Leren leven met onverklaarde klachten
Meer dan dertig jaar leed ze onder extreme buikpijn en chronische vermoeidheid. Ze liep continu op haar tenen en zat vaak ziek thuis. Een dagbehandeling voor mensen met onverklaarde klachten leverde Maaike Gras (50) nieuwe inzichten op. „Nu zit ik toch in de WAO, terwijl ik daar altijd tegen heb gevochten.”
Ze is even terug in de polikliniek van Altrecht Psychosomatiek in haar woonplaats Zeist. In 2008 kwam Gras hier in dagbehandeling vanwege de lichamelijke klachten waarmee ze jarenlang kampte zonder dat er een medische oorzaak voor werd gevonden. In een van de spreekkamers blikt ze terug op de moeizame strijd tegen pijn en vermoeidheid.
Dertien jaar is Gras als ze last krijgt van extreme, langdurige buikpijn rond de ovulatie en menstruatie. Om die reden zit de vwo-leerling soms twaalf dagen per maand ziek thuis. Ze blijft tweemaal zitten, maar haalt uiteindelijk haar diploma, waarna ze de pedagogische academie gaat doen.
De huisarts meent dat Gras’ darmen de klachten veroorzaken. „Als baby heb ik twee buikoperaties ondergaan, onder meer omdat mijn blindedarm op een verkeerde plek zat. Het was niet gek dat de dokter daarmee een verband legde, maar hij liet de pijn niet goed onderzoeken. Hij zei dat ik ermee moest leren leven.”
In 1984 wordt Gras geopereerd aan een dubbele eierstokontsteking. Ze ziet dat als een bevestiging dat er „echt iets aan de hand” is. Haar hoop dat de buikpijn na de behandeling verleden tijd is, blijkt echter ijdel. „Na de operatie kreeg ik ook last van zwakte in m’n rug en ging ik slechter lopen. Ik was 24, maar voelde me oud.”
Behalve aan buikpijn lijdt Gras aan extreme moeheid. „In 1982 werd ik depressief en sliep ik soms zestien uur per dag. Eerder dacht ik dat mijn vermoeidheid onder andere door de buikpijn kwam, maar er bleek toch meer aan de hand te zijn.”
Leuke banen
Nadat ze in 1986 aan een tweede eierstokontsteking is geholpen, vermindert de buikpijn enigszins. De vermoeidheid neemt intussen alleen maar toe. Vijf jaar lang volgt Gras psychotherapie bij een Riagg. Daarbij komen onder meer traumatische ervaringen uit haar vroege jeugd aan de orde, waarover ze niet wil uitweiden. „Ik kreeg meer rust in mijn hoofd en dacht: Nu zal de vermoeidheid wel afnemen. Maar dat gebeurde niet.”
De pedagogische academie maakt Gras niet af. Na een periode van werkloosheid start ze in 1987 een opleiding voor secretaresse. „Daarna ging ik fulltime aan het werk via een uitzendbureau. Ik wilde in mijn eigen levensonderhoud voorzien en had een sterke drang om te bewijzen dat ik kón werken. In de loop der jaren heb ik diverse leuke banen gehad.”
Begin jaren negentig komt Gras tot de conclusie dat een 40-urige werkweek te veel van haar vergt. Noodgedwongen gaat ze terug naar 32 uur. Toch blijft ze op haar tenen lopen, maar ze wil hoe dan ook voorkomen dat ze in de WAO belandt. Al haar energie stopt ze in haar werk. „Er was een tijd dat ik elke week een vakantiedag opnam, zodat ik geen vier maar drie dagen hoefde te werken. Thuis hing ik moe op de bank. Mijn man deed het huishouden. Vriendschappen onderhield ik niet meer.”
Regelmatig moet ze gas terugnemen en zit ze een of meer maanden ziek thuis. De ene keer heeft ze een griep waar ze niet overheen komt, dan een burn-out of diverse ontstekingen. Intussen brengen onder meer maag-darm-, bloed- en leveronderzoeken geen oorzaak van haar buikpijn en vermoeidheid aan het licht.
Dagbehandeling
In 2008 verwijst de huisarts Gras door naar Altrecht Psychosomatiek. „Eind 2007 zat ik voor de zoveelste keer thuis. Ik kreeg griep en kwam er niet bovenop. Lezen en puzzelen gingen niet meer. Ik had last van opgezette klieren en hoofdpijn, kwam van vermoeidheid niet meer vooruit. Het lukte niet naar het tuinhekje te lopen en als ik de trap opliep, moest ik halverwege uitrusten.”
De dagbehandeling bij Altrecht Psychosomatiek –een programma van een halfjaar– spreekt haar meteen aan vanwege de multidisciplinaire aanpak. Allerlei aspecten die in het verleden onafhankelijk van elkaar door uiteenlopende specialisten zijn bekeken, worden nu in hun onderlinge samenhang bezien.
Drie dagen per week gaat ze naar Altrecht voor onder meer fysio-, kunstzinnige, psychomotore en sociotherapie en gesprekken met een psycholoog. Ze leert luisteren naar wat haar lichaam zegt en gaat verbanden zien tussen lichamelijke, psychische en emotionele pijn. Om dit te illustreren, toont ze hoe ze kan verkrampen als iemand een vervelende opmerking maakt. „In feite zegt het lichaam dan: Au.”
De uitkomst van de behandeling verrast haar. „Ik ging ervan uit dat mijn buikpijn een somatische oorzaak had, maar die bleek te maken te hebben met een kluwen aan emoties. Ik leerde op een andere manier met mijn angst, woede en verdriet om te gaan. Met hulp van de therapeuten kon ik mijn gevoelens toelaten, herkennen en benoemen. Hierdoor verdween mijn buikpijn. Ik heb ook meer vertrouwen in mijn lichaam gekregen en probeer mijn leven niet meer angstvallig onder controle te houden.”
In het kader van nazorg helpt Altrecht Gras in kaart te brengen wat ze nodig heeft voor een verder herstel en voor het leiden van een in haar ogen zinvol leven. Ze geeft aan dat ze weer aan het werk wil gaan. „Na de dagbehandeling ging ik twee keer twee uur per week aan de slag. Toen ik dat wilde uitbreiden naar twee keer drie uur, bleek dat te veel. Zelfs vrijwilligerswerk was op dat moment te hoog gegrepen. Het grote winstpunt voor mij was dat ik dit voor het eerst kon accepteren.”
Studie psychologie
Gras heeft nu een dagritme waarbij ze elke ochtend, middag en avond twee uur besteedt aan activiteiten, waaronder bezigheden als opstaan, douchen en eten. De rest van de dag benut ze voor de noodzakelijke rust. „Daardoor ontstaat er ruimte voor herstel. Ik leef niet langer naar wat ik denk dat anderen van mij verwachten, maar vanuit mijn eigen behoeften, mogelijkheden en wensen.”
Ze zit nu noodgedwongen in de WAO, maar durft wel weer vooruit te kijken. „Ik ben bezig met een studie psychologie. Daaraan besteed ik elke dag een paar uur. Mijn situatie heb ik geaccepteerd. Daardoor geniet ik nu meer van het leven dan voorheen.”
„Pijn heeft lichamelijke, psychische en sociale kant”
Elke huisarts kent hen: patiënten die regelmatig op het spreekuur verschijnen omdat ze ziek, zwak en misselijk zijn, terwijl er geen lichamelijke oorzaak van hun kwalen wordt gevonden. Als bijvoorbeeld de vermoeidheid, buik-, darm- of maagproblemen langer dan een halfjaar aanhouden, vallen die onder de noemer somatoforme stoornissen. Altrecht Psychosomatiek in Zeist, onderdeel van Altrecht ggz, is een van de meer dan twintig instellingen die een speciale behandeling bieden voor patiënten die daaraan lijden.
Dr. Martina Bühring is psychiater-manager van het centrum in Zeist. Ze vertelt dat patiënten vaak al vijf tot tien jaar in medische molens ronddolen voordat ze bij de afdeling psychosomatiek terechtkomen. Hun klachten nemen soms extreme vormen aan. „Als topklinische afdeling krijgen wij patiënten doorverwezen die vanwege chronische vermoeidheid slechts één uur per dag uit bed komen. Ze besteden dat uur aan douchen en eten. Verder zijn ze nergens toe in staat. Dat veroorzaakt groot leed.”
Tijdens de opname of dagbehandeling werken onder anderen psychiaters, psychologen, kunstzinnige, muziek- en fysiotherapeuten nauw samen. Uitgangspunt is dat pijn- of vermoeidheidsklachten zowel een lichamelijke, psychische als een sociale dimensie hebben. Doel is patiënten beter met hun problemen te leren omgaan, bijvoorbeeld door tijdig signalen te herkennen die erop wijzen dat ze rust moeten nemen. Ook komt de vraag aan de orde of de steun door hun netwerk kan worden verbeterd. In groepsgesprekken is er ruimte elkaar te helpen een betere balans tussen activiteit en rust in hun leven te creëren en zingevingsvragen te delen.
De resultaten van de behandeling lopen sterk uiteen. Bühring: „Een jonge vrouw had te maken gehad met een opeenstapeling van trauma’s. Toen ze hier binnenkwam, kon ze bijna niet lopen. In het kader van een integrale behandeling kreeg ze mede door oefeningen met een haptonoomtherapeut weer vertrouwen in haar lichaam. Na de behandeling liep ze gewoon de deur uit en was ze in staat een opleiding te beginnen.”
Niet in alle gevallen zijn de resultaten zo duidelijk zichtbaar. Soms verdwijnen de klachten niet of nauwelijks, maar leert de patiënt ze wel beter hanteren. „Bijna altijd neemt de kwaliteit van leven toe, maar de mate waarin dat gebeurt verschilt sterk.”
www.altrecht.nl/psychosomatiek
Landelijk netwerk
Patiënten met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten kunnen op diverse plaatsen terecht voor een speciale, geïntegreerde behandeling vanuit verschillende specialismen. Op initiatief van Altrecht Psychosomatiek lanceerden twintig van deze instellingen vandaag op het congres ”Lichaam en geest: één zorg” het Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (NOLK). Doel is het aanbod beter op de kaart te zetten en gezamenlijk te investeren in onderzoek. Een bundeling van zorg moet bovendien leiden tot „grote besparingen in geld en menselijk leed.”