Een avond meelopen, betekent een avond kijken, luisteren en voelen wat er gebeurt. Achter elke voordeur weer een andere patiënt, een ander mens, met een eigen verhaal en een eigen omgeving. Het ene moment staan we in een huiskamer vol familie, waar met aandacht gekeken wordt naar de handelingen van de wijkverpleegkundige rond de aansluiting van een morfinepomp bij vader en opa. Op de achtergrond gesprekken over moeder en oma, die een halfjaar geleden was overleden, over de SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) die zou komen en de dominee die langs zou komen voor een gebed. De wijkverpleegkundige beantwoordt vragen van een dochter over het verschil tussen toediening van morfine en palliatieve sedatie. Het is een veel gestelde vraag, ook bij lezingen die ik verzorg.

Een andere voordeur leidt ons naar een kamer in een hospice waar het sterven van een patiënt dichtbij is. Met tranen in de ogen ben ik getuige van het afscheid dat de familie neemt van man en vader, voordat palliatieve sedatie wordt toegepast. De voorbereiding is zorgvuldig geweest, in nauwe afstemming met de huisarts, andere zorgverleners en de familie. Andere vormen van bestrijding van pijn en benauwdheid voldeden niet meer. De dominee had gebeld dat hij niet meer langs kon komen. Wat jammer! Een laatste gebed zou mooi zijn geweest op dit moment van afscheid.

Op de gang wachten we, om later te kijken of de sedatie z’n werk doet. Het wordt stil op de kamer. Het gevoel van tijd verdwijnt. Familie waakt en wacht. Sterven is een proces.

In de auto op weg naar een andere patiënt genieten we van de avondzon, die langzaam ondergaat. We komen bij patiënten thuis die antibiotica via een infuus krijgen toegediend. Tussendoor gaat de telefoon. Een huisarts vraagt achtergrondinformatie en een klankbord om te kunnen bepalen welke zorg het beste verleend kan worden.

Er wordt een lichte en tijdelijke sedatie aangebracht bij een nog relatief jonge vrouw, zodat ze goed zal kunnen slapen. Na een groot aantal chemokuren blijkt er toch geen genezing mogelijk. Er staat een bed in de woonkamer. Man en kinderen eromheen. Met elkaar drinken ze nog wat voor het slapen gaan. Een van de kinderen zal deze nacht bij moeder slapen en helpen als het nodig is. Niemand weet hoelang dit ziekbed nog zal duren. Tijd betekent hier leven bij de dag en je bewust zijn van de kostbare tijd die je nog met elkaar kunt doorbrengen, hoe moeilijk ook.

Tussen de bezoeken door worden de patiëntendossiers aangevuld met informatie die van belang is voor de continuïteit van de zorg en de overdracht van de zorg aan de collega’s van de volgende dienst. Bij elk bezoek is er weer nieuwe en volledige aandacht voor die ene patiënt en z’n naaste omgeving; doen wat nodig is om te doen, kijken, luisteren en tijd nemen.

Tegen middernacht ben ik thuis. In gedachten ben ik nog bij de patiënten die we hebben bezocht. Zullen ze deze nacht goed slapen? Wanneer zal het moment van sterven zijn? Hoe zal de naaste familie verder gaan? Hoe zullen ze terugkijken op de zorg die is gegeven? Waar vinden ze troost?

De volgende dag zit ik weer achter een bureau en heb ik overleg met collega’s. Met de beelden van de patiënten in het geheugen, zoals ik hen thuis zag en in de hospice, houd ik voor ogen wat er nodig is aan beleid en organisatie in de palliatieve zorg: goed opgeleide zorgverleners die samenwerken en onderlinge afstemming zoeken; patiënten die niets zouden moeten merken van schotten in de zorg, tussen de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning; minder papier en administratie; een goed (digitaal) zorgdossier waar de patiënt mee gediend is; ondersteuning van familie en naasten die mantelzorger zijn; een dominee of geestelijk verzorger die er op de goede momenten is; voldoende tijd en aandacht, omdat sterven een proces is dat hierom vraagt.

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink. Reageren? rubriekforum@refdag.nl