„Een kind met een open ruggetje is in de publieke beeldvorming zo ongeveer de verschoppeling van onze maatschappij geworden. Dat is zeer onterecht.” De hartenkreet komt van prof. dr. Jan Rotteveel, hoofd van de afdeling kinderneurologie aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen.Nee, bezweert de specialist op zijn werkkamer in het ziekenhuis, hij wil „geen polemiek voeren over de ruggen van patiënten.” Evenmin heeft hij de behoefte om Groningse collega’s de zwartepiet toe te spelen. Ook op „polarisatie in de discussie” over levensbeëindigend handelen bij zuigelingen met spina bifida zit hij niet te wachten. Wel is er die harde constatering: kinderen met een open ruggetje zitten in de hoek waar de klappen vallen.

Met verontrusting nam Rotteveel, meer dan 25 jaar actief als neuroloog, kennis van de recente rapportage van vier artsen uit Groningen. Daaruit bleek dat in de afgelopen jaren in 22 gevallen van levensbeëindigend handelen bij baby’s met een open ruggetje de artsen telkens vrijuit gingen.

Het onderzoek legt een zeer bedenkelijke maatschappelijke trend bloot, betoogt Rotteveel. „De beeldvorming rond kinderen met spina bifida is negatief. De onderzoekers bevestigen met de publicatie van het rapport die eenzijdige negatieve beeldvorming. Daar heb ik grote moeite mee. Ze doen het voorkomen alsof spina bifida per definitie samenhangt met ondraaglijk en zinloos lijden.”

Appels en peren
Onvoldoende wordt onderkend dat er vele gradaties van spina bifida zijn, zegt Rotteveel, terwijl hij op een laptop verschillende aandoeningen van een open ruggetje toont. „Men vergelijkt appels met peren. Die houding vind ik moreel en maatschappelijk niet verantwoord.”

Funest voor de beeldvorming over spina bifida is de rechtszaak tegen de gynaecoloog Prins. Deze medicus beëindigde begin jaren negentig het leven van een kind met spina bifida. Tot in hoger beroep ging hij vrijuit. „Na de uitspraak zeiden we destijds te vrezen voor meer levensbeëindigend handelen bij patiënten met spina bifida. Het recente onderzoek heeft ons vermoeden bevestigd”, betoogt Rotteveel. „Deze rechtelijke uitspraak opende de deur voor een oprekking van de grenzen.”

Hoewel Rotteveel openheid over het handelen van artsen toejuicht, maakt hij fundamenteel bezwaar tegen bestaande protocollen over levensbeëindigend handelen. Hij vindt dat er een gebrek is aan de toetsing van medische argumenten. „De constatering dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is zeer ongebruikelijk bij kinderen met spina bifida, terwijl dat bij de 22 beschreven gevallen wel als argument wordt genoemd. Ik heb de ervaring dat het acute lijden bij deze patiënten goed is te behandelen.”

Na honderden patiënten onder ogen te hebben gehad, is de neuroloog ervan overtuigd dat mensen met een open rug zeker een zinvol leven kunnen leiden. „Het leven in een rolstoel wordt vaak als een soort doemscenario geschetst. Maar je kunt ook zeggen dat een rolstoel mensen juist mogelijkheden biedt. Mensen met spina bifida zouden zielige mensen met een waterhoofd zijn. Niets is minder waar.”

Theologisch oogpunt
Vier promovendi uit onder meer Nijmegen onderzoeken op dit moment hoe de beslissingen over iemand met een open ruggetje zo zorgvuldig mogelijk kunnen plaatshebben. „Ze bekijken een en ander niet alleen vanuit een medische, maar ook vanuit een theologische, een psychologische en een culturele invalshoek.” Rotteveel zelf begon recent samen met collega’s op de spina bifida-polikliniek een onderzoek naar de levensloop van kinderen met een open ruggetje. Inmiddels heeft hij van 52 van hen een dossier. Daaruit blijkt dat het IQ van een ruime meerderheid van hen vergelijkbaar is met dat van de gemiddelde burger. Vijftien procent is fysiek zeer ernstig gehandicapt.

Rotteveel zou willen dat meer ziekenhuizen de levensloop van die patiënten in kaart brengen. „Dan krijgen we een zo representatief mogelijk onderzoek.”

Volgens Rotteveel is het zaak dat de medische beroepsgroep werk maakt van een betrouwbare prognosestelling van spina bifida-patiënten. „Wat mij betreft, moet dat het vervolg zijn op de werkwijze van justitie, zoals mijn collega’s uit Groningen die hebben geschreven. Dat artsen nu verdeeld zijn over de toekomstmogelijkheden van iemand met spina bifida maakt zo’n onderzoek des te noodzakelijker.”

Flinterdun
Ook prof. dr. H. A. M. van Alphen, emeritus hoogleraar neurochirurgie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, vindt de criteria die worden gebruikt om het leven van een kind met een open ruggetje te beëindigen „flinterdun.” „Je mag op grond van criteria als de grootte van het open ruggetje en de te verwachten kwaliteit van leven niet iemands leven beëindigen. Veel medici leggen te veel nadruk op een term als ondraaglijk lijden. Dat is een bedenkelijk modebegrip. Lijden is niet meetbaar. Bij het louter hanteren van medische criteria vergeet men zaken als innerlijke voldoening die ouders hebben als ze zorgen voor een gehandicapt kind.”

Prof. dr. E. A. M. Beuls, hoofd van de afdeling kinderneurochirurgie van het Academisch Neurochirurgisch Centrum Limburg, zegt de discussie over het wel of niet doden van spina bifida-patiëntjes „een goedkope” te vinden. „Die kwestie moet niet centraal staan in het debat. Wat ons als medici te doen staat, is deze kinderen zo goed mogelijk ter wereld te laten komen.”

Beuls wijst op nieuwe technieken waarbij een kind al in de baarmoeder wordt geopereerd aan een open ruggetje, de zogeheten foetale chirurgie. „In Amerika is men daarmee bezig. Het is nog wat vroeg om conclusies te trekken, maar de eerste resultaten zijn hoopgevend. Meer dan 50 procent van de spina bifida-patiëntjes wordt na zo’n behandeling geboren zonder waterhoofd en heeft ook geen hersenstamafwijking.”

Aanvankelijk kregen in Amerika vijf centra toestemming met de foetale chirurgie te beginnen. Inmiddels zijn er twee afgevallen. In Zwitserland wordt de behandeling toegepast door de kinderneurochirurg Meuly, in het Duitse Bonn door de chirurg Kohl.

In de academische centra van Nijmegen en Maastricht worden op dit moment voorbereidingen getroffen voor mogelijke toepassing van foetale chirurgie. In Nijmegen test men het effect van deze behandeling op lammetjes.

Vanuit de landelijke beroepsgroep van neurochirurgen komt kritiek op het toepassen van foetale chirurgie, stelt Beuls. „Deels heeft dat ermee te maken dat de studies in de VS nog niet volledig zijn afgerond. Daarnaast bespeur ik ook aarzeling over de vraag of het wel de moeite waard is. Ik heb daar grote moeite mee.”

Band
Een ander geluid komt van drs. J. Voormolen, als neurochirurg verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Voormolen is „niet zo voor” actieve levensbeëindiging bij baby’s met spina bifida, maar kan zich wel voorstellen dat artsen die stap nemen. „Ik weet dat kinderen met een ernstige vorm van spina bifida een zeer moeilijk leven tegemoet gaan. De vraag is ook wat de levensverwachting van zo’n baby is. Sommige zuigelingen zullen al na een paar dagen overlijden. De vraag is of je dat natuurlijk beloop moet doorkruisen. Je visie daarop hangt ook samen met iemands geloofsovertuiging.”

Voormolen bestrijdt dat artsen een te somber beeld schetsen over de toekomst van kinderen met een open ruggetje. „Dat is niet zo. Ik weet dat er ouders zijn die het verschrikkelijk vinden dat ze zo’n kind hebben. Aan de ene kant zijn ze verdrietig bij het overlijden van hun kind; ze hebben immers een band met dat kind gekregen. Aan de andere kant krijgen ze ruimte voor dingen die ze zich eerder moesten ontzeggen.”