Een pretje is het waarschijnlijk voor geen enkele vrouw: de preventieve check op borstkanker waarvoor mensen om de tweeënhalf jaar worden uitgenodigd. Die check wordt aangeboden aan vrouwen vanaf 50 jaar oud. De borsten worden een voor een tussen twee platen geplaatst. Daarna worden er verschillende röntgenfoto’s of mammografieën gemaakt. Door het platdrukken van de borsten zijn eventuele afwijkingen in het weefsel goed zichtbaar. Afwijkingen, dat kunnen tumoren zijn.

Het preventief screenen op borstkanker van grote groepen vrouwen start in 1990. In dat jaar wordt het programma per provincie uitgerold, en kunnen stapsgewijs vrouwen uit het hele land hun borsten uit voorzorg laten controleren.

De voordelen van het programma zijn helder: dankzij de screening worden jaarlijks tegenwoordig zo’n 7000 tumoren opgespoord. Die kunnen daardoor in een relatief vroeg stadium worden behandeld, waardoor een minder ingrijpende behandeling soms genoeg is. Zo kan een vrouw bij wie de tumor niet vroegtijdig is opgespoord, chemotherapie nodig hebben. Was ze wel naar het onderzoek gegaan, dan zou ze mogelijk genoeg hebben gehad aan een operatie en bestraling, legt Patricia Hugen, programmamanager van de bevolkingsonderzoeken naar kanker, uit.

Daarnaast, vertelt de RIVM-manager, geeft het preventieve onderzoek een grotere kans op overleving. Van iedere duizend vrouwen van 50 jaar oud, overlijden er in de loop van hun leven veertig aan borstkanker. Vrouwen die meedoen aan het onderzoek, hebben een 50 procent kleinere kans om aan de ziekte te sterven. Voor oudere vrouwen gaat het zelfs om 80 procent. Door het bevolkingsonderzoek overlijden naar schatting jaarlijks 850 tot 1075 vrouwen minder aan borstkanker.

Toch daalt het aantal vrouwen dat meedoet al een aantal jaar. In 2011 deden ongeveer acht op de tien vrouwen mee, nu zijn het er nog zeven op de tien. Hoe het precies komt dat steeds minder vrouwen meedoen aan het onderzoek weet Hugen niet. Wel schetst ze wat bekende lijnen. „Over het algemeen is de opkomst in de grote steden lager dan op het platteland. Ook doen mensen met een lagere sociaal-economische status minder vaak mee. Maar of de dalende trend ook door deze groep wordt veroorzaakt, dat weten we niet en gaan we verder in kaart brengen.”

Zorgelijk vindt ze de teruglopende interesse wel. „Het is simpel: als je je niet laat testen, kan borstkanker niet in een vroeg stadium worden opgespoord.” Zelfonderzoek, het bevoelen van de borsten op kleine bultjes of andere afwijkingen, heeft namelijk niet hetzelfde effect als de mammografie, vertelt Hugen. „De beeldvormende techniek spoort heel kleine tumoren op, of patronen van verkalking –die goedaardig of kwaadaardig kunnen zijn– die je zelf niet voelt.”

Pijnbeleving

En dus gaat het RIVM dit jaar onderzoeken waar de dalende trend vandaan komt, en of en hoe het tij gekeerd kan worden. „We willen het plaatje zo helder mogelijk krijgen. Waarom doen mensen niet mee en op welke manier kunnen we ervoor zorgen dat ze wel meedoen?” Dat is geen makkelijke opdracht, weet Hugen. „De mensen die niet deelnemen kunnen we minder goed bereiken.”

De resultaten van het onderzoek worden halverwege dit jaar verwacht. Een paar ideeën heeft Hugen er al wel bij, vooral op basis van anekdotisch bewijs. „Er is in de afgelopen tijd een aantal artikelen gewijd aan de pijnbeleving. Daarin werd het soms voorgesteld alsof iedere vrouw enorm veel pijn heeft door het onderzoek. Maar dat is niet waar: uit onderzoek blijkt dat de screening voor een op de vijf vrouwen erg pijnlijk is, voor de andere vier is het niet tot matig pijnlijk.”

Ook hoort Hugen weleens dat hun financiële situatie mensen ervan weerhoudt aan het onderzoek deel te nemen. „Als je wordt doorverwezen, kan dat je je eigen risico kosten. Voor sommigen is dat een drempel.”

Ook het dalende vertrouwen in de overheid sinds de coronacrisis zou een rol kunnen spelen volgens Hugen. „We horen weleens mensen zeggen: Ik doe niet meer mee met het onderzoek, puur omdat het een aanbod van de overheid is.”

Om de trend te keren, voert het RIVM in 2024 een aantal veranderingen door. „We gaan expliciet communiceren over de pijn, en dat die voor veel vrouwen wel meevalt. Ook gaan we de wijk in, bijvoorbeeld met informatiesessies. En we willen de informatiefolders zo helder mogelijk maken, zodat die ook voor laaggeletterden begrijpelijk zijn.”

Niet overal heeft het RIVM invloed op, weet Hugen. „Wij kunnen het tanende vertrouwen in de overheid niet zomaar ombuigen.”

Uiteindelijk blijft deelname een vrije keus, aldus Hugen. „Wij vinden de screening waardevol, en het is onze taak om mensen goed te informeren over de voor- en nadelen daarvan. We willen geen doemscenario schetsen. Zo van: als mensen niet meedoen, dan woekert de kanker maar door. Het overgrote deel van de deelnemers heeft natuurlijk ook geen kanker. Als mensen voor zichzelf op goede gronden hebben besloten om niet mee te doen, dan is dat hun goed recht.”