Een recent artikel op de voorpagina van deze krant maakte veel los bij de moeder van vier kinderen in de leeftijd van 6 tot 15 jaar. De kern van de boodschap van de woordvoerder van Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO) was dat er veel te weinig aandacht is voor mensen die twijfelen of ze donor willen zijn. Belangenorganisaties communiceren nauwelijks over de ingrijpende gevolgen van donorschap, was zijn kritiek.

„De eenzijdige boodschap van SBO zorgt ervoor dat mensen die toch al twijfelen over donorschap definitief afhaken”, zegt Van den Nieuwendijk. „Op basis van de boodschap van SBO lijkt het verstandig om aan de veilige kant te blijven en nee te zeggen tegen het donorschap. SBO gaat voorbij aan mensen zoals ik die noch links, noch rechts kunnen en voor wie slechts de keuze van transplantatie levensreddend kan zijn.”

Weloverwogen

Vooral christenen zouden volgens Van den Nieuwendijk eerlijk en voor Gods aangezicht moeten overwegen of ze donor willen zijn. „Alle begrip heb ik voor hen die tijd nodig hebben om tot een besluit te komen. Die beslissing mogen ze echter niet voor zich uit schuiven of naast zich neerleggen. Wat zou hun beslissing zijn als ze zelf of een van hun kinderen een orgaan nodig hebben? Iedereen moet zijn verantwoording nemen, zich verdiepen in wat de Heere zegt, en weloverwogen het besluit nemen om zich wel of niet te laten registreren. Het merkwaardige is dat de reformatorische gezindte erg druk is met kwesties zoals euthanasie en abortus –en terecht–, maar dat er over orgaandonatie nauwelijks wordt gesproken.”

De meeste donoren zijn geen christen, constateert Van den Nieuwendijk. „Als we mogen belijden dat we niet van onszelf maar het eigendom van de Schepper zijn, dan mag de Schepper toch met onze organen doen wat Hij wil? De Heere heeft al bij veel mensen, ook bij kinderen, op deze manier jaren aan hun leven toegevoegd.”

Infarct

Twee jaar geleden werd Van den Nieuwendijk –kerngezond, geen medische voorgeschiedenis– getroffen door een zeer zwaar hartinfarct. De linkerhartkamer functioneerde minimaal. Artsen vochten voor haar leven en plaatsten een pomp die de functie van het hart ondersteunt. Het apparaat is slechts een overbrugging naar de uiteindelijke transplantatie. Niet meer dan zo’n veertig Nederlanders dragen een soortgelijke pomp, omdat de patiënt verder lichamelijk in goede conditie moet zijn. Afgelopen zomer moest Van den Nieuwendijk opnieuw een zware operatie ondergaan, omdat er een nieuwe pomp moest worden geplaatst. Vanaf deze maand wacht ze op een donorhart.

Aan het besluit om donorvrager te worden, ging een lange periode van overweging vooraf. „Het was een geweldig dilemma”, zegt Van den Nieuwendijk –met haar gezin aangesloten bij de plaatselijke christelijke gereformeerde kerk– in de huiskamer van haar woning. Intussen is haar man Gert (41) ook aangeschoven. „We hebben de beslissing tot transplantatie samen genomen, weloverwogen, voor het aangezicht van de Heere God. Als ik terugkijk en zie hoe Hij onze weg in de afgelopen twee jaar zeer voorspoedig heeft gemaakt, dan geloof ik dat we ook de medische middelen zoals een transplantatie mogen gebruiken.”

Mede door de gezondheidsproblemen rond moeder Karin is het donorschap in het gezin Van den Nieuwendijk geen onderwerp dat angstvallig wordt verzwegen. „Als echtpaar hebben we ons geregistreerd”, zegt vader Gert. „Ook onze oudste dochter heeft dat gedaan. De jongere kinderen nog niet, want wij vinden dat ze die keuze later zelf moeten kunnen maken.”

Toekomst

Voor de Zuid-Hollandse moeder is nu het wachten op een oproep aangebroken. Ze kan vanaf deze maand gebeld worden als er een geschikt hart voor haar is. Een harttransplantatie is niet zonder risico’s. Als de operatie slaagt, is vooral het eerste jaar spannend. Wordt het hart geaccepteerd of afgestoten? Het zijn vragen waarmee het jonge gezin uit Middelharnis te maken zal krijgen. Van den Nieuwendijk: „We hebben als gezin al twee keer de spannende tijd rond een operatie doorgemaakt. We beseffen dat er complicaties kunnen optreden. We praten daar ook over met de kinderen. Maar de angst mag ons niet beheersen. We mogen geloven en vertrouwen dat de Heere alles goed zal maken, zodat we Hem mogen blijven volgen in deze weg die Hij met ons gaat. Onze predikant zei: God is geen God van statistieken. Hij is vrij om te bepalen wanneer ons einde zal zijn.”

Alle onzekerheden rond de komende ingreep stemmen de moeder van vier kinderen niet somber. „De artsen gaan zorgvuldig met me om. Lengte, gewicht en bloedgroep wordt uiterst nauwkeurig afgestemd. We hebben tot nu toe in alles de hand van de Heere mogen zien. De afgelopen twee operaties waren zeer risicovol en ook daar heeft Hij me doorheen geholpen. De priesters bij de Jordaan moesten in geloof en vertrouwen hun voeten al in het water zetten, voordat ze wisten of God daadwerkelijk een pad zou maken. Zo moet ook ik in vertrouwen op Hem de stap zetten.”

Dit is het slot van een tweeluik over orgaandonatie.

„Energie doseren om alles nog te kunnen doen”

August Moens (21), tweedejaarsstudent theologie aan de VU in Amsterdam, onderging in maart 2004 een niertransplantatie. Bij zijn geboorte is al duidelijk dat hij nier- en hartpatiënt is. De problemen beginnen rond zijn twaalfde verjaardag. „In oktober 2003 ging de nierfunctie ineens heel hard achteruit. Geleidelijk raakte mijn lichaam vergiftigd, met alle gevolgen van dien. Ik had geen eetlust meer, voelde me heel erg moe, was vaak ziek en misselijk vanwege de verstoorde stofwisseling en vele afvalstoffen in mijn lichaam. Als ik ook maar iets afweek van mijn dieet, bijvoorbeeld door 1 gram eiwit te veel te eten, lag ik ’s nachts wakker vanwege kramp in mijn kuiten en misselijkheid.”

De vader van Moens staat een nier af en de operatie verloopt voorspoedig. De donornier doet direct zijn werk en Moens voelt zich stukken beter. Toch vertoont de nieuwe nier na verloop van tijd afstotingsverschijnselen. „Deze afstotingsreacties werden succesvol behandeld met hoge doses Prednison, maar de nier liep daardoor wel schade op.” De slechter wordende getransplanteerde nier belemmert Moens steeds meer in zijn dagelijkse functioneren. „Ik voel langzaam mijn energie en krachten afnemen. Ten opzichte van dezelfde periode vorig jaar kan ik minder en ik ben vaker ziek dan gezonde mensen. Mijn energie moet ik doseren om alles nog te kunnen doen.”

In de toekomst zal Moens opnieuw een donornier nodig hebben. Als er geen nier beschikbaar komt van familie, vrienden of een andere levende donor, dan zal Moens moeten wachten tot er een nier beschikbaar komt. „Ik sta nu in de kracht van mijn leven en heb een heel lieve vriendin met wie ik graag, binnen niet al te lange tijd, wil trouwen. Als ik eerst vijf tot zes jaar moet dialyseren om te wachten op een donornier, maakt dat de toekomst wat betreft trouwen, studie en eventueel werk erg onzeker. Het leven met nierdialyse is pijnlijk, je lichaam slijt, het kost veel tijd en is erg vermoeiend. Zowel voor als na het dialyseren ben je moe en werken of studeren wordt steeds moeilijker. Je bent vatbaar voor allerlei gevaarlijke infecties. Ook loop je een verhoogd risico op overlijden, want de kans op een acute hartstilstand is groot.”

Moens vindt het jammer dat er veel onkunde is als het gaat over donorschap. „Mensen zijn bang voor de gevolgen, ze vinden het griezelig en schuiven het van zich af. Ze realiseren zich te weinig hoeveel een donororgaan voor de ander betekent. Ook in de reformatorische gezindte is donorschap een nauwelijks besproken onderwerp. Misschien ook wel uit onwetendheid of angst voor het onbekende. Terwijl het donorschap mijns inziens juist onder een van de kernpunten van het christendom valt: naastenliefde.”

Moens wil anderen wijzen op het belang van donorschap. „Juist omdat ik heb ondervonden hoe belangrijk het is. Als ik geen nier van mijn vader had gekregen, had ik in mijn puberteit moeten dialyseren.”

Donorregister

Registratie is niet verplicht, maar het is wel een eenvoudige manier om te laten weten of je wel of geen donor wilt zijn. Registratie voorkomt dat nabestaanden op een emotioneel moment een moeilijk besluit moeten nemen.

Het donorformulier kent diverse opties. Toestemming (met de mogelijkheid om bepaalde organen of weefsel niet af te willen staan), geen toestemming, overlaten aan nabestaanden of iemand aanwijzen die na het overlijden een beslissing neemt.

Registeren is dus niet hetzelfde als ja zeggen tegen donatie. Het is bovendien mogelijk een registratie later alsnog uit het Donorregister te laten verwijderen.

www.donorregister.nl

Lees meer over dit onderwerp in Digibron:

Een nieuw hart

Juist christen mag donor zijn

Leven met de nier van (o)pa

Leven met de lever van een ander

Een ander mens

Rust op het ruilen van een nier

Voor de tweede keer een nieuwe nier

Een cadeau uit eigen lichaam

Alie Hoek-van Kooten: Onze gezindte mijdt de donordiscussie

Acceptatie van orgaantransplantatie

Angst niet laten regeren

Is het Bijbels om organen beschikbaar te stellen?

Naastenliefde en orgaandonatie

Orgaandonatie is daad van naastenliefde