„Ik vind het vreselijk om mijn moeder zo te zien”
„Ik vind het vreselijk om mijn moeder zo te zien. Het is vergane glorie.” Na een gesprek met de zoon van een vrouw met dementie lag zorgondernemer Oeds Visser een nacht wakker. De ontboezeming in 2014 leidde tot de expositie Vensters vol verhalen.
Tijdens een evaluatie met familieleden staat vooral de zorg voor een bewoner centraal. Hoe de kinderen het ervaren dat hun ouder dementie heeft, komt veelal niet aan de orde, vertelt Visser voorafgaand aan een lezing over de tentoonstelling in het ruim van expositieschip Eestroom. Het schip lag dinsdag in Leeuwarden.
Tijdens het gesprek met genoemde zoon gaf Visser aan dat hij het na een slechte periode beter vond gaan omdat de vrouw weer at en dronk en grapjes maakte. De zoon liet iets van zijn eigen gevoel zien: ik vind de situatie verschrikkelijk.”
Visser heeft samen met zijn vrouw de leiding over Herbergier Bartlehiem in het gelijknamige Friese dorp, een kleinschalige woonvoorziening voor mensen met dementie. De zorgondernemer ontdekte tijdens interviews met kinderen van mensen met dementie dat zorgverleners en kinderen heel anders naar dezelfde persoon kunnen kijken.
„Het is voor ons iets kleins als een oudere niet meer weet wat hij met de knoopjes van zijn overhemd moet doen. Voor een kind is dit echter moeilijk: kan mijn vader zo’n eenvoudige handeling ook al niet meer? Het doet pijn om degene die hem opvoedde zo te zien tobben.”
Verhalen
Expositieschip Eestroom doet deze week diverse Friese steden aan in het kader van Wereldalzheimerdag, vandaag. In het ruim van de boot is Vensters vol verhalen te bezichtigen. De tentoonstelling bestaat uit achttien panelen met grote foto’s die laten zien hoe kinderen het verloop van het dementieproces van hun ouder(s) ervaren.
De panelen zijn gemaakt in samenwerking met illustrator Linda de Haan en vormgeefster Yka van der Veen. Elke foto bevat fragmenten uit de interviews die Visser hield. De meeste teksten zijn verwerkt in vensters. Hieraan dankt de expositie zijn naam.
„Het is heel raar als je moeder je belt en zegt: Ik heb een bloemkool gekocht, maar hoe moet je dat klaarmaken?”, is op het eerste paneel te lezen in de wolken die uit een pan komen te lezen.
Het valt niet mee als de diagnose dementie uiteindelijk wordt gesteld. „Ontluisterend, onthutsend. Ik voelde verdriet.”
Regie overnemen
Veel panelen weerspiegelen verdriet om de achteruitgang, verwarring, strijd en de worsteling met een nieuwe verantwoordelijkheid. De rollen draaien om als een ouder dementie heeft. „Je neemt totaal de regie over. Dat vind ik heel heftig.”
Het laatste valt niet mee. Zeker als het ziekte-inzicht bij vader of moeder ontbreekt. „Ik had slapeloze nachten. Stel dat ze fietsend de snelweg op zou gaan en een dodelijk ongeluk veroorzaakte.”
Een geïnterviewde liep vroeger stage op een afdeling met mensen met dementie. Zijn moeder vond de verhalen waarmee hij thuiskwam verschrikkelijk en zei: „Geef mij maar een spuitje als dat mij overkomt.” Wat doe je als zij later dementie krijgt?
Dankbaarheid
Naast de geschetste pijn komt ook dankbaarheid aan bod. Omdat kinderen, ondanks de onderlinge verschillen, dicht bij elkaar gebleven zijn tijdens het dementieproces van hun moeder.
Sommige kinderen hadden kijken niet terug op een fijne jeugd: „Ik haar ogen was ik dom en achterlijk.” Dementie bracht verandering: „Nu is ze heel lief. Nu heb ik een moeder. Ik kan nu voor haar zorgen, want zij doet mij niet meer pijn.”
De interviews leverden nieuwe inzichten op voor Visser. „Ik vind dat wij in Herbergier Bartlehiem warme zorg bieden. Lang dacht ik dat kinderen van bewoners het daarom gezellig vonden om bij ons op de koffie te komen.”
Dat blijkt vaak niet het geval. „Kinderen kunnen als een berg tegen een bezoek opzien. Soms krijgen ze bij binnenkomst de volle laag, omdat vader hun de schuld geeft van het feit dat hij niet meer thuis woont. Anderen vragen zich angstig af of wat zij bij ons zien hun voorland is: „Mijn vader was 80 toen hij dementie kreeg. Dan heb ik theoretisch nog 22 jaar.”
Beleving
De zorgondernemer zet na de expositie geen punt. Hij gaat de interviews verwerken in een boek. Eerder gebruikte hij ze voor columns in een regionale krant. „Ik wil vertellen wat het dementieproces van een ouder met diens kinderen doet. Elk verhaal is uniek. Er is niet altijd aandacht voor hun beleving, ook niet in de zorg. „Wie wel oog heeft voor het verwerkingsproces van kinderen krijgt meer begrip voor de familie, waardoor het contact zich verdiept.”
Visser sluit positief af. „De zoon die over zijn moeder praatte in termen van vergane glorie leerde accepteren wat er met zijn haar gebeurde. Ik zag hen een keer naast elkaar zitten, hand in hand. De vrouw oogde tevreden, omdat ze voelde dat haar zoon bij haar was.”
Ruim een kwart miljoen mensen heeft dementie
Wereldwijd is donderdag tijdens de Wereld Alzheimer Dag .
In Nederland lijden circa 270.000 mensen aan dementie. In ruim 70 procent van de gevallen gaat het om Alzheimer.
Een op de tien mensen boven de 65 jaar krijgt de ziekte van Alzheimer. Wereldwijd zijn er naar schatting 20 miljoen mensen met de ziekte van Alzheimer.
Alzheimer is vooralsnog niet te genezen. Mensen die deze ziekte krijgen sterven er binnen tien tot vijftien jaar aan, soms eerder. In 1996 stierven 583 mensen aan Alzheimer, in 2015 waren dat er 3496.
Als gevolg van de vergrijzing zal in Nederland het aantal mensen met dementie stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040.
Twintig jaar Alzheimer Café gevierd
Het Alzheimer Café bestaat twintig jaar. Om dit te vieren, vonden vandaag diverse activiteiten plaats.
Het eerste Alzheimer Café werd in 1997 in Leiden geopend op initiatief van psychogerontoloog Bère Miesen. Inmiddels zijn er 235 van deze trefpunten waar mensen met dementie, hun naasten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Ze krijgen informatie, wisselen ervaringen uit en krijgen ruimte om vragen te stellen.
Om de verjaardag van het Alzheimer Café te vieren, organiseerden twaalf musea in het hele land rondleidingen voor mensen met dementie en familie.
