Koningsdag hoort feestelijk te zijn, maar Rien Rustwat (57) en Erika Nieukoop (55) weten niet goed raad met 27 april. Op die dag, nu bijna vijf jaar geleden, werd hun dochter Daphne (24) in Amsterdam geschept door een auto en met zeer ernstig hersenletsel naar het nabijgelegen Academisch Medisch Centrum (AMC) gebracht.

Rustig doen de ouders hun verhaal in hun woning in het Noord-Brabantse Oosterhout. Ze vertellen over hun leven, dat na het ongeluk nooit meer „gewoon” is. Hond Bentley, die het bezoek met luid geblaf verwelkomt, vlijt zich even later neer aan de voeten van zijn baasje.

Daphne studeert in 2013 bestuurs- en organisatiewetenschap aan de VU in Amsterdam. Nieukoop: „Daphne was een zondagskind. Ze leerde makkelijk, was creatief en had veel vrienden. Dit veranderde in één klap door het ongeluk.”

De moeder van Daphne werkt als röntgenlaborant in een ziekenhuis en heeft het al vaak gezien: ouders die een zak met bebloede kleding van hun kind krijgen. Nu overkomt het haar als zij met haar man in het AMC arriveert.

Daphne wordt op de intensive care (ic) in slaap gehouden en beademd. Na het afbouwen van de slaapmedicatie ontwaakt ze niet. Nieukoop: „Dahpne reageerde vrijwel nergens op, ook niet op onze stemmen. Alleen haar linkerarm trok ze terug na het toedienen van een pijnprikkel.”

Nieukoop omschrijft de confrontatie met Daphne als een nachtmerrie. „Ik kwam vaak op een ic en had van veel jongeren met neurologisch letsel een CT-scan gemaakt. Nu zag ik mijn eigen kind liggen met allemaal slangen en sondes.”

Onmacht

In de maanden die volgen, voeren gevoelens van onmacht en onzekerheid over de toekomst de boventoon. Rustwat: „Toen er sprake bleek van een coma wisten we dat er een grote kans op blijvend letsel bestond. Daphne is zes keer geopereerd en kreeg complicaties zoals een longinfectie en vochtophoping in de hersenen. Wij konden in die tijd weinig anders doen dan wachten en geduld beoefenen.” Nieukoop: „De eerste weken na het ongeluk sliep ik nauwelijks.”

Rustwat: „Daphne deed na verloop van tijd haar ogen open, maar ook toen was er geen blijk van herkenning. Ze pakte wel een keer de tandenborstel waarmee ik haar mond bevochtigde en maakte er poetsende bewegingen mee.”

Nieukoop: „Ik vergeet nooit dat iemand een glimmende bal voor Daphnes gezicht heen en weer bewoog en ze voor het eerst met haar ogen die beweging volgde. Je bent zo blij met kleine dingen.”

Rust

Wanneer Daphne in het ziekenhuis op een gewone afdeling neurochirurgie terechtkomt, schakelt de verpleging de ouders vaak in. Nieukoop: „Daphne plukte aan alles en trok aan slangen en sondes als ze de kans kreeg. Het was ontzettend vermoeiend om dit in goede banen te leiden.”

De ouders ervaren deze heftige periode als een rit in een achtbaan. Nieukoop: „We hadden het gevoel voortdurend tekort te schieten. Vooral voor Daphne en haar jongere zus Larissa. De hulp en het begrip van onze naaste familie, collega’s en vrienden hebben ons mede door deze moeilijke tijd geholpen.”

Er komt pas wat rust bij de ouders als Daphne naar het Leijpark in Tilburg gaat. Daar volgt ze de VIN-behandeling (Vroeg Intensieve Neurorevalidatie), een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma (zie ook ”Kind in coma: angst, onzekerheid, frustratie en hoop”). De ouders mogen daar vaak bij een therapie aanwezig zijn. Zo gaan ze mee naar fysiotherapie of naar het zwemmen. Rustwat: „We konden voor ons gevoel eindelijk iets nuttigs doen. Daphne boekte vooral de eerste weken in het Leijpark vooruitgang. Ze ging weer eten, praten, staan en lopen.”

Nieukoop: „Soms schaamde ik mij en durfde ik nauwelijks met andere ouders te delen wat Daphne had geleerd, omdat hun kinderen veel minder snel of nauwelijks vooruitgingen.”

Vrolijk

Daphne is vooral tijdens de eerste weken van haar verblijf in het Leijpark vrolijk en gezellig, herinneren haar ouders zich. Nieukoop: „Daarna raakte ze gefrustreerd. Ze wilde veel meer dan haar in het revalidatieprogramma werd aangeboden, zoals zelfstandig reizen en alleen een museum bezoeken.”

Rustwat: „Daphne is ontzettend gedreven. Dat heeft er mede voor gezorgd dat ze zo ver kwam. Tegelijkertijd levert haar ontremming vaak problemen op. Ze is vaak niet te stoppen en neemt weinig van anderen aan. Daphne kan om iets kleins, een lepeltje dat ze laat vallen, ontzettend boos worden. Op zichzelf, op alles en iedereen. Meestal weet ze zich bij anderen in te houden, wat haar veel energie kost. Wij krijgen daarentegen de volle laag.”

Nieukoop: „Dan gaat het dak hier thuis er weleens bijna af. Soms belt Daphne vijf keer in één kwartier om af te reageren of stuurt ze in één nacht 150 appjes. Ze kan haar gedachten dan niet stopzetten. Praten heeft op zo’n moment geen zin. Verjaardagen en feestdagen leveren tegenwoordig veel stress op vanwege de onvoorspelbare boze buien van Daphne. Gelukkig beleven we ook fijne momenten met haar.”

Eenzaam

Daphne woont al jaren op zichzelf in Rotterdam. Rustwat: „Ze wilde niet terug naar Oosterhout, omdat dit haar te veel aan de tijd voor het ongeluk zou herinneren.” Nieukoop: „Daphne zegt zelf dat het meisje van vroeger dood is. Hoewel ze een stuk verder is gekomen dan veel andere jongeren die in coma hebben gelegen, voelt ze zich ongelukkig. En eenzaam. Omdat ze zich sinds het ongeval moeilijk in anderen kan verplaatsen, raakte Daphne veel vriendinnen kwijt. Ze mist hen enorm. Ik vind dit pijnlijk, want je hoopt dat je kind gelukkig wordt.”

Rustwat: „En dat ze een zekere vorm van acceptatie vindt. We proberen Daphne verder te helpen en dat is een voortdurende zoektocht. In het verleden had Daphne verschillende keren een klik met psychiaters en psychologen, maar omdat die van baan veranderden, strandden die hulptrajecten. Het valt niet mee om hulpverleners te vinden met wie Daphne goed door één deur kan. Datzelfde geldt voor een baan waarin ze plezier heeft en zich nuttig voelt. Werk dat past bij haar mogelijkheden.”

Hersenschudding

Begin deze maand kregen de ouders weer de schrik van hun leven. Hun dochter belandde in het ziekenhuis met een hersenschudding en een gebroken kaak nadat ze was aangereden door een auto. Nieukoop: „Daphne was boos op zichzelf, op alle automobilisten en op de hele wereld.”

Rustwat: „Daphne zou het liefst normaal zijn.” Nieukoop: „Ik snap dat ze zich ongelukkig voelt. Ik vind dat zo erg voor haar.”

De hond dringt zich op aan zijn baas. Hij vindt het de hoogste tijd om naar buiten te gaan. Nieukoop: „We zijn blij met Bentley. Hij staat ons altijd vrolijk op te wachten bij de voordeur. Hoe ik mij ook voel, ik moet elke dag een eind met hem lopen.” Rustwat: „Bentley is ongecompliceerd en nooit chagrijnig. Heerlijk.”

Kind in coma: angst, onzekerheid, frustratie en hoop

„Geen enkel mens snapt wat ouders doormaken wanneer hun zoon of dochter in coma raakt. Behalve de ouders die het hebben meegemaakt. Zij herkennen de angst, de onzekerheid, de frustratie en alle andere emoties die erbij horen. Zij weten wat het is om keer op keer hoop te blijven houden bij tegenslag en blij te zijn met vooruitgang, hoe minimaal soms ook.”

Deze passage uit het voorwoord van ”Mijn kind in coma” (ISBN 978908267350; 17,50 euro) geeft de inhoud van de ervaringsverhalen van de 22 ouders kernachtig weer. Hun kinderen werden behandeld in het Leijpark in Tilburg. Ook de ouders van Daphne (zie ook ”Rit in een achtbaan”) werkten aan de uitgave mee.

In Nederland lopen jaarlijks 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op. Van die letsels zijn er 4000 niet traumatisch, 13.500 licht, 1200 mild en 300 ernstig traumatisch. Van de kinderen en jongeren met ernstig hersenletsel komen er 20 tot 25 per jaar in aanmerking voor het VIN-programma van Libra Revalidatie & Audiologie. Dit gebeurt op locatie Leijpark in Tilburg.

Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN) is een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Libra Revalidatie & Audiologie biedt dit programma, als enige in Nederland, al dertig jaar aan.

De leeftijdsgrens om voor een behandeling in aanmerking te komen, ligt momenteel op 25 jaar. Die grens werd getrokken vanuit de gedachte dat de plasticiteit van de hersenen na deze leeftijd afneemt. Inmiddels weten de behandelaars dat ook de zogeheten ingesleten patronen –die volwassenen meer hebben dan kinderen– belangrijk zijn bij de revalidatie en het herstel na coma. Dit maakt het programma volgens hen ook kansrijk voor volwassenen.

Daarom maakt Libra zich hard om VIN ook te mogen aanbieden aan volwassenen tot 60 jaar. Libra onderhandelt met de zorgverzekeraars om deze doelgroep dezelfde zorg te kunnen bieden als kinderen en jongeren.

”Mijn kind in coma” is niet alleen van waarde voor ouders voor wie „de grootste nachtmerrie waarheid wordt”, maar ook voor hun naasten. Dankzij de aangrijpende verhalen kunnen laatstgenoemden hopelijk iets beter peilen wat mensen doormaken. Van het heimwee naar de tijd voor het ongeluk bijvoorbeeld: „Koester de laatste lach en de blik in de ogen van je kind. Die zullen veel steun bieden in moeilijke tijden.”

Ouders leren denken in kleine stappen: „Samen met andere ouders blij zijn omdat je kind na twee weken proberen zijn grote teen beweegt als je er een voetbal voor legt. Dat zijn zaken die de buitenwereld nooit zal begrijpen.” Tegelijkertijd weten ze dat het leven van hun kind en hun eigen leven nooit meer hetzelfde zal zijn. „We zijn allemaal een stukje van Rosa en van onszelf verloren.”