Na maanden van strijden tegen de ziekte en allerlei complicaties die zich daarbij voordeden, leerde Mourali bij opname van haar moeder in de Joodse hospice Immanuel pas wat palliatieve zorg was. De periode in de hospice betekende een verademing na al het zoeken en strijden, vanuit de hoop op genezing. In de hospice heeft Mourali goed afscheid kunnen nemen van haar moeder.

Het boek is niet alleen een (mooie en meeslepende!) beschrijving van het ziekte- en afscheidsproces van een moeder. Mourali blikt in het tweede deel van het boek terug en bedenkt wat ze achteraf gezien graag anders en beter had willen doen. Dit terugblikken resulteert in tal van aanbevelingen voor de zorg en zorgverleners, maar ook voor iedereen. Neem de tijd om slecht nieuws te laten bezinken, bijvoorbeeld. Werk als mantelzorger bewust met je dubbelrol als emotioneel betrokkene en praktisch organisator. En vraag je niet alleen af: hoe lang hebben we nog? Stel doelen: wat wil je nog samen doen? Vroeg of laat krijgen we allemaal te maken met vragen rond het naderende levenseinde, omdat we zelf patiënt of mantelzorger worden.

Mourali sluit af met een pleidooi voor ”integrale levensondersteuning”. Wat mij betreft had ze deze term niet hoeven te introduceren. Ze maakt eigenlijk duidelijk wat palliatieve zorg inhoudt. Nog steeds sterft een aanzienlijk deel van de patiënten aan kanker. Er komt een moment waarop aanvaarding van het naderende levenseinde belangrijk wordt. Dan is er de palliatieve zorg, om lichamelijke klachten en ongemak te verlichten, maar ook om aandacht te geven aan de sociale, psychische en geestelijke vragen die er kunnen spelen.

De medewerkers van de Joodse hospice Immanuel worden in het boek geroemd en bedankt. Jaren geleden was ik als Tweede Kamerlid al eens op werkbezoek geweest in deze hospice. Na het verschijnen van het boek van Chazia Mourali was het een mooi moment om daar nog weer eens langs te gaan.

De Joodse identiteit is bij binnenkomst direct herkenbaar en voelbaar. Er wordt grote waarde gehecht aan sfeer, aan ”nesjomme”, een Hebreeuws woord dat letterlijk ziel betekent. Het gaat om de bezieling en betrokkenheid van alle medewerkers en vrijwilligers. Wie het gewend is orthodox-Joods te leven, kan dat in zijn laatste dagen in de hospice voortzetten. Tegelijk zijn alle mensen, ongeacht welke levensovertuiging, welkom. Een geestelijk verzorger uit de eigen gezindte kan ingeschakeld worden. Zo beschrijft Chazia Mourali in haar boek hoe een rooms-katholieke geestelijke de ziekenzalving komt bedienen.

In de gezondheidszorg zou je zomaar kunnen verdwalen. Helaas vindt een vroegtijdige markering van palliatieve zorg nog lang niet altijd plaats. Een arts en een patiënt kunnen heel gemakkelijk in een onderlinge houdgreep terechtkomen van hoop op genezing en het blijven zoeken naar mogelijke behandelingen. Voor aanvaarding van een mogelijk naderend levenseinde is dan weinig ruimte. Wat goed dat er hospices zijn! Wat belangrijk dat ook in de thuissituatie goede palliatieve zorg geregeld wordt! Dat mensen kunnen sterven op de plek waar ze dat het liefste willen doen, op een plek waar ze zich ‘thuis’ voelen.

Na het werkbezoek zit ik met een volgend boek in m’n handen. Van de directeur, Sasja Martel, kreeg ik nog een lustrumboek uit 2012 mee, met de titel ”Het zindert hier van leven”. Ik blader er doorheen, zie mooie foto’s en lees sprekende verhalen, over de geur van kippensoep en boterkoek, over het bidden van ”sjeimes”. In de hospice wordt geleefd tot het einde. Daarom de wens: ”Lechayim” – op het leven!

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink. Reageren? rubriekforum@refdag.nl