Henk Bruijstens en zijn partner Jeanne (71) uit het Brabantse Terheijden zijn dol op muziek maken. Vooral klassieke werken, zoals van de Poolse componist Frédéric Chopin, spelen ze graag. Twee uur per dag houden ze zich met muziek bezig: Henk op de dwarsfluit, Jeanne op de piano.

Henk heeft echter last van een tremor (beven) in beide handen, waardoor het fluiten steeds moeizamer gaat. „Op een gegeven moment werd het steeds lastiger om de dwarsfluit in balans te houden”, vertelt hij. „Ik dacht: dat wordt einde verhaal met onze hobby.”

Dan leest zijn partner op internet over een medisch hulpmiddel dat beven onderdrukt. Het apparaat, de zogeheten antitremororthese, is ontwikkeld door de Delftse start-up STIL. Het echtpaar neemt contact op met het bedrijf. „We moesten eerst een filmpje insturen waarop m’n trillende handen te zien zijn. Daarna zijn we naar Delft gegaan.”

Daar volgt een intakegesprek. „Mijn dwarsfluit nam ik mee”, zegt Bruijstens. „Als de orthese niet zou helpen, zou ik hem niet aanschaffen. Maar het bleek goed te werken.”

Sinds november heeft de Brabander twee ortheses in huis. „Om dwarsfluit te kunnen spelen, moet ik beide armen stabiliseren. Het spelen gaat goed op deze manier. Daar ben ik heel blij mee, omdat muziek maken zo belangrijk voor ons is. Het is ook nog eens goed voor de hersenen.”

„Om dwarsfluit te kunnen spelen, moet ik beide armen stabiliseren” - Henk Bruijstens, gebruiker van anti-tremororthese

Niet enthousiast

Het brein achter de antitremorthese is IJsbrand de Lange, oprichter en directeur van STIL. In 2014 komt hij op het idee om het apparaat te ontwikkelen, als hij een video ziet van Michael Fox, een Amerikaanse acteur. De acteur vraagt hierin aandacht voor de ziekte van Parkinson, waaraan hij zelf overduidelijk lijdt. „Ik ben van origine werktuigbouwkundig ingenieur en keek daarom heel technisch naar een tremor. Het is feitelijk een ongewenste trilling met een specifieke amplitude en frequentie”, vertelt De Lange. „Ik dacht eerder aan een mechanisch defect dan aan een ziekte.”

In 2016 wijdt De Lange, die dan biomechanical engineering studeert aan de TU Delft, zijn afstudeerscriptie aan een manier om een tremor te onderdrukken. Na zijn scriptie krijgt hij subsidie om het apparaat verder te ontwikkelen. Met dat geld richt hij een eigen bedrijf op, STIL, en opent hij een kantoor op de universiteitscampus.

Het bedrijf groeit tot acht man, maar na drie jaar hard werken komt het team erachter dat het op dood spoor zit. Het ontwikkelde apparaat is vrij zwaar –ongeveer 750 gram– en heel gecompliceerd. Het werkt net als antigeluid: het meet continu hoeveel tremor iemand heeft en gaat dat direct tegen. „Als de tegentrilling er 100 milliseconden naast zit, wordt de tremor juist versterkt in plaats van opgeheven. Dat is het gevaar van deze methode. We hebben het apparaat ook door patiënten laten testen. Hoewel zij verschil merkten, waren ze niet enthousiast genoeg.” Toch sleept De Lange in 2019 de TU Delft Inspiration Award in de wacht, een prijs voor alumni die een inspirerend voorbeeld zijn voor studenten.

Schuddende wasmachine

In 2020, midden in coronatijd, gooit De Lange het over een andere boeg. Het team bedenkt een orthese, een medisch hulpmiddel, die veel eenvoudiger werkt, zonder elektronica en software. De antitremororthese verbindt de hand met de bovenarm door een systeem met extra gewrichten. In die gewrichten zitten speciale vloeistofdempers, die trillingen onderdrukken, maar vrijwillige beweging mogelijk laten. „Zoals een schokdemper op een schuddende wasmachine. De weerstand die de dempers geven, zorgt ervoor dat mensen met trillende handen weer kunnen eten en drinken.”

Het prototype laat De Lange steeds testen door een panel van mensen met een tremor. Aan de hand van hun feedback voert zijn team aanpassingen door in het model. Zo wordt de kleur aangepast van hoogglans wit naar matzwart, omdat mensen de voorkeur geven aan onopvallend zwart. Ook wordt het nieuwe model compacter en lichter: 315 gram. Na twaalf verschillende versies is de ingenieur tevreden.

Het uiteindelijke model laat De Lange klinisch onderzoeken in het Reinier de Graafziekenhuis in Delft. Een subsidie van zo’n 40.000 euro van de Hersenstichting maakt de studie mogelijk. Deelnemers zijn mensen met een zogeheten essentiële tremor: zij hebben last van trillende handen, zonder dat er een ziekte aan ten grondslag ligt. Alle deelnemers krijgen zowel de STIL-orthese als een placebo-orthese, zonder dempers.

„De resultaten zijn heel overtuigend”, zegt De Lange trots. „Het onderzoek toont aan dat het apparaat heel effectief is. Voor deze doelgroep werkt de orthese net zo goed of zelfs beter dan medicatie.” Meer details wil hij er niet over kwijt, omdat de studie nog niet is gepubliceerd.

„Voor deze doelgroep werkt de orthese net zo goed of zelfs beter dan medicatie” - IJsbrand de Lange, ontwerper van orthese

Viool

Zorgverzekeraars vergoeden het apparaat, dat evenveel kost als een instapmodel elektrische fiets, nog niet. De Lange hoopt dat dat na publicatie van de studie wel gebeurt. Nu merkt hij dat de kosten voor veel mensen nog een drempel vormen.

Niet iedereen met een tremor –dat zijn in Nederland naar schatting zo’n 100.000 mensen– komt in aanmerking voor de orthese. Het apparaat is namelijk alleen nog getest bij mensen met een essentiële tremor in de onderarm. Het is daarom niet wetenschappelijk aangetoond dat de orthese ook bij anderen werkt, zoals parkinsonpatiënten.

Om die reden wordt tijdens een proefpassing onderzocht waar de tremor vandaan komt en of de orthese geschikt is. „Vooraf vragen we wat mensen graag zouden kunnen. Vaak willen ze weer normaal kunnen eten of drinken, of een hobby oppakken, zoals fotograferen, golfen of musiceren. We vragen ze dan voorwerpen mee te nemen die ze met de orthese kunnen proberen te gebruiken. Zo hebben we cliënten gehad die met een hoorn of dwarsfluit naar ons kantoor kwamen. Het apparaat werkt onmiddellijk, dus je weet gelijk wat je mee naar huis neemt.”

„We hebben cliënten gehad die met een hoorn of dwarsfluit naar ons kantoor kwamen” - IJsbrand de Lange

Slimme koppen

Is het niet gênant om het apparaat te gebruiken? „Het valt wel wat op als je het over je kleding draagt”, zegt De Lange. „Maar sommige mensen vinden dat juist fijn. Het apparaat kan helpen om het gesprek over het beven op gang te brengen. Gebruikers kunnen dan uitleggen wat er aan de hand is, in plaats van dat de omgeving dat invult. Mensen denken vaak dat beven erop wijst dat iemand de ziekte van Parkinson heeft, maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn.”

Henk Bruijstens draagt het hulpmiddel vaak onder een overhemd of shirt als hij zich in het openbaar vertoont. „Het is niet zo dat ik me ervoor schaam, maar ik wil er ook niet mee te koop lopen.”

De Lange heeft het apparaat gepresenteerd op congressen in New York en Kopenhagen. Hij ziet namelijk een internationale afzetmarkt. „In Europa zijn wij de eerste die een dergelijk hulpmiddel tegen een tremor aanbieden. Alleen in Amerika zijn er een paar bedrijven die iets vergelijkbaars doen, maar met een andere technologie. We beginnen in Nederland, maar breiden graag uit naar het buitenland om ook daar mensen te helpen.”

De ondernemer wil ook graag wat betekenen voor mensen met een tremor die geen baat hebben bij het huidige model. Daarom werkt hij met een team van „slimme koppen” aan andere modellen. „Ik vind het onwijs frustrerend dat we niet iedereen met een tremor kunnen helpen. Daarom blijven we doorontwikkelen.”