Hoofdpijn, vermoeidheid, overgevoeligheid voor licht en geluid en concentratieproblemen maken het leven van veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel erg zwaar. Van hun behandelaar horen ze dat ze ermee moeten leren omgaan. Maar uit een stad in Amerika klinkt een heel ander geluid: mensen met hersenletsel kunnen genezen.
Het eerste wat Kees Aalbers (49) deed toen hij in april op Schiphol aankwam, was uit eten gaan bij Burger King. Met zijn hele gezin, tussen honderden vakantiegangers en schreeuwende obers. Dat was jarenlang onmogelijk: de kakofonie aan geluiden deed hem fysiek zo veel pijn dat hij drukke situaties steevast vermeed. Maar nu kon het weer. „Ik dacht: wat krijgen we nou, ik zit gewoon te genieten!”
Bijna zeven jaar geleden liep Aalbers na een fietsongeluk licht hersenletsel op. Jarenlang werd hij gekweld door mentale en cognitieve problemen. Wie klachten heeft na een hersenschudding, loopt in Nederland vaak op een doodlopende weg. Er zijn veel therapieën en psychologische behandelingen die patiënten leren met de problemen te leven, maar de trajecten zijn vaak intensief en de resultaten gering.
Totaal anders zijn de juichende succesverhalen op sociale media van Nederlanders die zich lieten behandelen door Cognitive FX. Dat is een kleine kliniek in de Amerikaanse stad Provo voor mensen met klachten na een hersenschudding. De patiënten hebben voornamelijk licht traumatisch hersenletsel. Uit onderzoeken en scans blijkt niet dat hun hersenen ernstig zijn aangetast, maar de problemen die ze ervan ondervinden, bewijzen het tegendeel. Op Facebook ontmoeten ze elkaar in de besloten en geheime groep ”Nederlanders en CognitiveFX”. Daar delen patiënten ervaringen, geven ze tips en moedigen ze elkaar aan de behandeling te volgen.
Keukentafel
Kees Aalbers is actief lid van de Facebookgroep. Aan zijn keukentafel in Veenendaal vertelt hij over de behandeling, en hoe die zijn leven heeft verbeterd. Naast hem zit zijn vrouw Kirsten.
„Het was een mooie nazomermiddag in september 2012 en ik wilde een rondje gaan fietsen”, zegt Aalbers. „Ik was superfit, een paar dagen ervoor had ik met vrienden een grote sponsorrit rond de Zuiderzee gemaakt. Ik had de vaart er lekker in toen ik tussen Putten en Nijkerk plotseling ten val kwam. Wat er precies is gebeurd, kan ik me niet meer herinneren. De politie vertelde me dat ik tegen een andere fietser ben opgebotst.”
Aalbers werd naar het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk gebracht, waar hij ruim een uur later pas weer bij kennis kwam. „Ik werd goed verzorgd en voelde me erg comfortabel. Psalm 23 bleef maar in mijn hoofd hangen: „De Heere is mijn Herder, mij ontbreekt niets. Hij doet mij neerliggen in grazige weiden.” Alles leek goed.”
Dat veranderde een dag later. „Voor het eerst merkte ik dat er iets niet klopte. Ik werd ’s ochtends wakker van een enorm gerammel, alsof ze het ziekenhuis aan het afbreken waren. Wat bleek: drie kamers verderop, aan de overkant van de gang, was een kleine keuken waar voedselkarren werden gevuld. Maar o, wat hoorde ik dat geluid hard.”
Brainfog
Dat bleek slechts een van de vele problemen, merkte Aalbers toen hij weer thuiskwam. „Ik had hoofdpijn en was enorm moe, kon mijn concentratie en aandacht er niet bij houden en had problemen met mijn kortetermijngeheugen. De meest simpele dingen kon ik niet onthouden, al was het maar een paar seconden.”
Met veel moeite kon hij aanblijven als servicemanager in de IT-dienstverlening. „Ik wilde zo veel mogelijk blijven werken, doorgaan met het leven. Maar ik liep constant tegen problemen aan. Alles moest ik in mijn hoofd tot in detail voorbereiden. In sommige vergaderzalen kon ik niet gaan zitten. Daar was de akoestiek zo slecht dat ik verging van het geluid.”
Aalbers pakte ook het fietsen weer op, maar kwam in mei 2016 opnieuw hard ten val. Weer verloor hij het bewustzijn. „Alle problemen die ik al had, werden daarna nog veel erger. Constant voelde ik een soort dikke mist in mijn hoofd, brain fog heet dat in het Engels. Alles wordt er waziger door, minder scherp.”
Kon hij thuis wel rust vinden? Zijn vrouw Kirsten lacht verwrongen. „Ja, dat was het volgende obstakel.” Aalbers vult aan: „We zaten dan hier aan tafel, met onze vier kinderen. Terwijl er één ding was wat ik juist niet wilde: hier aan tafel zitten tussen al het gekakel, gedoe, vrolijkheid, plezier. Hoe gezelliger het was, hoe erger de pijn. Dan zat mijn zoon bijvoorbeeld met zijn handjes in een bak lego te graaien. Dat is echt onhoudbaar, het deed zo veel pijn. Vergelijk het met het geluid dat een microfoon maakt als je die te dicht bij de geluidsbox houdt. Dat hoorde ik, maar dan voortdurend. Vaak kwam ik het weekend vermoeider uit dan ik eraan begon.”
Zijn kinderen zijn 10, 11, 17 en 19 jaar. „Ik heb me zo vaak de zeurpiet gevoeld. En als je pubers hebt, krijg je dat te horen ook. Die missen elke dynamiek die ze van een vader zonder hersenletsel mogen verwachten. Dat wil je natuurlijk niet van je eigen kinderen horen.”
Aalbers valt even stil. „Je raakt nu iets waar ik het erg lastig mee heb gehad. Iedereen heeft met mij meegeleden, het hele huis.”
Jarenlang kon Aalbers niet de vriend, werknemer, echtgenoot en vader zijn die hij wilde zijn. „In de herfst van vorig jaar was ik erg somber. Zou het altijd zo doorgaan? Hoe kon ik dat in opbrengen?” Het was in die periode dat hij ‘toevallig’ een bericht op LinkedIn zag van Eva Krook, die hij toen nog niet kende. „Zij had zich voor hersenletsel laten behandelen in de VS en was erg positief. Ik heb direct een inschrijfformulier ingevuld. Na een videogesprek met de kliniek wisten we het zeker: dit moet ik doen.”
Kosten behandeling
Voor de behandeling vraagt Cognitive FX 8900 dollar. Daar komen nog reis- en verblijfkosten bij. Het grootste deel van de kosten konden ze betalen met een sponsoractie, de rest was spaargeld.
Op 8 april dit jaar startte de behandeling van Aalbers met een functionele MRI-scan, waarbij de activiteit van hersenonderdelen wordt gemeten. „Meerdere gebieden bleken volledig inactief. Op basis van die scan werd de behandelmethode bepaald.”
De opzet is eigenlijk erg simpel, zegt Aalbers. „Het is een combinatie van veel fysieke inspanning, oefeningen en multitasken. Vormpjes in de juiste gaatjes doen, oplichtende knopjes zo snel mogelijk indrukken, klappen met je handen terwijl je stampt met je voeten. Het zette mijn hersenen flink aan het werk.”
Aan Aalbers werd verteld dat veel patiënten op de derde dag al vooruitgang merken. „Dat gebeurde bij mij ook, precies op dag drie. Opeens was die deken in mijn hoofd verdwenen, die mist die alles zo wazig maakte. Ik was scherper, alerter, kon beter zien.”
Eén oefening hielp daarbij in het bijzonder, vertelt Aalbers. Hij pakt een witte draad met drie kralen erbij, het ene eind voor zich uitgestrekt, het andere tegen het puntje van zijn neus gedrukt. „Dan moest ik eerst focussen op die eerste kraal, tot de witte draad een X vormde. Daarna rustig naar de tweede kraal, dan naar de derde. En dan heel langzaam weer terug. Dat wakkerde iets in mijn hersenen aan wat lange tijd had liggen slapen. Het werkt dus echt, dacht ik. Wauw!”
Vier dagen deed hij van 8.00 tot 16.00 uur intensieve oefeningen in de kliniek. „Na dag vier dacht ik: yes, het is gelukt! Die avond ging ik uit eten en deed ik boodschappen in de Walmart, een grote Amerikaanse supermarkt. Al die geluiden die jarenlang zo veel pijn deden, leidden me niet meer af. Was dat een nieuw gevoel? Nee, het was een oud gevoel. Wat had ik dát gemist.”
Weer thuis
Toen hij weer thuis was, kwamen familieleden op bezoek. „Ik merkte dat er steeds meer dingen waren die weer konden. Ik kon weer een verhaal vertellen zonder afgeleid te worden, ik kon het gezellig hebben zonder moeite te doen. En nadat de visite die dag was vertrokken, zei ik tegen mijn vrouw: wat zullen we nu eens gaan doen? Vóór de behandeling was ik direct naar mijn kamer gegaan, een uur stoom afblazen op bed. Het was zo mooi die verandering te zien, zo heerlijk om te ervaren. Ik heb nog steeds moeite met mijn kortetermijngeheugen, en soms kan ik lastig op namen komen. Maar ook dat gaat steeds beter. Het is echt geweldig.”
Veel Nederlanders naar hersenkliniek
In de kliniek Cognitive FX in de Amerikaanse stad Provo (Utah) zijn inmiddels ruim tachtig Nederlanders behandeld, meldt CFX. Daarnaast hebben ruim 150 Nederlanders de behandeling geboekt en staan voor de komende weken meer dan vijftig intakegesprekken gepland.
De groep Nederlanders vormt inmiddels ongeveer de helft van het totale patiëntenbestand. De mensen die zich laten behandelen, hebben overwegend licht traumatisch hersenletsel als gevolg van een hersenschudding. Die klachten gaan doorgaans vanzelf voorbij, maar bij sommige mensen zijn ze van blijvende aard. Dat kan zich uiten in onder meer vermoeidheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn en problemen met concentratie en evenwicht.
In Nederland ligt de focus op het leren omgaan met de klachten. Genezing wordt vaak onmogelijk geacht.
De behandeling van CFX duurt vijf dagen en begint met een MRI-scan. Daarbij wordt de activiteit per hersengebied gemeten. Op basis van die data stelt de kliniek een persoonlijk, intensief behandelschema samen. Dat bestaat onder meer uit sportmomenten en het volgen van denk- en zichtoefeningen. Bij veel oefeningen moeten patiënten tegelijk denken en doen. Daarmee wordt multitasking getraind, waarmee veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel moeite hebben. Op de laatste dag wordt er opnieuw een scan gemaakt, waarop in veel gevallen aanzienlijke verbetering zichtbaar is. Het bevestigt wat patiënten dan al voelen: hun klachten zijn verminderd of zelfs geheel verdwenen. Na de behandeling krijgen ze oefeningen mee voor thuis.
Geen bewijs
De behandeling die CFX sinds 2014 aanbiedt, is momenteel niet evidence based. Dat betekent dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat de behandeling rechtvaardigt. Mede daarom wordt deze aanpak niet in Nederland aangeboden en ook niet vergoed door verzekeraars. De Amerikaanse behandelaars baseren zich naar eigen zeggen op „praktijkonderzoek en gedetailleerde studies van de neuropsychologie.”
Nederlandse neurologen en deskundigen kennen de behandeling, maar geven aan dat er inhoudelijk weinig van bekend is. Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder schrijft op Facebook dat er „vanuit wetenschappelijk oogpunt nauwelijks enige evidentie is voor de effectiviteit van deze methode” en dat hij er dus „geen goed deskundig advies over kan geven.”
Ook hoogleraar medische neuropsychologie Joke Spikman is terughoudend. „De behandeling strookt niet met de wetenschappelijke kennis die er is over de problemen van deze patiënten. Of er daadwerkelijk iets verandert in de hersenen, is ook niet duidelijk. Dat wordt namelijk nergens aangetoond.”
Spikman kijkt ook kritisch naar het gebruik van een functionele MRI-scan. „Die scans worden normaliter helemaal niet gebruikt voor het stellen van individuele diagnoses. We weten dus niet precies wat daar gemeten wordt.”
Placebo-effect
Spikman is bekend met de verhalen van gelukkige en enthousiaste Nederlanders. „Ik geloof ze direct, maar het bewijst niet dat de behandeling werkt zoals wordt gesuggereerd. Collega’s spreken over een placebo-effect of Lourdesbehandeling. Dat zijn niet mijn woorden, maar er is wel duidelijk sprake van grote psychologische overtuigingskracht. Er wordt gebruikgemaakt van scans en allerlei intensieve therapieën. Patiënten betalen daarnaast een flink bedrag voor de behandeling en ze moeten ervoor afreizen naar Amerika. Zulke factoren kunnen bijdragen aan het goede gevoel.”
Jeanne Roeland, voorzitter van Stichting Hersenschudding, is blij met de aandacht voor deze ‘kwetsbare’ doelgroep. „Zowel in het buitenland als in Nederland zoeken en boeken patiënten herstel, ondanks onzekere prognoses. Ik hoop dat breed wordt onderzocht welke elementen bijdragen aan herstel. Het zou goed zijn als er voor patiënten meer duidelijkheid komt. Daar hebben zij recht op.”
