De Liberationbehandeling is ontwikkeld door dr. Paolo Zamboni, een Italiaanse arts en voormalig vaatchirurg. Volgens Zamboni is multiple sclerose (MS) mogelijk geen chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel, maar een vaataandoening. Hij ontdekte bij MS-patiënten een hoger ijzergehalte in de hersenen, wat schadelijk kan zijn voor de zenuwcellen. De ijzerophopingen concentreren zich rond vernauwde bloedvaten in het hoofd en de nek. Dit fenomeen lijkt specifiek voor MS. Zamboni noemt het Chronische Cerebrospinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI). In een onderzoek vond hij bij 65 MS-patiënten CCSVI, maar niet bij gezonde mensen.

Bij mensen met MS voerde Zamboni vervolgens een succesvolle ingreep uit: de Liberationbehandeling. Hierbij wordt een ballon in de vernauwde ader gebracht om de blokkade op te heffen, waarna het bloed weer normaal kan circuleren. Na deze ”ballondilatatie” ofwel dotterbehandeling zag hij dat het aantal acute MS-aanvallen afnam, naast andere verbeteringen. Inmiddels wordt er wereldwijd onderzoek gedaan naar CCSVI. Onder meer door MS Centrum Amsterdam, onderdeel van het VUmc. De resultaten van dit onderzoek worden komende week bekendgemaakt. Diverse Nederlandse patiënten wilden hier niet op wachten en hebben zich inmiddels in Polen en Duitsland op eigen kosten laten behandelen voor CCSVI.

www.ccsvi.nl (nieuwste onderzoeksresultaten, achtergrondinformatie, video’s, adressen buitenlandse behandelcentra)

„Deze trein is niet meer te stoppen”

Bart ter Woerds uit Haaksbergen (34) was op 15 februari de derde Nederlandse MS-patiënt die in het Poolse Katowice werd behandeld voor CCSVI. „Sindsdien ben ik op alle fronten vooruitgegaan”, vertelt hij. „Mijn rolstoel heb ik niet meer nodig. Ik leer weer lopen en doe dingen die begin dit jaar onmogelijk waren.”

Ter Woerds kan het wel van de daken schreeuwen, en doet dit dan ook. Op de CCSVI-website houdt de Twentenaar een dagboek bij van zijn vorderingen (ccsvi.nl/Resultaat/Ervaringen/KleineBart/). Hij gaf interviews aan regionale media en eind maart hield hij in Wierden een praatje over CCSVI, tijdens een regiobijeenkomst voor mensen met MS. „Normaal komen daar tien tot vijftien mensen. Maar die middag waren het er aanzienlijk meer.”

Toen Ter Woerds in 2009 las over het onderzoek van de Italiaanse arts Paolo Zamboni, wilde hij naar Polen. „Ik heb in 2002 de diagnose MS gekregen. Eén ding weet je zeker: het gaat alleen maar bergafwaarts. Na een aanval in juni 2009 ging het zó snel dat ik in een ravijn dreigde te vallen. Ik takelde af. De beslissing om me in Polen te laten opereren, was niet zo moeilijk.”

Ter Woerds kon niet rekenen op de steun van zijn neuroloog. „Anderhalve week voordat ik naar Polen ging, zei hij: „Je moet het zelf weten.”” Hij geloofde er niet in, maar was wel benieuwd naar de resultaten. Of ik na een halfjaar terug wilde komen. Hij heeft in de plaatselijke krant uitgebreid kunnen lezen hoe het met me gaat. Maar ik heb niets van hem gehoord.”

Ter Woerds heeft onderhand een dagtaak aan het CCSVI-vraagstuk. „Ik word platgebeld en -gemaild door mensen met MS”, vertelt hij. „Hoe ze me weten te vinden? Ik weet het niet. Maar ik ben revalidatiepatiënt en heb alle tijd van de wereld. Ik vind dat iedereen hiervan moet weten.”

Hij kent geen reserves in zijn persoonlijke advies. „Die behandeling ‘doet’ het gewoon. Het zal mij een zorg zijn waarom het werkt. Is CCSVI de oorzaak van MS? Is het een gevolg van MS? Wat doet het ertoe? Daarom zeg ik: doe zo snel mogelijk die behandeling. Het minste dat gebeurt, is dat de ziekteprogressie stopt. Voor de rest hoor ik alleen maar verhalen van mensen die vooruitgaan en opknappen.”

„Doe zo snel mogelijk die behandeling”

Yvonne Geiss uit Bergen in Noord-Holland (44) zat volledig aan de grond toen ze koos voor de Liberationbehandeling. „Ik heb serieus euthanasie overwogen”, vertelt ze. „Ik dacht: dit is geen leven meer. Het was mijn laatste strohalm. Als ik naar Rusland had gemoeten, was ik ook gegaan. Maar het hielp wel dat ik getrouwd ben met een Poolse man.”

Op 16 december 2009 was Geiss de eerste Nederlandse patiënt die in Polen de Liberationbehandeling onderging. Sindsdien is haar leven ingrijpend veranderd. Allerlei klachten zijn afgenomen of verdwenen, zoals de hevige vermoeidheid.

„Ik had een gevoelsstoornis in mijn bovenbenen, met branderige pijn. Die was na twee dagen weg. Ik heb vier jaar een klapvoet gehad. Helemaal over. Mijn fysiotherapeut heeft zoiets nog nooit gezien. Ik kan weer met een bord en een kop door de kamer lopen. Mijn darmen zijn niet meer verstopt. Ga zo maar door. Als je minder moe bent, kun je veel meer aan. Dat speelt ook mee. Je gaat meer oefenen, daardoor voel je je beter en kun je wéér meer doen. Zo bouw je conditie op. Ik zit nu in een opwaartse spiraal. Ik was een kluizenaar, maar ga weer uit eten en doe dingen met vrienden.”

Half maart besloot ze zelfs te gaan solliciteren. „Ik ben docent klassieke talen en wil weer aan het werk. Inmiddels heb ik een baan gevonden. Als iemand dat een jaar geleden had verteld, zou ik dat nooit hebben geloofd. Afgelopen zomer moest ik mijn rijbewijs verlengen. Ik dacht: dat laat ik gewoon verlopen. Mijn moeder zei: „Je weet nooit of ze iets vinden tegen die ziekte.” Heb ik het tóch maar verlengd. Nu ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Mijn spieren doen het weer en ik zie veel beter. Ik ben weer gaan autorijden en het gaat prima.”

Ervaringsdeskundige Yvonne Geiss wordt bijna dagelijks om advies gevraagd. „Ik zeg tegenwoordig: „Ik weet het niet.” Het hangt van zo veel dingen af. Kun je het betalen? Het kost gauw 7000 euro, en geen zorgverzekeraar die het vergoedt. Ben je nog enigszins mobiel? Hoe hard ga je achteruit? Kun je nog vijf jaar wachten? Hoe degelijk is de kliniek waar je heen wilt? Als je nu nog naar Polen wilt, kun je daar pas in 2011 terecht. Je kunt nog wel snel naar onder andere Bulgarije. Hoe betrouwbaar is de behandeling daar? Maar als je het mij vraagt, is deze trein niet meer te stoppen.”

„Een moeilijke spagaat”

Neuroloog dr. Bob van Oosten van MS Centrum Amsterdam vindt het te vroeg voor de Liberationbehandeling. „Er is nog te weinig onderzoek gedaan”, stelt hij. „De nadelen op lange termijn kunnen wel eens groter zijn dan de voordelen. Vergeet niet dat ook Zamboni zélf, de grondlegger van deze therapie, mensen op dit moment ontraadt om de behandeling te ondergaan búíten het kader van een wetenschappelijk onderzoek. Maar er zit een zekere spanning tussen de visie van dokters, die zeker willen weten dat een behandeling werkt en veilig is, en de visie van patiënten. De laatsten denken: Dat gaat nog twee jaar duren en ik ga nú achteruit, dus ik neem het risico. Dat zijn heel verschillende perspectieven. Er is sprake van een moeilijke spagaat tussen de drive die patiënten hebben en onze toch wat meer voorzichtige benadering.”

Wereldwijd vinden inmiddels diverse onderzoeken plaats naar CCSVI. In Amsterdam hebben twintig mensen met MS en twintig controlepersonen zonder MS een speciaal op de bloedvaten gericht MRI-onderzoek ondergaan (MR-venografie). Bij de analyse van de MRI-beelden is specifiek gelet op de aanwezigheid van vernauwingen in de afvoerende bloedvaten van de hersenen. Woensdag zullen patiënten die hebben deelgenomen aan dit onderzoek in een besloten bijeenkomst worden geïnformeerd over de resultaten. Kort daarna worden deze wereldkundig gemaakt.