Gevecht tegen
chronische moeheid

Ze hebben een aantal dingen gemeen, Marjan Hopmans (26) uit Rotterdam en Hedwig Alijk (38) uit Vlaardingen. Beiden worstelen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze kregen ermee te maken na de ziekte van Pfeiffer, Marjan acht jaar geleden en Hedwig al 24 jaar geleden. Een lange lijdensweg brak aan. Inmiddels gaat het met beide jonge vrouwen een stuk beter. Daarvoor moeten ze elke dag wel een dozijn pillen slikken.

Het is 1976. Hedwig Alijk is 15 jaar als ze de ziekte van Pfeiffer krijgt. Ze knapt er slecht van op, blijft moe en uitgeput en lijdt onder hevige spier- en gewrichtspijnen. „Ik voelde me beroerd. 's Morgens als ik opstond, dacht ik: Hoe kom ik de dag door? Eigenlijk was m'n leven één grote nachtmerrie. Dat ik CVS had, wist niemand, het ziektebeeld was toen nog onbekend.”

In 1990 krijgt Hedwig ook nog toxoplasmose, een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een eencellig micro-organanisme. „Toen stortte ik helemaal in. Ik heb een halfjaar bijna alleen maar geslapen.”

Nadat ze uitvoerig is onderzocht, stelt haar behandelend internist de diagnose CVS, een aandoening die ook wel wordt aangeduid als myalgische encefalopathie (ME). De internist adviseert Hedwig om naar een orthomoleculaire arts te gaan.

Ze volgt dat advies op. „Deze arts schreef onder meer een hoog gedoseerde multivitamine en diverse extra mineralen voor. Tot op zekere hoogte knapte ik daarvan op. Een elektro-acupunctuurbehandeling hielp me vervolgens verder. Begrijp me goed: echt beter word je niet, maar met de juiste behandeling kun je in ieder geval een redelijk normaal leven leiden. Ik heb zelfs twee kinderen gekregen. Je slikt de pillen ter ondersteuning, niet ter genezing. Samen met je behandelaar speur je naar de middelen die jou het beste helpen. Welke dat zijn, verschilt per patiënt.”

Studente
Marjan Hopmans is net begonnen met haar studie en op kamers gegaan als ze in 1991 de ziekte van Pfeiffer krijgt. „Ik wilde echter doorgaan, stak m'n kop in het zand, en deed of er niets aan de hand was.” Na vier maanden was ze aan het eind van haar Latijn en zo moe dat ze weer bij haar ouders moest gaan wonen. „Ik kon me alleen nog zittend douchen en verplaatste me in een rolstoel. Omdat kennissen van mijn ouders ook een dochter hadden met CVS en we daardoor de symptomen kenden, kwamen we de aandoening vrij snel op het spoor.”

Via de vereniging voor CVS-patiënten, de ME-Stichting, komt ook Marjan terecht bij een orthomoleculair arts. Die schrijft haar een dieet voor, gericht op het uitsluiten van stoffen waarvoor ze allergisch is. Dagelijks moet ze een zak vol pillen slikken.

„Die aanpak hielp ook bij mij. Zo goed, dat ik na twee jaar dacht dat ik wel weer zonder al die pillen en dat dieet kon. Ik hervatte de studie, ging weer op kamers en deed mee aan het studentenleven. Tegen de hoofdpijn slikte ik pijnstillers. Het duurde alles bij elkaar een jaar. Toen zat ik nog dieper in de put dan eerst. Ik moest weer terug naar m'n ouders.”

Marjan begint opnieuw. Haar arts begint naast de pillen ook met „energieshots” bestaande uit adenosinemonofosfaat (AMP). Daarvan krijgt ze drie keer per week een injectie. Die aanpak slaat aan.

Enthousiast
Hedwig en Marjan vertellen hun relaas naar aanleiding van de presentatie van een nieuw voedingssupplement, Enada, dat sinds kort in Nederland verkrijgbaar is. Het zou gunstige resultaten geven, niet alleen bij CVS-patiënten, maar ook bij patiënten met de ziekte van Parkinson en Alzheimer-dementie.

Beide vrouwen zijn enthousiast over Enada. Marjan: „Ik wilde van die injecties af omdat dat toch wel lastig is. In januari ging ik Enada slikken en stopte met de prikken. Ik verwachtte een terugval, maar die is uitgebleven. Dat komt volgens mij door Enada. Nu woon ik weer op mezelf, ik kan weer fietsen en schilderen. Ook werk ik een paar uur per week in een meubelzaak.”

Minder positief
Ook Hedwig is positief over Enada. „Ik wil geen reclame maken, maar ik voel me er echt beter door. Ik werk 21 uur per week als mediathecaresse op de Hogeschool Rotterdam. Dat is m'n grens. Je kunt niet wat een ander kan. Ik heb al 24 jaar CVS, maar het blijft moeilijk om dat te accepteren.”

Minder positief over Enada is woordvoerder R. Hagtingius van de ME-Stichting, al wil hij het middel, gezien de onderzoeksresultaten tot nu toe, niet zonder meer afschrijven. Een Amerikaanse studie liet zien dat 10 mg Enada per dag een positief effect had bij acht van de 26 CVS-patiënten, terwijl dat slechts bij twee van de 26 patiënten die een neppil kregen het geval was. Het onderzoek, dat twaalf weken duurde, had plaats volgens een door de Food and Drug Administration goedgekeurd protocol. Met die gang van zaken en de onderzoeksuitkomsten heeft Hagtingius dan ook geen moeite.

„Waar ik wel moeite mee heb, is dat het middel op grond van deze kleine studie nu al op de markt wordt gebracht. Dat is veel te vroeg. Er is eerst meer onderzoek nodig bij grotere aantallen patiënten. Daarom hebben we als ME-Stichting afstand genomen van de recente presentatie van Enada. Het product moet eerst breder en langduriger getest worden. We moeten meer te weten komen over de effectiviteit en veiligheid op langere termijn. Daarom wil de ME-stichting ook contact leggen met een universitaire onderzoeksgroep voor de opzet van een nieuwe studie die in Nederland moet worden uitgevoerd. Zo'n onderzoek kost echter veel geld en het zal niet eenvoudig zijn zo'n bedrag bij elkaar te krijgen.”

P. van Hogerhuis van Topconsulting, importeur en distributeur van Enada, is het met Hagtingius eens dat verder onderzoek nodig is. „Maar dat wil niet zeggen dat je daarom moet wachten met het op de markt brengen van dit middel. Uit studies bij honden en katten die hele zware doseringen kregen, blijkt dat Enada veilig is.”

Enada is ontwikkeld door biochemicus prof. dr. G. D. Birkmayer, hoogleraar neurochemie aan de Universiteit van Graz en medisch directeur van het Birkmayer Instituut voor Parkinson Therapie in Wenen. Birkmayer is zeer positief over de effecten van het middel, zowel bijbij Parkinson- als CVS-patiënten. „Maar ook bij patiënten met Alzheimer-dementie lijkt Enada goed te werken. Het stopt niet alleen het ziekteproces, maar dringt het zelfs enigszins terug, zo blijkt uit kleinschalige onderzoeken.” Binnenkort start een nieuwe studie hiernaar in de VS.

Aanvulling
Orthomoleculair arts Van Meerendonk heeft in zijn Utrechtse praktijk enkele honderden patiënten met CVS onder behandeling. Ongeveer honderd patiënten krijgen inmiddels Enada. Hij noemt het „een goed middel” ter aanvulling op de reeds bestaande behandeling, die overigens van patiënt tot patiënt sterk kan verschillen. „De therapie hangt af van de onderliggende kwalen. Er kan sprake zijn van bijvoorbeeld chronische virale, bacteriële, parasitaire of schimmelinfecties in combinatie met een verzwakt of te actief afweersysteem en/of hormonale storingen. Dat zie je overigens niet alleen bij mensen met chronische vermoeidheid, maar ook bij patiënten met reuma, het Bijlmer-syndroom en fibromyalgie, een spieraandoening die gepaard gaat met slaapstoornissen.”

De helft van de patiënten die Enada slikken, heeft na drie maanden meer energie, zo is de ervaring van Van Meerendonk. „Hun geheugen en hun stemming verbetert en ze kunnen zich beter concentreren. Als ik geen positief effect zie, stop ik na drie maanden met het middel.”

De Utrechtse arts wijst echter ook nadrukkelijk op de bijwerkingen van het middel die zich bij zo'n 10 tot 15 procent van de patiënten voordoen. „Sommigen kunnen er slecht van slapen. Anderen krijgen last van hun spieren en gewrichten. Weer anderen melden misselijkheid, zuurbranden en duizeligheid. Het is helaas nauwelijks te voorspellen wie wel of geen last van bijwerkingen zullen krijgen.”