In de media heeft een felle discussie gewoed over selectie van embryo’s door middel van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Het kabinet heeft ook uitvoerig over deze thematiek gesproken en staatssecretaris Bussemaker is vrijdag met een brief gekomen die de ingetrokken brief hierover van 26 mei vervangt. We gaan in op de kernpunten van deze nieuwe brief in aan de hand van drie veelgestelde vragen.1. Moet de politiek zich hiermee wel bemoeien? Is dit niet een zaak van arts en patiënt?

De gezondheidszorg is een geheel van collectieve voorzieningen dat op allerlei manieren wettelijk is geregeld. Dat geldt vooral voor de medische zorg en wel in het bijzonder wanneer het gaat over beslissingen over leven en dood, met mogelijke maatschappelijke implicaties. Dus dat de politiek hier kaders stelt, is niet meer dan normaal. Maar dat binnen de wettelijke kaders arts en patiënt hun eigen beslissingen nemen, is ook vanzelfsprekend.

2. Waarin verschilt deze brief van de eerdere brief van Bussemaker?

De eerste brief van Bussemaker behelsde in essentie een toestemming om ook PGD toe te passen bij erfelijk bepaalde aandoeningen met onvolledige penetrantie; dit wil zegen dat het gendefect niet met zekerheid tot de aandoening leidt. Tot dan toe verrichtte men in dergelijke gevallen geen PGD. Een begin daarmee werd stilgelegd door een brief van de voormalige staatssecretaris Ross-van Dorp.

Algemeen kader
De eerste brief van Bussemaker concentreerde zich sterk op erfelijke borstkanker bij vrouwen en bevatte veel medische details om de acceptatie van PGD bij dergelijke aandoeningen te onderbouwen. Maar de brief noemde een achttal erfelijke kankers en laat ruimte voor andere erfelijk bepaalde aandoeningen met onvolledige penetrantie.

De ChristenUnie greep in om twee samenhangende redenen:

a. Procedureel: De brief was niet in het kabinet besproken. Dat was tegen de geest van het regeerakkoord.

b. Inhoudelijk: De verruiming die de brief in principe bood, was te algemeen geformuleerd en zette de deur open voor verdergaande selectiemogelijkheden op drie ziektekenmerken namelijk de kans op de aandoening, de leeftijd waarop deze zich manifesteert en de behandelbaarheid ervan. Een dergelijke verruiming vereist op zijn minst een explicieter debat en ethische afweging. Bovendien zou bij de eerdere brief het risico blijven bestaan dat bij nieuwe selectiemogelijkheden het onderwerp weer op de politieke agenda zou komen. Dat is onwenselijk.

De nieuwe brief behandelt PGD in bredere zin en formuleert een algemeen ethisch kader en een besluitvormingsprocedure voor de toepassing ervan, met name bij nieuwe aandoeningen met onvolledige penetrantie. Hiermee spreekt de politiek zich niet uit over specifieke aandoeningen maar vraagt van de beroepsbeoefenaars dat ze telkens weer, zowel bij ’nieuwe’ aandoeningen als bij iedere patiënt, een zorgvuldige afweging maken in het licht van criteria en volgens een procedure die door het kabinet zijn geformuleerd. Daarbij speelt een door een landelijke commissie op te stellen richtlijn waarin die criteria verwerkt worden een belangrijke rol.

Politiek onhaalbaar
3. Hoe moet het nu voorgestelde beleid vanuit CU-gezichtspunt beoordeeld worden? Is het, vergeleken met het standpunt van Ross, niet een verslechtering?

Allereerst stellen we vast dat de regeling die in deze brief wordt voorgesteld niet het ethische en politieke ideaal is dat ons en ook de CU voor ogen staat. We zouden liever zien dat PGD niet werd uitgevoerd. Er worden bewust embryo’s tot stand gebracht waarvan sommigen worden geselecteerd en anderen vernietigd. En er gaat -los van de persoonlijke intenties van ouders en artsen- een signaal uit naar de samenleving dat je beter niet kunt leven dan leven met de betreffende aandoening.

Maar PGD is een wettelijk geaccepteerde ingreep en het stoppen ervan is politiek onhaalbaar. Bovendien is de bestaande regeling (gebaseerd op het Planningsbesluit uit 2003) open geformuleerd.

Het kabinet (Ross-Van Dorp) stelde in 2006 voor PGD bij onvolledige penetrantie (nog) niet toe te staan. Dit betekende een beperking vergeleken met het Planningsbesluit van 2003. Maar dit voorstel is nooit formeel beleid geweest en juridisch gold dus gewoon het planningsbesluit, dat ruimte laat voor PGD bij ernstige erfelijke ziekten zonder nadere bepalingen. Bussemaker schreef haar eerste brief omdat de beroepsgroepen en de Tweede Kamer om een standpunt van dit kabinet vroegen.

De huidige brief betreft de hele toepassing van PGD en zet die in een beperkend ethisch kader en een besluitvormings- en verantwoordingsprocedure die toezicht door de samenleving c.q. de politiek mogelijk maakt (via jaarverslagen). Desgewenst kan de politiek ingrijpen door de vergunning in te trekken.

Kritisch volgen
De CU werkt nu dus niet mee aan de legalisering van een bestaande onwenselijke illegale praktijk ”om erger te voorkomen”. De partij heeft juist bijgedragen aan een nadere normering en inkadering van een bestaande praktijk die mogelijkheden bood voor een onwenselijke verruiming. De nu voorgestelde regeling is dus een verbetering van de geldende regeling. We vinden het verdedigbaar dat onder de gegeven maatschappelijke en politieke omstandigheden christenpolitici hieraan hun steun geven. Wel dienen we de ontwikkelingen kritisch te blijven volgen.

Dat kritisch volgen zal zich ook moeten richten op toekomstige behandelingsperspectieven van erfelijke ziekten. Dat kan vroege diagnostiek zijn in combinatie met nieuwe therapieën. In de brief van het kabinet wordt over nieuwe medisch-technische ontwikkelingen gesproken, zonder die nader te preciseren. Maar het ligt vanuit het prolifestandpunt voor de hand dat dergelijke mogelijkheden van herstellen en genezen vele keren de voorkeur verdienen boven embryoselectie. Zulke nieuwe, toekomstige en nu nog niet te overziene geneeswijzen zal de landelijke richtlijnen commissie zeker in het oog moeten houden.

De auteurs zijn respectievelijk directeur van het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut en fractievoorzitter van de ChristenUnie in de Eerste Kamer.