Online inzage in medisch dossier niet altijd handig
Als eerste patiënte die dag zie ik een 48-jarige vrouw met uitgezaaide borstkanker. Zij wordt eens per drie weken behandeld met antistoffen en chemotherapie. Hiermee is haar ziekte al meer dan twee jaar onder controle. Ondanks vermoeidheidsklachten kan ze de zorg voor haar gezin en haar dagelijks werk als administratief medewerkster bij de gemeente prima blijven verrichten.
Toen ik haar ruim vijf jaar geleden vertelde dat ze uitgezaaide borstkanker had en dat ze niet meer beter kon worden, was een van haar eerste vragen: „Hoe lang heb ik nog, dokter?”
Ik heb in mijn opleiding afgeleerd om op deze vraag een concreet antwoord te geven. Er zijn gelukkig niet veel dokters meer die zeggen: „Ik geef u nog twee jaar.” Ik heb waarschijnlijk iets gezegd als: „Bij deze borstkankersoort is er een reële kans dat u met de huidige behandelingen nog een aantal jaren kunt leven.”
Wat heb je als patiënt aan die uitspraak? Maar wat moet ik als dokter anders zeggen? Wij kunnen niet in de toekomst kijken. Gelukkig maar. Nog gelukkiger als we die over mogen geven aan Hem in Wiens hand onze tijden zijn.
Patiënte komt voor de uitslag van de driemaandelijkse CT-scan. Deze scan laat zien dat de ziekte stabiel is. Ik heb me voorbereid op het brengen van goed nieuws. Patiënte stapt binnen en zegt: „Dokter, ik heb de uitslag van de CT-scan al gezien op mijn-ikazia.nl. Zullen we weer een afspraak maken voor over drie maanden?” Ideaal toch. De patiënte komt niet gespannen naar de afspraak en we kunnen de tijd gebruiken om te bespreken hoe het met haar gaat.
Slecht nieuws
Als ze een halfjaar later opnieuw voor bespreking van de CT-scan komt, blijkt de ziekte toegenomen te zijn. Ook nu komt ze met de uitslag in de hand de spreekkamer binnen. „Dokter, het past eigenlijk wel bij mij om slecht nieuws te zien als ik thuis in mijn eigen omgeving ben. Dan is het toch minder beladen en heb ik de tijd gehad om de boodschap te laten landen.”
Ze heeft inderdaad een deel van de emoties thuisgelaten en komt goed voorbereid op het spreekuur. We spreken door over de verdere behandelmogelijkheden.
Was de terughoudendheid van artsen bij het invoeren van het patiëntenportaal, waarin uitslagen worden vrijgegeven voordat de patiënt op het spreekuur komt, dan onterecht?
Die middag word ik gebeld door een huisarts. Ze heeft die morgen een patiënt van mij in paniek op het spreekuur gehad. Jaren geleden had ik hem behandeld voor darmkanker.
Ik had hem een week tevoren gezien met een vergrote lymfeklier in de lies. Omdat deze al langer bestond, had ik een punctie afgesproken om uit te sluiten dat sprake was van een uitzaaiing. Nu had hij zelf in het patiëntenportaal gekeken naar het verslag van de patholoog: „Er is sprake van adenocarcinoom.” Dokter Google helpt je dan snel verder.
Voor deze patiënt, die veel minder voorbereid was op dit nieuws, lijkt online inzage van uitslagen voor het bezoek aan de dokter toch minder geschikt. Een paar dagen later heb ik hem uitgebreid op het spreekuur gesproken om toe te lichten wat deze uitslag voor hem betekent.
De auteur is oncoloog in het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam