Dat is de klacht van ouders en belangenbehartigers, zo blijkt uit onderzoek onder leiding van CHE-docente R. den Hertog-Voortman, die het onderzoek donderdag presenteerde.

De vereniging langdurige zorg van de Gereformeerde Gemeenten, Helpende Handen, financierde het onderzoek.

De onderzoekers spraken met tien ouders die hun kind graag geplaatst zagen in een van de zorginstellingen Siloah, Adullam, De Schutse, Eleos, SGJ of Arduin; een neutrale zorgaanbieder in Zuid-Holland en Zeeland met specifieke aandacht voor reformatorische zorgvragers. Na hun aanvraag belandden ze op de wachtlijst, soms meerdere jaren. Anderen kregen wel een verblijfplaats, maar namen hun kind na enige tijd toch weer in huis, onder andere uit onvrede over de instellingszorg.

De wachtlijstproblematiek speelt bij drie groepen, aldus Den Hertog. Allereerst bij jongeren met een lichte of matige verstandelijke handicap die door hun beperking bijvoorbeeld niet kunnen omgaan met geld. „Sommige van de ouders voorzien dat hun kind op termijn niet meer thuis kan blijven, bijvoorbeeld doordat hun gezondheid afneemt, of omdat ze vanwege hun leeftijd kleiner gaan wonen. Daarom willen ze tijdig op zoek naar een plek in een instelling.”

Daarnaast gaat het om zorgvragers met een lichte of matige verstandelijke handicap én bij­komende gedragsproblemen, zoals bijvoorbeeld Brandon; de jongeman die een aantal maanden geleden in het nieuws was vanwege de manier waarop hulpverleners hem beperkten in zijn bewegingsvrijheid.

De derde groep bestaat uit ernstig meervoudig gehandicapten; mensen met een verstandelijke handicap met bijkomende ernstige motrische problemen en de daaruit voortvloeiende im­mobiliteit.

„Reformatorische gehandicaptenzorg moet gezamenlijke visie zoeken”

EDE – De ouders steken het niet onder stoelen of banken. De zorg van reformatorische instellingen aan mensen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblematiek kan beter, vinden ze. Maar hoe?

„De belangrijkste wens van ouders is dat er een oplossing komt voor het gebrek aan woonvoorzieningen”, constateert onderzoekster R. den Hertog van de Christelijke Hogeschool Ede (CHE). „Soms komt er een plek vrij in een seculiere instelling, maar voor ouders die het op basis van hun geloofsovertuiging onverantwoord vinden om hun kind daar te plaatsen, is dat geen oplossing. Ouders die tijdelijk ervaring hebben opgedaan met de instellingsgebonden zorg merken op dat het personeel te vaak jong is en doorlopend van samenstelling wisselt. Dat brengt de gewenste continuïteit van de zorg voor hun kind in gevaar. Verder zouden ze graag zien dat het personeel meer mogelijkheden krijgt om advies in te winnen bij het expertisecentrum voor patiënten met een complexe zorgvraag, het CCE.”

Belangrijk gegeven is dat een twintigtal zorgverleners en zorgmanagers die met enquêtes werden ondervraagd het beeld van de ouders bevestigde. Den Hertog: „De zorgverleners in de reformatorische instellingen zijn tevreden over de mogelijkheden om de identiteit van hun organisatie concreet tot uitdrukking te brengen. Tegelijkertijd leeft bij allemaal de behoefte aan extra bijscholing, met name op het gebied van gedrags­problematiek. Daarvoor willen ze graag meer samenwerken met expertisecentra en vaker kennis uitwisselen met collega-zorginstellingen met dezelfde identiteit.”

Managers in de zorg gaven aan dat het hun buitengewoon veel tijd kost om de financiering van de zorg aan cliënten met een licht verstandelijke beperking én ernstige gedragsstoornissen rond te krijgen. Den Hertog: „Vooral als na verloop van tijd blijkt dat de zorg die vanuit het zorgkantoor wordt gedekt toch nog moet worden uitgebreid. Verder willen ze, net als de zorgverleners, graag de deskundigheid in de instelling bevorderen, meer gebruikmaken van externe expertise en daartoe ook meer samenwerken met andere zorgaanbieders.”

Terug naar de vraag hoe de zorg kan verbeteren. „Het oppakken van die samenwerking is onze belangrijkste aanbeveling”, zegt Den Hertog. Of zo’n pleidooi gaat landen?

Het klopt dat instellingen vaak kopschuw zijn om de samenwerking te intensiveren, omdat het kan uitmonden in een fusie, waarbij ze hun zelfstandigheid verliezen, beaamt de onderzoekster. „Daar komt nog bij dat de bekostigingssystematiek van het ministerie steeds nadrukkelijker uitgaat van marktwerking, waarbij instellingen, ook de reformatorische, elkaar beconcurreren in plaats van met elkaar samen te werken. Maar als ik één agendapunt mag noemen: het tempo waarin instellingen voor patiënten met een complexe zorgvraag nieuwe zorgplaatsen creëren, verschilt behoorlijk. Arduin is bijvoorbeeld relatief snel met het aankopen van nieuwe locaties. Het zou goed als reformatorische instellingen de krachten bundelen, zodat ook zij ten aanzien van de identiteit passende zorg kunnen leveren.”

Nog een aanbeveling: Zorg­instellingen moeten hun visie op de zorg aan verstandelijk beperkten duidelijker verwoorden. „Bij ouders zie je twee visies”, verduidelijkt Den Hertog. „Sommigen redeneren dat ze trouw moeten blijven aan de doopbelofte, wat in hun ogen ook inhoudt dat je wacht om de zorg voor je gehandicapte kind uit handen te geven. Deze ouders vinden ook dat hun kind plaatsen in een seculiere opstelling niet aan de orde kan zijn. Anderen willen hun kind geen ontplooiingsmogelijkheid ontnemen. Om die reden accepteren ze sneller een plek in een seculiere of algemeen-christelijke instelling.

Wij vinden het belangrijk dat ook reformatorische zorgaanbieders die discussie gaan voeren. Natuurlijk kunnen ze dat niet alleen. Ze moeten daar hun achterban, de sociale gemeenschap en de kerken bij betrekken.

Verder zou het mooi zijn als ze minder gefocust zijn op de onder­linge verschillen en de overeenkomsten die er zijn qua visie op zorg en kwaliteit van leven meer benadrukken en versterken. Vandaar ons pleidooi om die visievorming te agenderen. Wij denken dat meer duidelijkheid daarover instellingen creatiever maakt in het tegengaan van de lange wachtlijsten voor zorg met verblijf.”