Dat schrijft het Maatschappelijk Impact Team (MIT) in een kritisch rapport, dat voorzitter Jolande Sap maandag overhandigde aan minister Karien van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Ook is de medische en maatschappelijke kennis over long covid volgens de onderzoekers gebrekkig. En de kennis die er wel is, bereikt burgers en professionals gefragmenteerd. Dit zorgt niet alleen voor kennishiaten, maar leidt ook tot onbegrip of ontkenning.

Daarom is meer onderzoek nodig, stelt het MIT in het rapport. Het kabinet heeft hiervoor 32 miljoen euro vrijgemaakt. Omgerekend komt dat neer op een kleine 100 euro per patiënt per jaar. Dat is te weinig, vindt voorzitter Sap.

Nu zijn er nog veel open vragen. Zoals: hoeveel mensen kampen precies met long covid? Wat zijn hun kenmerken? Met welke knelpunten zien ze zich geconfronteerd? Maar ook: wat betekent long covid voor de economie, de zorg en het onderwijs?

Op basis van cijfers uit het Verenigd Koninkrijk schat het MIT dat op dit moment ongeveer 450.000 Nederlanders langdurige klachten na een coronabesmetting hebben. Van hen zijn er ongeveer 90.000 ernstig beperkt in hun sociaal-maatschappelijk functioneren.

Om een nauwkeuriger beeld te krijgen van de omvang en kenmerken van deze groep, zou het expertteam graag zien dat patiënten met long covid worden geregistreerd. Dat zouden bijvoorbeeld huisartsen kunnen doen.

Uit een vragenlijstonderzoek van het MIT blijkt dat het vertrouwen van long-covidpatiënten in de overheid belabberd is. Niet meer dan 33 procent van de patiënten is te spreken over het functioneren van de overheid. Ook tijdens gesprekken met de patiënten kwam de adviesgroep veel wantrouwen, verontwaardiging en boosheid tegen.

Volgens de onderzoekers heeft het gebrek aan vertrouwen onder meer te maken met een „breed gedeeld gevoelen dat long covid door de rijksoverheid is ontkend”. Ook voelen ze zich in de steek gelaten. Om het vertrouwen te herwinnen, is het volgens de onderzoekers belangrijk dat de overheid hun problematiek erkent en hun ervaringen en perspectief betrekt bij onderzoek en beleid.

Ook in de zorg valt nog een wereld te winnen, zo blijkt uit het rapport. Patiënten weten vaak niet goed de weg in de zorg, en worden soms van het kastje naar de muur gestuurd. Zij kunnen volgens het MIT baat hebben bij paramedische herstelzorg (zoals fysiotherapie), een multidisciplinaire aanpak en meer ruimte voor experimenten.

Een ander advies van het expertteam heeft betrekking op het onderwijs. Scholieren en studenten kunnen door long covid immers ernstige studievertraging oplopen. Daarom doet het MIT de aanbeveling digitaal afstandsonderwijs snel mogelijk te maken in het primair en voortgezet onderwijs. Voor zieke jongeren in het mbo, hbo of wo adviseert het MIT meer maatwerk. Zo zouden zij langer over hun studie mogen doen.