Dat blijkt uit een onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) dat donderdagmorgen werd gepresenteerd. Het onderzoek werd gehouden onder meer dan 3000 mensen met autisme, hun ouders en partners.

Eigenlijk beginnen de problemen al bij de late diagnose. Deze wordt in Nederland pas gesteld op gemiddeld 9-jarige leeftijd. Bovendien blijkt die diagnose vaak niet erg specifiek. Vergeleken met andere landen is het aantal autisten met de diagnose PDD-NOS, een niet nader gespecificeerde vorm van autisme, met 42 procent erg hoog. Welke vorm van autisme het is, is dus vaak niet bekend. Daardoor is het moeilijker om de juiste zorg, medicatie, onderwijs en hulpverlening te geven. „Alsof onze dochter de eerste is met autisme”, zo verwoordt een moeder haar ervaringen.

Ongeveer 6,6 procent van de autistische kinderen is niet ziek, maar heeft toch een vrijstelling van de leerplicht, 1,2 procent zit zonder vrijstelling thuis. Volgens de onderzoekers gaat het vaak om kinderen die te slim zijn voor het speciaal onderwijs, maar die moeite hebben om toegelaten te worden op een gewone havo of vwo. „Het is heel vaak moeilijk om de juiste begeleiding te krijgen”, aldus de onderzoekers.

Het gebruik van antipsychotica lijkt onder autisten te zijn toegenomen, terwijl weinig bekend is over de bijwerking van deze medicijnen voor kinderen.

Autisten lopen aan tegen lange wachtlijsten in de zorg, voor behandelplekken voor kinderen, en moeten lang wachten op een geschikte woning. Vooral begeleid wonen blijkt daardoor moeilijk bereikbaar. De helft van de volwassen autisten woont in een instelling of beschermende woonvorm, maar meer dan 40 procent is daar niet blij mee. Een op de zes volwassenen (17 procent) heeft geen werk of andere vorm van dagbesteding.