„Ik werd heel boos op de arts”

„Mevrouw, u moet dit kind vergeten”, kreeg mevrouw Bron destijds te horen, toen bleek dat de zuigeling geboren was met spina bifida, oftewel een open ruggetje. Het zou niks worden met dat kind, werd er gezegd. „Toen werd ik heel boos op die man”, blikt ze terug. „Voor mij is ieder leven het beschermen waard.” In de toenmalige Ursulakliniek in Wassenaar vochten artsen voor het leven van het fragiele ventje. Baby’s met een open rug ontwikkelen bijna altijd een waterhoofd. Daarom moet een drain (een overdrukventieltje met een slangetje) worden aangelegd om overtollig hersenvocht af te voeren naar het hart of de buik. Ook moet het ruggetje worden dichtgemaakt. De baby kreeg bloedarmoede en kampte met blaasproblemen.

In de kinderjaren onderging Eelco de ene operatie na de andere. Een van de zwaarste ingrepen betrof een behandeling aan zijn benen. Daarbij werden spieren verplaatst, zodat de jongen kon gaan lopen. Hij droeg loopbeugels en kreeg aangepaste schoenen.

Eelco kan al sinds zijn zevende jaar lopen, al is het zichtbaar minder gemakkelijk. Fel tikt moeder Bron op de tafel. „De professor in het ziekenhuis zei dat mijn zoon nooit zou kunnen lopen. Die veronderstelling was ongefundeerd. Daar maak ik me boos om. Dan raak ik geëmotioneerd.” In zijn jeugdjaren leerde Eelco fietsen. „Al kostte dat de nodige blauwe plekken.”

Op de lagere school en de mavo kon Eelco goed meekomen, al was hij „geen hoogvlieger.” Rekenen kostte hem moeite. Aanvankelijk leerde hij op een middelbare school door voor laborant. Die opleiding brak hij af, vooral vanwege fysieke beperkingen. Via de sociale werkvoorziening kon hij aan de slag als collectietechnicus bij het Nationaal Natuurhistorisch Museum Naturalis. Daar werkt hij op de afdeling mineralen.

Met haar zoon kreeg Klazien Bron een hechte band. „Ik trek al jarenlang nauw met hem op. Ik moest lastige dingen met hem bespreken. Mensen met spina bifida zijn vaak incontinent. In zijn jeugdjaren hield ik Eelco bijvoorbeeld voor dat hij altijd luiers mee moest nemen als hij ergens naartoe ging.”

Bron zal niet ontkennen dat het leven van iemand met spina bifida zwaar kan zijn. „Natuurlijk moet een kind veel operaties ondergaan, natuurlijk kan hij in een rolstoel terechtkomen, natuurlijk is er een incontinentieprobleem, maar soms hebben we maar te nemen wat het leven geeft. In onze samenleving moet iedereen huppelend door het leven. Maar zo is de werkelijkheid niet.”

Te veel Nederlandse artsen schetsen een „verdraaid” beeld over de toekomstmogelijkheden van een kind met een open ruggetje, is Brons vaste overtuiging. Ze schudt dat niet zomaar uit haar mouw. Als directeur van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, hoort ze regelmatig verhalen van -aanstaande- ouders die bij een ziekenhuis moeten knokken voor het leven van hun gehandicapte kindje. „Kinderen met een open ruggetje zouden bij voorbaat zeer ernstig gehandicapt zijn. Ik verzet me met kracht tegen dat beeld.”

Door de handicap van haar zoon kan moeder Bron alledaagse dingen waarderen. „Dan denk ik aan een verjaardag waarbij we me z’n allen bij elkaar zijn.” Om futiliteiten maakt ze zich niet meer druk. „Een vriendin maakte pas veel heisa over het feit dat haar kind een prik moest hebben. Dan denk ik: Waar maak je je nou druk om? Schiet toch even op.”

„Ik werd heel boos op de arts”

Binnenland

RD.nl in uw mailbox?