm waarbij vooral de voorste delen van de hersenen zijn aangedaan.”
Iedereen weet dat dementie bij ouderen voorkomt. Dat deze ziekte ook jongeren kan treffen, is nauwelijks bekend. „Mensen denken bij dementie aan hun oma, die stil bij het raam zat en zo veel vergat. Zo ziet de ziekte op jonge leeftijd er echter meestal niet uit. Bij frontotemporale dementie staan probleemgedrag op de voorgrond, ontremming en een gebrek aan overzicht en controle.”
Twaalf procent van de jonge mensen met dementie lijdt aan deze vorm. Met hun presentatie lijkt vaak weinig mis. „Ze hebben een vlot verhaal en beschikken nog over een goed geheugen. Dat zet omstanders op het verkeerde been. Ze verwijten dat iemand zijn partner naar de dagbehandeling laat gaan, terwijl er in hun ogen niets aan de hand is. Inderdaad, een babbel over de kinderen lukt best, maar gesprekjes op een verjaardag zijn meestal oppervlakkig. En omstanders weten niets van de ruzies tussen man en vrouw. De dementie zorgt er ook voor dat iemand niet in staat is zijn gedrag te veranderen.”
Nederlandse cijfers ontbreken, maar op grond van buitenlandse gegevens denkt Bakker dat circa 12.000 tot 15.000 Nederlanders voor hun 65e met dementie te kampen krijgen. „In de literatuur wordt vermeld dat dit zich al bij mensen van in de twintig kan openbaren. Wij hebben in ons expertisecentrum ervaring met cliënten vanaf begin veertig.”
Instellingen met kennis van zaken over jonge mensen met dementie zijn niet dik gezaaid. Bakker schat dat het in Nederland circa twintig verpleeghuizen betreft. Verpleeghuis Mariahoeve biedt sinds 1994 specifieke zorg aan jong dementerenden en hun naasten. Op dit moment thuiszorg, dagbehandeling, logeren, begeleiden wonen en verpleeghuiszorg. Een casemanager begeleidt mensen in de thuissituatie. Er zijn gespreksgroepen voor dementerenden, partners en kinderen. In samenwerking met GGZ Haagstreek vormt Mariahoeve een regionaal onderzoeks- en adviescentrum. Het verpleeghuis ontving voor alle inspanningen in 2008 als eerste zorginstelling in Nederland het Keurmerk Jong Dementerenden.
Dit is het eerste artikel in een serie over jonge mensen met dementie. Volgende week deel 2.