Na vier dagen wordt de kinderchirurg in consult gevraagd. Het jochie is ziek geworden. Hij heeft een bolle buik, ziet bleek en verliest bloed bij de ontlasting. Op een foto van de buik worden luchtbelletjes in de darmwand gezien. De diagnose ”necrotiserende enterocolitis” (NEC) wordt gesteld. Dit betekent dat er ontsteking en versterving is van kleinere of grotere delen van de darm. Besloten wordt tot een zogenaamd conservatief beleid, waarbij er gestart wordt met antibiotica en er geen voeding wordt gegeven.

Het is vrijdagavond halftwaalf als de telefoon gaat. De kinderarts belt dat het met de jongen niet goed gaat. Er is een perforatie van de darm geconstateerd. Ik spoed me naar het ziekenhuis. Onderweg bel ik de dienstdoende anesthesioloog.

Aangekomen op de neonatale intensive care (nicu) blijkt de situatie langzaamaan slechter te worden. De baby is niet meer te transporteren. De operatie zal moeten plaatsvinden op de nicu. Vooraf spreek ik de ouders. In het gesprek maak ik zo goed als mogelijk duidelijk dat hun kind in levensgevaar is en dat we tijdens operaties soms moeten besluiten dat verdere behandeling niet zinvol is. De ouders zijn heel verdrietig en beseffen wat er aan de hand is. Ze nemen afscheid van hun kindje.

Blauw verkleurd

Ondertussen zijn de operatieassistenten en de kinderanesthesioloog gearriveerd. Na een kort overleg kunnen we de operatie starten. Ik zet de loepbril op, waarmee ik een vergroting van 3,3 keer als zicht heb. De couveusebodem is nu de operatietafel. We maken met behulp van plakdoeken een steriel operatieveld.

De buik is strak gespannen en blauw verkleurd. Als we door de buikwand heen snijden, ontsnapt er lucht. We zien in de buik veel darminhoud die de buik is ingelopen via een groot gat bij het begin van de dikke darm. De laatste 30 centimeter dunne darm ziet er slecht uit, met luchtbellen in de wand. De rest van de dunne darm en het grootste deel van de dikke darm zien er niet aangetast uit.

We besluiten de zieke dunne darm te verwijderen, inclusief het eerste deel van de dikke darm. We leggen een stoma aan. Als we de buik gesloten hebben, spreek ik de ouders over de bevindingen tijdens de operatie. Er is nog kans op herstel. De ouders zijn blij, maar beseffen goed dat het gevaar nog niet is geweken.

Vóór 1980 bestond het ziektebeeld NEC niet. De precieze oorzaak is niet bekend. Het heeft te maken met de vroeggeboorte en de onrijpe orgaansystemen. Chirurgisch ingrijpen is soms nodig. Ondanks onderzoek en verbeterde behandelingen is de kans op overlijden na de diagnose hoog.

Na een opname van ruim drie maanden kon ons jongetje worden ontslagen en mocht hij naar huis.

De auteur is kinderchirurg in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam