InterviewZiekte van Parkinson

Leven met Parkinson: elke nacht met kramp het bed uit

Steeds meer inleveren. Maria Bunt-van Beek (79) ondervindt dagelijks de gevolgen van de ziekte van Parkinson. „Het heeft me weleens boos gemaakt. Maar eigenlijk is mijn ziekte een zegen.”

Vrouw met zwart vest staat achter rollator, man met blauw overhemd buigt voorover om de rollator vast te houden.
Het echtpaar Bunt uit Klarenbeek. Bunt is mantelzorger voor zijn vrouw, bij wie zo’n negen jaar geleden de ziekte van Parkinson openbaar kwam. beeld Ruben Meijerink

De boerderij bij het Gelderse Klarenbeek waar ze opgroeide, is gesplitst: in elke helft woont een van haar zoons. In een nieuw huis erachter kwamen Bunt en haar man tien jaar geleden te wonen. Kort daarna werd bij de voormalige boerin Parkinson geconstateerd.

„Twee van onze dochters hadden het het eerst in de gaten: m’n vrouw had soms een heel strakke blik in haar ogen”, zegt Bunt. „Ze kreeg ook last van stijfheid. Je moet wel een drempel over voordat je naar de dokter gaat.”

Toen het echtpaar bij de huisarts in Beekbergen binnenstapte, stelde die direct de diagnose. Bij de neuroloog ging het net zo. „Doordat ze de symptomen zagen”, zegt Bunts vrouw. „Ik kreeg tabletjes. Daardoor verdween de stijfheid direct. Toen wisten de artsen zeker dat het Parkinson is. We lazen dat wanneer deze ziekte openbaar komt, al 40 procent van de dopamine in de hersenen is verdwenen.”

In de naaste familie zijn geen andere Parkinsonpatiënten. „Ze noemen het een stressziekte. Ik was soms heel gespannen; dat is mijn karakter. Door Parkinson wordt dat erger: je wordt overgevoelig. Je kunt narigheid ook moeilijk loslaten. Die blijft door mijn hoofd malen, ook als ik in bed lig. Erge berichten in de krant sla ik daarom het liefst over.”

Kramp

De ziekteverschijnselen verergerden de afgelopen negen jaar heel geleidelijk. „Een stap vooruit, twee achteruit”, zegt Bunt. „Je wilt er eerst niet aan”, bekent zijn vrouw. „Maar je kunt steeds minder. Het is niet makkelijk om dat te aanvaarden.”

Het beven wordt geleidelijk erger. Het ergst zijn de aanvallen van stijfheid, een paar keer per dag. „Dan zit ik onbeweeglijk op mijn stoel, als een plank. De jongsten van de 42 kleinkinderen houden dan een beetje afstand; ze vinden het griezelig.”

„Na de dromen moet ik tegen mezelf zeggen dat het niet echt gebeurd is”

Maria Bunt-van Beek, Parkinsonpatiënte

De stoelgang wordt moeilijker en sinds een halfjaar heeft de patiënte een katheter. „’s Nachts lig ik erg te dromen. Ik moet daarna echt tegen mezelf zeggen dat het niet echt gebeurd is. Eerder sloeg ik tijdens een droom met m’n armen om me heen, maar nu lig ik juist heel stil.”

De nachtrust duurt nooit lang. „Tot een uur of drie. Ik word dan wakker van kramp die van mijn grote teen opstijgt naar mijn heup. Dat is niet tegen te houden. We gaan dan uit bed en ik doe oefeningen. Als de kramp weg is, gaan we terug naar bed, maar van slapen komt niet veel meer. We doen een middagdutje, maar daarmee halen we het slaaptekort slechts voor een deel in.”

Vrouw met zwart vest zit op rollator, man met blauw overhemd leunt op de handvaten.
beeld Ruben Meijerink

In de huiskamer staat een rollator geparkeerd. „Die heb ik sinds een jaar of acht. Door een val brak ik toen mijn heup en dat is nooit meer helemaal goedgekomen. Ik kan nog wel zelf de auto in- en uitkomen.” Naar de kerk in Beekbergen –dat lukt nog eenmaal per zondag– gaat er een rolstoel mee.

Wekker

In het huishouden doet mevrouw Bunt wat ze nog kan. „Lang staan bij het aanrecht lukt niet, maar zittend aardappelen schillen wel. Twee keer per week komt de thuiszorg me douchen, maar verder doet m’n man alles. Als hij even weg is, komt er elke keer een zoon even door het raam kijken. Als ik mijn duim opsteek, weet hij dat ik geen hulp nodig heb. Ik heb ook een alarmknop aan een koord om mijn nek. Zonder mijn man zou ik hier niet kunnen blijven wonen. Daar zit je weleens over te denken.”

Op de tafel laat een wekker van zich horen. Tijd voor het innemen van medicijnen: om de drie uur vijf tabletten. „We zitten bijna op het hoogst mogelijke niveau. Als ik te veel tabletten zou krijgen, zou dat het beven verergeren. Het is een nare ziekte, hoor.”

Verjaardagsbezoeken bij de kinderen legt het echtpaar af als er geen andere gasten zijn. „Anders schiet mijn stressniveau zo omhoog. Als er een stijfheidsaanval komt, gaan we weg. M’n man heeft dat altijd snel in de gaten.”

Contact met andere Parkinsonpatiënten heeft het echtpaar niet. „We kenden één man in het dorp die de ziekte had. En we wisten het van prins Claus.”

Altijd druk

Bunt zette het boerenbedrijf van zijn vader op een landgoed bij Spankeren voort. „We hadden geen grote boerderij, maar het land lag erg verspreid”, zegt hij. „We waren altijd bezig. Dat is nu wel heel anders.”

„Het is niet eenvoudig als je hulpbehoevend wordt”, zegt zijn vrouw. Opstandig is de Klarenbeekse niet vaak geweest. „Eigenlijk is mijn ziekte een zegen. Ik was altijd maar druk. We hebben acht kinderen en woonden in een groot huis, erg afgelegen, dus het was een intens leven. Nu zit ik een groot deel van de dag in een stoel en lees ik veel geestelijke lectuur. We krijgen nog genadetijd. Mijn ziekte bepaalt ons bij de eindigheid van het leven.”