Een nieuwe donorwet: wat nu?

Dijkstra. beeld ANP

Nederland krijgt een nieuwe donorwet. Wat gaan burgers daarvan merken? Zes vragen.

Wanneer wordt de wet van kracht?

De ingangsdatum van de wet moet nog worden bepaald. Dat gebeurt afzonderlijk en per koninklijk besluit. Een exacte datum is daardoor nog niet te geven. Minister Bruins (Medische Zorg) heeft in het debat de zomer van 2020 genoemd als de termijn waarop zijn inzet is gericht.

Wat is de grootste verandering als gevolg van de wet?

Momenteel kan een burger ten aanzien van orgaandonatie vier keuzemogelijkheden laten registreren, namelijk: ja, ik geef toestemming; nee, ik geef geen toestemming; mijn partner of familie beslist en: de door mij gekozen persoon beslist. Slechts 40 procent van de burgers is momenteel echter opgenomen in het donorregistratiesysteem. Dat betekent dat de meerderheid van de burgers nu geen machtiging geeft aan artsen om hun organen na hun overlijden uit te nemen voor transplantatie. De enige optie die artsen dan resteert, is de nabestaanden om toestemming vragen. Twee derde van hen geeft die echter niet.

Als gevolg van de wet wordt het registratiesysteem uitgebreid met een extra keuzemogelijkheid. Burgers die er blijvend van afzien om hun keuze kenbaar te maken, belanden straks in de categorie ”geen bezwaar”. Deze registratie heeft rechtskracht: in principe mogen de organen van zo’n burger worden uitgenomen. Uit het oogpunt van zorgvuldigheid heeft de wetgever echter wel een aantal veiligheidskleppen ingebouwd.

Welke waarborgen staan er dan in de wet?

Om te beginnen maakt de wet het ministerie van VWS verantwoordelijk voor het geven van goede voorlichting. Elke burger van 18 jaar en ouder moet daardoor snappen wat van hem of haar wordt verwacht.

Verder kunnen artsen net als nu ook straks niet om de nabestaanden heen. Ligt een patiënt op de intensive care en schatten artsen in dat het overlijden nabij is, dan behoren zij de nabestaanden erover te informeren hoe hun geliefde in het systeem staat geregistreerd. Daarbij behoort dus ook de uitleg dat degene die ”geen bezwaar” achter zijn naam heeft staan, wordt geacht in beginsel donor te zijn. De wet houdt wel rekening met de mogelijkheid dat nabestaanden kunnen beschikken over informatie waaruit af te leiden valt dat iemand geen donor had willen zijn. Dat hij of zij er bezwaren tegen had, behoeven zij niet te bewijzen. Zij mogen deze bezwaren „aannemelijk” maken. Doorgaans is dat voor artsen voldoende om niet tot het uitnemen van organen over te gaan.

Een voorgenomen orgaantransplantatie kan ook stuiten op emotionele bezwaren bij nabestaanden. Ook dat is voor artsen een reden om ervan af te zien.

Maar die waarborgen overtuigden de tegenstemmers in de Senaat dinsdag niet?

Dat klopt. Allereerst willen zij vasthouden aan het uitgangspunt dat alleen diegenen donor kunnen zijn die daar expliciet toestemming voor hebben gegeven. Zij vinden dat dit principe door de wet te veel geweld wordt aangedaan. Verder vinden zij het bezwaarlijk dat nabestaanden straks geen wettelijk verankerd vetorecht krijgen. Dat er geen donatie volgt als zij protest aantekenen, komt alleen te staan in de protocollen voor orgaandonatie die ziekenhuizen moeten ontwikkelen. De tegenstanders vrezen dat nabestaanden daardoor onvoldoende zijn beschermd tegen bijvoorbeeld druk of sturing van buitenaf.

Worden wilsonbekwamen en analfabeten die niet reageren straks ook geacht donor te zijn?

Ook dementerende ouderen, burgers met een psychiatrische stoornis en mensen met een verstandelijke beperking worden aangeschreven met het verzoek hun keuze kenbaar te maken. Blijft reactie uit, dan krijgen ook zij de aanduiding ”geen bezwaar”. Wordt het duidelijk dat zij niet oordeelsbekwaam zijn, dan kan een arts op grond van die registratie echter niet besluiten om organen uit te nemen. Er moet dan speciale toestemming worden verleend door een wettelijk vertegenwoordiger. In de wet is een zogenaamde vergewisplicht opgenomen die ervoor moet zorgen dat deze vertegenwoordiger ook tijdig wordt bereikt. Deze vergewisplicht vormt een inspanningsverplichting die er kort gezegd op neerkomt dat de arts moet nagaan of de patiënt wilsbekwaam geacht kon worden te zijn toen hij besloot hoe hij zich wilde laten registreren. Is de wettelijk vertegenwoordiger onbereikbaar, dan beslissen de nabestaanden. Als er ook met hen geen contact te leggen valt, dan mag er niet worden getransplanteerd.

Hoe kunnen burgers het best omgaan met de nieuwe wet?

Wie zeker weet dat hij geen orgaandonor wil zijn en zijn familie niet wil opzadelen met lastige keuzes, doet er goed aan dat expliciet te laten vastleggen in het donorregistratiesysteem.

Verder doet iedereen er goed aan om met zijn meest nabije verwanten het gesprek te openen over de vraag: hoe denk je erover? Niemand kan immers uitsluiten dat hij onverwacht naar het ziekenhuis wordt geroepen omdat er een dierbare op de intensive care is beland. Als de persoon in kwestie nooit een keus heeft laten registreren, komen –zoals gezegd– de nabestaanden in beeld. Zij kunnen dan de vraag voorgelegd krijgen wat zij denken dat hun familielid het liefst zou hebben gewild. Het zal voor veel mensen bevredigender zijn als zij daar niet naar hoeven te gissen.

Wie wettelijk vertegenwoordiger is van een wilsonbekwaam familielid moet extra alert zijn op post van de rijksoverheid en in de gaten houden dat deze verwante niet als donor in het systeem komt terwijl hij of zij daar geen besef van heeft.