Aan het voeteneinde van Annemiekes roze dekbed ronkt hond Robbie. De langharige witte boomer ligt languit. Op het hoofdkussen schuifelt tamme kwartel Lucky. De bruingestreepte vogel snuffelt aan Annemiekes donkere haren, nestelt zich tevreden tegen de beige brace om haar nek.

Annemieke lacht. Robbie kreeg ze van haar ouders, Lucky was een cadeautje van broer Martijn. De twee maatjes verlichten de loodzware periode van haar ziekzijn. Al elf maanden lang bivakkeert de Apeldoornse grotendeels op bed, pal naast een van de grote ramen in de woonkamer van de familie Wilbrink.

Buitenspelen en naar vriendinnen gaan zit er niet in voor Annemieke. Ook van de dagelijkse schoolroutine is geen sprake. Twee keer in de week volgt ze twee uur les in groep 8 van de Eben-Haëzerschool in Apeldoorn. In een aangepaste rolstoel, gebracht en gehaald door de taxi. Toch fikste ze het recent om de volledige Cito-toets te maken. Gedeeltelijk in de klas en de resterende opgaven maakte ze thuis, onder begeleiding van een leerkracht. Het advies? Vwo. Een prestatie, volgens moeder Heidie Wilbrink. Zeker gezien Annemiekes medische achtergrond.

Zeldzame aandoening

Vlak na haar geboorte wordt er bij Annemieke een immuunziekte vastgesteld. De eerste zeven jaar krijgt ze dagelijks drie keer antibiotica toegediend. Met regelmaat raken haar longen ontstoken en moet ze verstek laten gaan op school. Zo goed en zo kwaad als het gaat, leert Annemieke omgaan met de terugkerende pijnen.

Tot april 2012. Een scherpe pijn straalt vanuit haar hoofd naar de rechterkant van haar nek. Toch stapt Annemieke op de fiets naar school. Enkele uren later moet ze worden opgehaald. Annemieke verkrampt van de pijn en kan haar hoofd amper bewegen.

Vier dagen zit ze ineengeklemd tussen kussens op de bank in de woonkamer. Ze eet en drinkt steeds minder en geeft herhaaldelijk over. Als moeder Heidie de lange haren van haar dochter in een paardestaart wil binden, schrikt ze. Annemiekes nek staat scheef en is pijnlijk hard.

Via de huisarts en de kinderpoli in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn wordt Annemieke in allerijl per ambulance naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) gebracht. Artsen constateren het syndroom van Grisel; een zeer zeldzame aandoening waarbij een bacterie Annemiekes nekwervels verdraait en scheefstand van haar hoofd veroorzaakt. De bovenste wervels zijn zodanig verdraaid dat het risico op een dwarslaesie groot is. Ook dreigt het gevaar van verstikking.

Een zware behandeling volgt. Om ruimte in Annemiekes nek te creëren, wordt met 3,5 kilo aan gewichten aan haar nek getrokken. Een morfinepomp moet de ergste pijn verlichten. Annemieke spuugt gal, droogt uit en is nauwelijks bij kennis.

Na een week doet de Apeldoornse een pijnlijke ontdekking. „Midden in de nacht werd ik wakker. Ik wilde mijn rechterarm optillen, maar voelde ’m niet meer. Toen heb ik heel hard om mijn moeder geroepen. Zo bang was ik.” Ook Annemiekes rechterbeen weigert dienst. Een infuus wijst uit dat een afgeknelde nekspier de gevoelloosheid veroorzaakt.

Revalidatie

Elf kilo lichter verlaat Annemieke na twee weken het ziekenhuis. Het gevoel in de rechterhelft van haar lichaam is niet terug. En ondanks dagelijkse fysiotherapie gaat Annemiekes conditie zienderogen achteruit. Haar hoofd wordt steeds meer in dwangstand teruggebracht. In het UMC krijgt Annemieke een brace aangemeten. Spierverslappers verlichten de pijn.

Verder dan het bed in de woonkamer komt Annemieke de eerste maanden niet. Vader Freek draagt haar elke avond naar haar vertrouwde slaapkamer op de eerste verdieping. Vanaf juni volgt Annemieke drie keer per week therapie in revalidatiecentrum ViaReva in Apeldoorn. Daardoor wordt ze langzamerhand mobieler.

Vanaf januari kan de Apeldoornse weer voorzichtig zelfstandig lopen. Haar ogen stralen bij de herinnering. „Dat maakte me heel erg blij. Toen ik zo veel pijn had, dacht ik weleens: Ik word nooit meer beter.” Zitten blijkt te vermoeiend; doordat Annemieke vanaf haar middel vergroeid is, kan ze haar hoofd niet in balans houden en is ze op een aangepaste rolstoel met hoofdsteun en kussens aangewezen.

De dappere doorzetster lacht, ietwat verlegen. Mopperen doet ze niet, maar verdrietige momenten kent ze zeker. Als haar broers en zussen zich buiten vermaken, bijvoorbeeld. „Dan verstop ik me helemaal onder mijn dekbed.”

Webchair

Voorzichtig trekt Annemieke haar benen op. Robbie strekt zich. Geeuwt en dommelt weer in. Gealarmeerd observeert Lucky de slaperige lobbes. „Niks aan de hand”, sust zijn baasje.

De dieren zijn Annemiekes beste vrienden. Toch mist ze haar klasgenootjes. Ruim acht maanden moest ze verstek laten gaan in de klas. Jammer, vindt de leergierige Apeldoornse. Ondanks dat ze zich de achterliggende weken minder ziek voelt, zit uitbreiding van de huidige vier uur school per week er voorlopig niet in.

Even leek het erop dat Annemieke cluster 3 in Arnhem zou volgen, een onderwijstraject voor langdurige zieke kinderen. Een zoektocht van haar ouders leverde echter een nieuw gezichtspunt op: vanaf eind december volgt Annemieke vakken in haar eigen vertrouwde klas via een webchair van Ziezon; een video- en audiosysteem waarmee ze via haar laptop verbinding maakt met de klas.

Glunderend klapt Annemieke de laptop open. Aan de hand van een rooster weet de leerlinge uit groep 8 wanneer ze moet inloggen. Als de juf de rekenles uitlegt, bijvoorbeeld. Annemieke kan inzoomen op het digitale schoolbord en zodoende alles meelezen. Het leukste van alles vindt ze het contact met haar klasgenootjes. De juf regelt wie er via de webchair met Annemieke mag praten. En wie er ’s woensdagsmiddags bij haar op bezoek komen. Anne-Margriet, Lisanne en Joshua bezoeken hun vriendinnetje trouw elke zaterdag. En ook uit haar kerkelijke gemeente, de gereformeerde gemeente van Apeldoorn, krijgen Annemieke en haar familie veel steun.

Viool

Of Annemieke na de zomervakantie naar de Jacobus Fruytier Scholengemeenschap zal kunnen, is onduidelijk. Ze hoopt het. Tegelijk weet ze dat ze geduld moet hebben. En vertrouwen. „Soms ben ik bang dat de pijn terugkomt. Of dat ik nooit meer helemaal beter zal worden.” Door het liggen kampt de 12-jarige met wonden op haar voeten. Een podotherapeut snijdt het wilde vlees weg. Pijnlijk, knikt Annemieke.

Haar ziekte veroorzaakt beperkingen. Desondanks is Annemieke vindingrijk. De Apeldoornse is dol op vioolspelen. „Ik word er blij van. Maar door de kramp in mijn nek lukte het niet meer. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, dacht ik: Nu zal ik nooit meer kunnen spelen. Dat maakte me heel verdrietig.”

Na de ziekenhuisopname pakt Annemieke regelmatig het glanzende muziekinstrument. Om de viool even te voelen, te koesteren. In de zomervakantie bezorgt ze haar ouders een verrassing. Met de viool gesteund in haar kussen speelt en zingt Annemieke Psalm 42:5. Schuchter: „Het is mijn lievelingspsalm. Daar staat in dat de Heere altijd zal helpen als het moeilijk is.”