Een jongetje vertelde op school dat zijn vader hem van de trap had geduwd. In werkelijkheid stond zijn vader beneden en de jongen boven aan de trap. Nadat zijn vader hem had gevraagd om op te schieten, struikelde de jongen en viel naar beneden. Het is een van de vele voorbeelden die Colette de Bruin geeft om duidelijk te maken wat autisme is. „Wij zeggen al snel dat deze jongen liegt, maar dat is niet zo. De puzzelstukjes met informatie waren in zijn hoofd niet goed samengevoegd.”

Gedragsdeskundige De Bruin ontwikkelde ”Geef me de 5” ruim tien jaar geleden. Met deze methodiek wil ze mensen met autisme leren leven in plaats van te overleven. „Veel cliënten komen huilend bij onze ggz-instelling Autimaat binnen en vertrekken uiteindelijk met een glimlach op hun gezicht.”

In de methodiek wordt een persoon met de diagnose autismespectrumstoornis aangeduid als CASS. Volgens De Bruin wordt er in Nederland –ook in de hulpverlening– vooral beloond en gestraft op basis van gedrag. „Ik kan iemand wel straffen, maar als er in zijn hoofd geen of verkeerde verbindingen zijn gelegd, lost dit niets op. En CASS krijgt geen handvatten aangereikt om in het vervolg anders met een situatie om te gaan.”

Mensen horen, zien, ruiken en proeven. De informatie die dit oplevert, wordt naar de hersenen gestuurd. Die gegevens worden bij CASS niet automatisch samengevoegd tot een logisch geheel. „CASS neemt daardoor gefragmenteerd waar. Bij het samenvoegen van die waarnemingen gaat het vaak mis. Puzzelstukjes blijven liggen of worden fout gekoppeld, waardoor er een vertekend beeld van de werkelijkheid kan ontstaan.”

Witte rook

Jaren geleden vertelde een van haar pleegkinderen De Bruin dat er een nieuwe prins carnaval was gekozen. „Dat was nodig, wist hij, omdat de prins van koningin Beatrix overleden was. Hij vertelde ook nog dat zo’n verkiezing een tijdje kon duren en dat er uiteindelijk witte rook uit de schoorsteen kwam. Onze pleegzoon legde foute verbindingen en gaf daardoor een foute betekenis aan de feiten.”

Mensen met autisme verwerken informatie langzamer dan anderen. „Als er veel puzzelstukjes zijn en het brein te weinig tijd heeft gekregen om die informatiestroom te verwerken, kan één extra puzzelstukje voor een ontploffing zorgen. CASS komt thuis en zijn broer zegt ”hoi”. Laatstgenoemde wordt vervolgens getrakteerd op een stomp in zijn maag. CASS kan zijn reactie later niet uitleggen.”

Hoe kan de omgeving mensen met autisme helpen? „Door betekenis te geven aan gebeurtenissen. Verder door ervoor te helpen zorgen dat de informatie goed in het brein wordt opgeslagen en later terug te vinden is. Dit doe je door antwoorden te zoeken op de vragen van de zogeheten Puzzel van 5: wie, wat, hoe, waar en wanneer? Dat schept duidelijkheid en beïnvloedt het gedrag in positieve zin.”

De Bruin grijpt terug op het voorbeeld van de jongen die zei dat zijn vader hem van de trap had gegooid. „Zeggen dat zijn de vader de liefste papa van de wereld is en zoiets nooit zou doen, helpt niet. De jongen struikelde, terwijl hij met zijn hoofd bij zijn vader was. We moeten daarom de verbindingen die hij legde ontkoppelen op basis van feiten. Door een trap te tekenen en de jongen voor te rekenen dat er zich veertien treden tussen hem en zijn vader bevonden. Als hij zijn arm uitsteekt, merkt hij concreet dat hij, en dus ook zijn vader, die afstand niet kan overbruggen.

Oma

Duidelijkheid verschaffen en mensen met autisme leren hoe hun brein werkt, zorgt voor rust en een gevoel van veiligheid. Daardoor weten ze hoe ze met hun autisme moeten omgaan, weet De Bruin uit ervaring. „CASS zit thuis te kleuren. Zijn moeder ziet dat er iemand aan komt lopen. Als zij zegt: „Wie is dat en wat zou ze komen doen?”, zorgt dat voor onrust bij CASS, omdat hij die vragen zelf niet weet te beantwoorden. Een betere optie is antwoorden met uitroeptekens: „Daar is oma! Ze komt koffiedrinken! Als ze klaar is, gaat ze weer naar opa!””

Oplossingen zijn soms eenvoudig. „De manier waarop CASS gewekt wordt, is niet elke dag hetzelfde. De ene dag komt zijn moeder in een pyjama, een andere keer heeft ze haar kleren al aan en een week later staat papa ineens naast zijn bed. Dit zorgt voor vervelende situaties. CASS wil soms niet uit bed komen of is dwars tijdens het ontbijt. Een wekker biedt uitkomst, want die doet iedere dag hetzelfde.”

Is een taak of de communicatie onduidelijk of onvoorspelbaar, dan gaat het mis bij CASS. „Kinderen schoppen of spugen, ouderen slaan met deuren. Dat is ten diepste geen opzet, maar onmacht. Een boze reactie of een correctie van omstanders draagt bij aan een negatief zelfbeeld. Regelmatig vertellen cliënten dat ze niet verder willen leven. Omdat ze de wereld niet snappen en de wereld hen niet begrijpt, zijn ze uiteindelijk de wanhoop nabij.”

Geen troost

Zoek altijd naar de oorzaak van het gedrag van iemand met autisme, adviseert De Bruin. „Vraag wat er onduidelijk is in zijn hoofd of wie of wat hij niet begrijpt. CASS hoort graag hoe hij zich moet gedragen. Zeg daarom wat je wilt in plaats van wat je niet wilt. Dat kan ver gaan, bijvoorbeeld dat een vrouw tegen haar man zegt: „Sla een arm om mij heen, want ik wil dat je me nu troost.” Het kan wennen zijn om dergelijke verzoeken te doen, maar het voorkomt wel dat je pijn lijdt omdat de partner je nooit troost. En vergeet niet dat de ander alles wil doen om zijn partner gelukkig te zien. Bij mijn vader is pas op zijn vijfenzestigste vastgesteld dat hij autisme heeft. Het ontroerde mij dat hij daarna vroeg of ik hem wilde leren hoe hij zich moest gedragen.”

Autisme heeft impact binnen een relatie, ook op het vlak van de seksualiteit. Bijvoorbeeld: „Of zijn partner nu wel of geen behoefte heeft aan gemeenschap, CASS zal het verwachten of zelfs eisen, omdat er op dit vlak ingesleten patronen zijn. Zijn vrouw kan hiermee worstelen en ook grote moeite hebben met andere gevolgen van autisme. Hoe moet het dan verder? Je hebt elkaar immers trouw beloofd voor het aangezicht van God en je wilt niet scheiden. Geef me de 5 kan zo’n echtpaar uit het dal helpen. Door concreet, dus sprekend in feiten, de behoeften over en weer duidelijk te maken.”

Smakken

Mensen met autisme nemen gefragmenteerd waar. „Als een meester roept dat zijn leerlingen niet mogen rennen, hoort CASS alleen het woord ”rennen” en gaat dus rennen… Dit kan vervelende situaties opleveren. Het is de kunst om ”niet” zo veel mogelijk te vermijden.”

Dat valt niet mee, bijvoorbeeld wanneer er iemand smakt. De Bruin vroeg onlangs tijdens een van haar lezingen aan een zaal van 300 mensen wat je moet zeggen om ervoor te zorgen dat een kind niet meer smakt tijdens de maaltijd. „Het lukte geen van de aanwezigen. De oplossing? „Neem een hap. Kauw met je lippen op elkaar en slik het eten door. Daarna mag je je mond weer opendoen om een volgende hap te nemen.””

Zo’n aanpak lijkt ingewikkeld, erkent De Bruin. „Maar oefening baart kunst. Het is onmisbaar dat de mensen die om CASS heen staan de zogeheten autibril kunnen opzetten en zich zo kunnen verplaatsen in zijn manier van denken. Ze weten wat hij nodig heeft om goed te functioneren. En als CASS de wereld snapt, kan hij zich ontwikkelen en verantwoordelijkheid nemen, net als ieder ander.”

Stofzuiger

Om CASS goed te laten functioneren, moet de omgeving voor een stevig fundament zorgen. „In welk opzicht? Door onduidelijkheden voor CASS zo veel mogelijk te voorkomen. CASS heeft er baat bij als hij van het opstaan tot het naar bed gaan weet wat, wanneer, waar en hoe hij iets moet doen.”

De Bruin adviseert mensen regelmatig om gebruik te maken van pictogrammen of andere visuele ondersteuners. „Dat biedt structuur. Aan kinderen én volwassenen. Ook aan de vrouw die bij de Belastingdienst werkt. Zij liet de stofzuiger thuis midden in de kamer staan als er iets met een van haar kinderen gebeurde en ging vervolgens niet meer verder met stofzuigen. Een overzicht van de werkzaamheden op een lijst met pictogrammen bood haar de benodigde structuur. Bij haar hangt zo’n pictolijst niet op de koelkast, maar bijvoorbeeld in de meterkast. Zij vertelde mij te verdwalen in letters. Wat steekwoorden, een paar lijnen en enkele plaatjes zorgden al voor een beter overzicht in situaties. Dat ontbreekt vaak bij mensen met autisme en zorgt voor een gevoel van onveiligheid, waardoor zij zich niet kunnen ontplooien.”

Wees vindingrijk, zegt De Bruin, zelf lid van de Nieuw Apostolische Kerk. „Mensen met autisme kunnen hun talenten prima inzetten in de kerk. Ze zijn minder handig in sociale contacten. Diverse leden van een kerkelijke gemeente vroegen een ambtsdrager niet meer bij hen langs te komen vanwege zijn „gebrek aan empathisch vermogen.” Hij kan wel meegaan op huisbezoek, maar het is niet verstandig dat hij het voortouw neemt. Maar zo iemand kan van grote waarde zijn als het om ordenen en structureren gaat.”

Dit is het eerste deel van een tweeluik over Geef me de 5. Volgende week donderdag deel 2.

Geef me de 5

Gedragsdeskundige Colette de Bruin uit Doetinchem ontwikkelde ruim tien jaar geleden ”Geef me de 5”. Deze methodiek richt zich niet uitsluitend op het gedrag van mensen met autisme, maar probeert vooral de oorzaak van hun gedrag te achterhalen om van daaruit aan een oplossing te werken. Geef me de 5 is bedacht omdat De Bruin vond dat de hulpverlening een te beperkt antwoord had op de vraag hoe er met mensen met autisme omgegaan moest worden.

De methodiek leert opvoeders, hulpverleners en docenten om het denken van mensen met autisme te begrijpen en vervolgens op hen af te stemmen. En vervolgens alles voor hen duidelijk en voorspelbaar te maken. Dit zorgt ervoor dat zij gaan leven in plaats van overleven. Van daaruit is ontwikkeling en groei mogelijk.

De Bruin schreef diverse boeken over de methodiek en geeft door het hele land lezingen. De zogeheten Geef me de 5 academie verzorgt diverse cursussen en een post-hbo-opleiding. Er is inmiddels een aantal organisaties in de zorg en het onderwijs dat na scholing werkt vanuit de Geef me de 5-licentie.

Samen met haar man geeft De Bruin leiding aan de Geef me de 5 academie en Autimaat, een in Doetinchem gevestigde organisatie die systeembehandeling, naschoolse begeleiding en begeleid wonen biedt.

www.geefmede5.nl