Nikai is in alle opzichten een zondagskind. Altijd goed gehumeurd, uitermate sportief en zeer betrokken op zijn twee jaar oudere broer Jessin. In 2013 staat hij, amper acht jaar oud, in Rotterdam Ahoy voor de finale van het Nederlands kampioenschap turnen talentendivisie. De jaren erna sleept hij verschillende medailles voor turners in de wacht. Daarnaast is hij een ster in kanoën en een groot liefhebber van skiën en snowboarden.

Tijdens de wintersportvakantie in de eerste week van januari 2017 krijgt hij plotseling ernstige buikpijn. Zodanig dat zijn ouders besluiten om naar huis te gaan. In ziekenhuis Isala in Zwolle wordt kanker in en om de linkernier vastgesteld. Vervolgonderzoek in het Prinses Máxima Centrum voor kinder­oncologie wijst uit dat het om een grote rhabdoïde tumor gaat, een uiterst zeldzame, agressieve kankersoort. Het gezwel is al uitgezaaid naar de lever.

Door de chemokuren verliest de getrainde Nikai vrijwel al zijn energie, maar een bloedtransfusie geeft hem een groot deel van zijn krachten terug. Na de transfusie verdraagt hij de kuren beter en begint hij weer te sporten. De tumor slinkt wat, net als de plekjes op de lever. Eind maart ondergaat hij een grote operatie, waarbij zowel de tumor als de linkernier wordt verwijderd. Bij vader Arjan, moeder Marrie en broer Jessin groeit de hoop dat ze Nikai mogen behouden. Tussen de chemokuren door gaan ze vaak met hem naar een camping in Friesland, waar de jonge kankerpatiënt zich vermaakt met verschillende vormen van watersport.

Eind april laat een scan zien dat de uitzaaiingen op de lever weer groeien. In mei 2017 wordt tijdens een zeven uur durende operatie een groot deel van zijn lever verwijderd. Daarna volgt weer chemotherapie in combinatie met radiotherapie. De behandeling lijkt aan te slaan, maar eind september komt de harde boodschap dat de kanker is teruggekeerd. Verdere behandeling heeft geen zin. In het kader van een klinische studie krijgt Nikai nog wel een nieuw medicijn, maar dat biedt geen soelaas. Immunotherapie evenmin. In de avond van maandag 4 december 2017 blaast hij de laatste adem uit, 12 jaar oud.

Andere wereld

Als vader Arjan (52) terugblikt, kan hij de snelheid van de ontwikkelingen nog steeds moeilijk bevatten. „Van de ene op de andere dag beland je in een totaal andere wereld.” Samen met Marrie speurde hij internet af, om te zien of mogelijk elders in de wereld een therapie bestond die enige kans bood. „We waren er soms dag en nacht mee bezig. Je wilt niet accepteren dat er niets is wat je zoon kan genezen, maar we vonden geen enkele behandeling die iets toevoegde aan wat het Prinses Máxima Centrum bood.”

Het echtpaar uit Doornspijk heeft er geen spijt van dat ze alles uit de kast hebben gehaald wat op dat moment beschikbaar was. „Door zijn sterke conditie kon Nikai alle behandelingen goed hebben. Zelfs in dat jaar heeft hij nog veel gesport. De artsen vonden het ongelooflijk. We hebben nooit het gevoel gehad dat we hem bepaalde behandelingen beter hadden kunnen besparen.”

Een halfjaar na het overlijden van hun jongste zoon richt het echtpaar de stichting Nikai 4 Life op, mede als een vorm van verwerking. „Na zo’n drama sta je voor de vraag: hoe gaan we verder met elkaar en wat willen we nog met ons leven? Dat is een zoektocht. Precies in die periode zagen we in tv-programma Nieuwsuur een interview met onderzoeker Jarno Drost. Hij vertelde over zijn onderzoek naar rhabdoïde tumoren. We hebben een mail gestuurd en zaten de week daarop al bij hem in het Prinses Máxima Centrum. Dat gesprek bracht ons tot het besluit een stichting op te richten.”

Sponsor

Doelstelling van Nikai 4 Life is het verzamelen van gelden voor het onderzoek naar rhabdoïde tumoren. Met de hoop een effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen. In de achterliggende vijf jaar kon de stichting ruim 400.000 euro overmaken voor het onderzoek van Drost. Het bedrag werd grotendeels verkregen door het organiseren van sportieve evenementen in binnen- en buitenland, waaraan ze zelf deelnemen, en het aanschrijven van bedrijven en fondsen voor sponsoring van de activiteiten.

Zo’n drie keer per jaar gaat het echtpaar naar Utrecht, soms met zoon Jessin erbij, om zich te laten bijpraten door Drost over de stand van het onderzoek. „Dat motiveert ons om hiermee door te gaan. We sponsoren onderzoeken die passen bij ons budget. Jarno is niet alleen een begaafd onderzoeker, maar ook een echt mens. Hij neemt alle tijd om uit te leggen wat hij aan het doen is. In de achterliggende jaren hebben we echt een band gekregen.”