Dr. Erwin Kompanje, klinisch ethicus en verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam, stelt dat er bij hersendood geen weg meer terug is naar het leven. Wat echter niet wil zeggen dat het leven al helemaal is geweken. Hij signaleert voldoende onbeantwoorde vragen om twijfelaars te begrijpen.

Een deel van hen heeft zich verenigd in de Stichting Bezinning Orgaandonatie, van huis uit een antroposofische organisatie. Morgen houdt de SBO een congres waar het vuur van de twijfel weer zal oplaaien. Een gesprek met Kompanje aan de vooravond van de bijeenkomst.

Hoe wordt de hersendood in het kader van de Wet op de orgaandonatie tegenwoordig vastgesteld en om wat voor patiënten gaat het in de praktijk?

„Het gaat om patiënten op een intensive care (ic), die daar zijn terechtgekomen na een ongeval, een beroerte of een hartstilstand.

Bij de vaststelling van de hersendood moet allereerst duidelijk worden of er factoren in het spel zijn die het beeld kunnen vertroebelen zoals vergiftiging door medicijnen, ernstige onderkoeling of een verstoring van belangrijke bloedwaarden zoals suiker- of zoutgehalte.

Belangrijk is daarnaast het al of niet functioneren van de hersenstam, het gedeelte van het brein waar onder meer de ademhaling wordt aangestuurd en de bloeddruk gereguleerd. Gekeken wordt naar een serie van acht hersenstamreflexen, waaronder de hoestreflex, de reactie van de pupillen op licht of het knipperen van de ogen bij aanraken van het hoornvlies. De ademhalingsreflex onderzoeken we door uitschakeling van de beademingsapparatuur. Daarmee is vast te stellen of de patiënt zelf nog kan ademen.

Ten slotte is er het elektro-encefalogram of eeg, een opname van de elektrische activiteit in de hersenschors, het buitenste gedeelte van de hersenen. Als er geen sprake is van hersenstamreflexen, als het eeg geen activiteit laat zien en als de patiënt niet spontaan kan ademen, is dit een medische grond om de patiënt hersendood te verklaren.”

Bij patiënten die op de ic met behulp van medicijnen in een kunstmatig coma worden gehouden om de hersenen rust te gunnen, wordt nog aanvullend onderzoek gedaan. Bij hen is de mogelijke hersendood door de medicatie niet meer vast te stellen. Dat kan wel door middel van een CT-scan waarbij met behulp van contrastvloeistof wordt gekeken naar de doorbloeding van de hersenslagaders en een echo-onderzoek, het zogeheten transcraniële doppleronderzoek. Als de hersenslagaders zijn dichtgeklemd door massale vochtophoping in de hersenen door afstervend weefsel –waardoor de hersendruk sterk stijgt– is er geen bloedcirculatie zichtbaar en is de hersendood een feit. Probleem is dat er maar weinig ziekenhuizen zijn waar voldoende routine is om deze onderzoeken goed uit te voeren.

Soms zie je op zo’n scan trouwens toch een lichte doorbloeding. In dat geval worden deze patiënten niet hersendood verklaard. Deze testen behoren echter niet tot de standaardprocedure bij het vaststellen van de hersendood.”

U zei in 1998 in een interview in deze krant dat het bij de vaststelling van de hersendood gaat om een moeilijke diagnose. Niet alle neurologen beschikken over voldoende ervaring. Wat is de situatie anno 2012?

„Er is veel veranderd. Ik doelde toen met name op de situatie in de kleinere ziekenhuizen. De zorg voor dit soort patiënten is nu meer geconcentreerd dan vroeger. Bij ernstige verkeersongevallen bijvoorbeeld komt er een traumaheli. Die vliegt regelrecht naar een universitair medisch centrum. Daar is voldoende expertise voor de vaststelling van hersendood.”

Soms worden patiënten wakker en herstellen nadat ze kort daarvoor hersendood zijn verklaard. Recent nog een meisje in Denemarken. Hoe kan dat?

„Ik heb de Deense documentaire van 1,5 uur bekeken en me verbaasd over de hele gang van zaken. Dat meisje werd met ernstig hersenletsel opgenomen op de ic van het ziekenhuis van Aarhus. Er was één intensivist. Zij verklaarde na drie dagen dat het meisje waarschijnlijk hersendood zou raken.

De ouders gingen na het gesprek akkoord met orgaandonatie. Vervolgens bleek dat het meisje niet hersendood raakte. Toen wilden de artsen de behandeling staken omdat deze geen doel meer diende. De familie ging erin mee. De beademing werd gestaakt. Het meisje bleef vervolgens zelf ademen en stak een dag later haar duim omhoog. Ze kwam bij en werd gerevalideerd. Ze kan nu volledig voor zichzelf zorgen.

Het ging in Aarhus op alle fronten mis. De inschatting van hersendood na drie dagen is veel te snel. Zeker bij jonge mensen met een schedeltrauma moet je minimaal twee weken doorgaan met behandelen. Daarnaast geldt de regel dat je als intensivist niet over hersendood moet praten met de familie als deze niet ondubbelzinnig is vastgesteld. En ten slotte: over de hersendoodverklaring beslis je als team, niet als eenling.”

Dit meisje herstelde onverwacht na een foute diagnose, maar hoe gaat dat bij patiënten die nog niet hersendood zijn, maar wel zwaar hersenletsel hebben, als hun behandeling wordt stopgezet?

„In die gevallen sterft de patiënt. De hersenschade is zo groot dat ze zonder beademing en bloeddrukondersteuning met medicijnen niet lang kunnen overleven. Zo’n patiënt sterft meestal binnen een halfuur door een hartstilstand.”

En als je toch zou doorgaan met behandelen, wat is dan het perspectief?

„In het grootste deel van de gevallen red je het dan ook niet, ondanks beademing en maximale ondersteuning. Zelfs aan de beademing kan dan een hartstilstand optreden. Maar het kan ook zijn dat je de patiënt over een heuvel heen helpt. Dan ontstaat er op den duur een vegetatieve toestand met onherstelbare schade aan de grote hersenen, terwijl de hersenstam nog wel werkt. Daardoor is er spontane ademhaling en bloeddrukregulatie. Wij zeggen dan: het licht brandt wel, maar er is niemand thuis…

Zulke patiënten kun je met goede zorg en voeding nog tientallen jaren in leven houden, zoals destijds Ineke Stinissen. De visies hierop verschillen. Er zijn mensen, veelal christenen en moslims, die op basis van hun religieuze overtuiging stellen dat ook zo’n leven waardevol is en betekenis heeft en daarmee beschermwaardig is. Anderen vinden dat dit geen menselijk bestaan meer is en dat de toediening van sondevoeding mag worden stopgezet.”

Iemand die hersendood is verklaard, leeft niet meer. Dat is de dragende gedachte achter de Wet op de orgaandonatie. Toch gaat het om een mens met een hartslag, bloedcirculatie en een normale huidskleur. Je zou denken, zo’n persoon leeft nog…

„Klopt. Er zijn meer tekenen van leven dan van dood. Het lichaam werkt, het is warm en roze en produceert alle mogelijke vloeistoffen. Alleen de hersenen werken niet.

De term hersendood is er ook alleen gekomen vanwege de transplantatiegeneeskunde. Je verklaart een patiënt na zorgvuldig onderzoek op goede gronden dood om een hoger doel, transplantatie van organen, te kunnen realiseren. We bedenken soms constructies om ons handelen moreel te rechtvaardigen. Dat is op zich juist, maar daardoor werken we onszelf ook een beetje in de nesten.

In 2008 verscheen er een rapport van een Amerikaanse bio-ethische commissie. Die stelde, niet geheel ten oprechte, dat het woord hersendood beter kan worden vervangen door onherstelbaar hersenfalen.

Neem het geval van een hersendode zwangere Zuid-Duitse vrouw, jaren geleden. Ze werd maanden behandeld tot haar kind via een keizersnee werd geboren. Daarna werd de apparatuur uitgezet en stierf de moeder. Haar situatie werd gekenschetst als diep comateus in plaats van hersendood.”

Was die vrouw echt hersendood?

„Ja. Je kunt zo iemand lang doorbehandelen omdat het lichaam verder gezond is en in een goede conditie verkeert. De lichaamsfuncties desintegreren dan niet.”

U verklaarde in 1998 in een interview in deze krant op grond van een aantal buitenlandse wetenschappelijke publicaties dat er bij 20 tot 30 procent van de hersendood verklaarde patiënten nog enige restfuncties van het brein aanwezig zijn. Bij deze mensen is dus geen sprake van totale hersendood. De Gezondheidsraad ging in zijn advies hieraan voorbij, zo luidde uw kritiek.

„Het gaat dan met name om de middenhersenen. Daar zit de hypothalamus. Dat gebied is van belang voor de temperatuurregulatie, de biologische klok, de aansturing van de schildklier en de productie van allerlei hormonen. Bij een kwart tot een derde van de hersendoodverklaarde patiënten zie je dat de functie van de hypothalamus niet is uitgevallen. Dat is te meten aan bloedwaarden van hormonen bijvoorbeeld. Ook een CT-scan met contrast kan daarover soms uitsluitsel bieden.”

De Gezondheidsraad vindt dat de aan- of afwezigheid van activiteit in de middenhersenen er niet toe doet. Het gaat volgens de raad slechts om primitieve hersenfuncties. Dat vind ik ook, maar de raad spreekt intussen wel van totale hersendood, terwijl dit in die gevallen niet zo is. Dat is niet helemaal eerlijk. Echter, ook bij deze patiënten is het brein dermate beschadigd dat het nooit meer goed komt.

Overigens: in heel wat landen testen artsen alleen de hersenstamfuncties. Zijn die uitgevallen, dan wordt de patiënt geacht te zijn overleden, uitgaande van de gedachte: wat heb je aan een schemerlamp en een stopcontact, als het snoer –de hersenstam in dit geval– voorgoed kapot is? Niets, de lamp zal nooit meer branden.”

Is er volgens u nog sprake van leven bij mensen die hersendood zijn verklaard?

„Zulke patiënten zijn naar mijn mening niet volledig overleden, maar verkeren wel in een onomkeerbare stervensfase. Er zijn nog allerlei lichaamsfuncties intact waarvan we in andere omstandigheden, bijvoorbeeld na een hartstilstand, zeggen: als die er zijn, is zo iemand nog in leven.”

Het brein is de drager van de verstandelijke vermogens, van het bewustzijn. Als de hersenen verloren gaan, is de persoon er niet meer en is deze dus overleden, luidt de gangbare opvatting. Is daarvoor sluitend bewijs of is het een aanname?

„Het is een aanname, omdat je maar een deel van de hersenen test. Daarnaast: we weten nog maar zo weinig van de hersenen af. Waar zetelt de ziel als we ervan uitgaan dat die er is? De meest aannemelijke plaats vormen de hersenen als drager van het bewustzijn. Maar waar precies in de hersenen, dat weten we niet. Bij volledige hersendood kun je zeggen: de ziel heeft het lichaam mogelijk verlaten. Bij niet-volledige hersendood wellicht niet. Als je kijkt naar de ogen en het gelaat van volledig hersendode patiënten dan krijg je sterk de indruk: ze zijn zielloos. Het lijken wel dode gezichten, ook al leeft het lichaam nog.”

Christenen geloven dat het ogenblik van sterven er is als ziel en lichaam van elkaar scheiden. Wijlen neuroloog dr. A. A. W. op de Coul, lid van de commissie hersendoodcriteria, zei ooit in deze krant dat wie van mening is dat een hersendode een stervende is die nog een ziel in zich heeft, en daarmee twijfels heeft over het dood zijn, geen donor kan zijn van vitale organen zoals hart en longen, wel van organen die na de dood kunnen worden afgestaan, zoals nieren en lever.

„Daar ben ik het volledig mee eens.”

Heeft u zelf een donorcodicil ingevuld?

„Nee.”

Waarom niet?

„Ik vind dat de nabestaanden daarover een beslissing moeten nemen. Zij staan voor die keuze, wetend –als het goed is– hoe de persoon zelf ertegenover stond.”

En hoe staat u ertegenover?

Er valt voor het eerst een stilte. Dan: „Ik ben een romanticus. Het sterven is een intiem moment. Ik heb er moeite mee als ik tijdens mijn sterven omringd zou zijn door mensen die andere belangen hebben dan het handhaven van die intimiteit, ook al zijn ze volstrekt integer bezig. Dan wil ik alleen zijn met degenen die mij lief zijn.”

Dit is de eerste aflevering van een tweeluik over orgaandonatie. Volgende week donderdag deel 2.

Klinische ethiek

De deur van zijn werkkamer, pal naast de ic op de afdeling 6-zuid van het Erasmus MC, staat altijd open. Dat zegt niet alleen iets over dr. Erwin Kompanje, maar ook over zijn beroep: klinisch ethicus. „Klinisch ethici zijn vaak voormalige artsen of verpleegkundigen die zich in de ethiek hebben gespecialiseerd en in de zorg werken: ze staan als het ware met twee benen in de modder. Dat geldt meestal niet voor medisch ethici. Dat zijn vaak theologen of filosofen die interesse hebben in de geneeskunde, maar op afstand staan van de dagelijkse praktijk.”

Kompanje werkte zo’n dertien jaar op de neurologische ic van het Erasmus MC als intensivecareverpleegkundige, studeerde daarnaast bio-ethiek en geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en publiceerde in 1999 zijn proefschrift ”Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie; een kritische beschouwing.”

Lees ook in Digibron:

Een hersendode kan geen pijn lijden
Een hersendode is gestorven

Een derde hersendoden heeft nog restfuncties