Makelaars in
medische kennis

Slechts weinig kankerpatiënten beseffen dat ze onderwerp van gesprek zijn binnen een team van specialisten uit verschillende centra. Toch is dat in Nederland de praktijk. Ruim twintig jaar geleden importeerde prof. dr. D. W. van Bekkum het concept uit Amerika en stichtte een integraal kankercentrum in Rotterdam (IKR). Inmiddels zijn er negen van deze centra, die samen het hele land dekken. Ze verspreiden nieuwe oncologische kennis binnen hun regio en coördineren de samenwerking tussen instellingen en specialisten die zich met kankergeneeskunde bezighouden.

„We behandelen niet, maar zijn een faciliterend bureau”, zegt internist-oncoloog dr. Tjebbe Kok, coördinator medisch zorg van het IKR. „Als het Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Dijkzigt een bijeenkomst wil uitschrijven vanwege een nieuwe pil die van betekenis is voor de behandeling van kanker, zorgen wij ervoor dat er een zaal beschikbaar is, dat alle kankerspecialisten in onze regio een uitnodiging krijgen en dat er op de dag zelf koffie en broodjes zijn.

Daarnaast hebben we een initiërende taak. We sporen kennis op en gaan na wie er behoefte aan heeft, om vervolgens een verbinding tot stand te brengen. Je zou ons makelaars in kennis kunnen noemen. Basale doelstelling van de integrale kankercentra is het verhogen van de kwaliteit van de oncologische zorg in het gebied waar de mensen wonen. Dat voorkomt ongewenste patiëntenstromen. Niet elke patiënt kan in de Daniël den Hoedkliniek worden opgenomen. In principe moet elk ziekenhuis kanker kunnen behandelen, alleen de complexe gevallen horen in een academisch centrum thuis.”

Richtlijnen
Tot de taken van de integrale kankercentra hoort het begeleiden van experimentele behandelingen voor wetenschappelijk onderzoek waarbij algemene ziekenhuizen betrokken zijn. Verder verzorgen ze de registratie van kanker binnen de eigen regio. Registratiemedewerkers toeren langs alle ziekenhuizen om de nieuwe gevallen aan het bestand toe te voegen.

Een kerntaak van de integrale kankercentra is het begeleiden en financieren van een consulentensysteem dat is opgezet om de wetenschappelijke kennis uit de academische ziekenhuizen snel te kunnen transporteren naar de provincie. „Superspecialisten, in onze regio uit Dijkzigt en de Daniël den Hoedkliniek, stappen gemiddeld eens per twee weken in de auto voor een oncologiebespreking in perifere ziekenhuizen”, concretiseert Kok. „Die ziekenhuizen hebben allemaal hun eigen oncologiecommissie van specialisten die zich daar met kanker bezighouden. Alle nieuwe gevallen worden in aanwezigheid van de consulenten besproken, waarbij elke specialist z'n visie op de gewenste behandeling kan geven. De consulenten voegen daar hun mening aan toe. In principe blijft de behandelend arts verantwoordelijk, maar het spreekt voor zich dat hij goede papieren moet hebben om tegen het advies van een academische collega in te gaan.”

Consequentie van deze structurele kwaliteitscontrole is dat ingrijpende verschillen in behandeling binnen de regio bijna onmogelijk zijn. Mede door richtlijnen, opgesteld door tumorwerkgroepen van het integrale kankercentrum, waarin is vastgelegd hoe een bepaalde kwaadaardige ziekte behandeld dient te worden. Zo nodig worden de richtlijnen geactualiseerd en opnieuw verspreid. „Een academisch ziekenhuis kan in kennis eens een jaar voorlopen op een perifeer ziekenhuis, maar dan heb je het echt gehad”, stelt Kok vast.

Geneeskunst
De Rotterdamse kankerspecialist is geen voorstander van juridische dwangmaatregelen om artsen ertoe te verplichten zich aan de gestelde richtlijnen te houden. „Dan krijg je Amerikaanse toestanden, met een heel formele relatie tussen arts en patiënt. In Amerika is het zelfs gebruikelijk dat de patiënt voordat een infuus wordt ingebracht een contract moet tekenen, om de arts te vrijwaren van claims voor het geval er een bloeduitstorting optreedt. Die kant willen we in Nederland absoluut niet op.

De richtlijnen moeten geen keurslijf worden. Dan maak je de dokter tot een slaaf van het protocol. Dat heeft ook gevaren, want geen twee ziektegevallen zijn precies gelijk. Vandaar dat we naast de richtlijnen het consulentensysteem handhaven. Elke patiënt verdient individuele aandacht, waarbij het mogelijk moet zijn in gezamenlijk overleg van de algemene richtlijn af te wijken. Als je er maar valide argumenten voor hebt. Dan komt het begrip geneeskúnst om de hoek kijken.”

Door de voortgang in de informatie- en communicatietechnologie is het niet altijd noodzakelijk dat de consulenten van de integrale kankercentra per automobiel het land doorkruisen. In de Stedendriehoek Twente, die onder het Integraal Kankercentrum Amsterdam valt, wordt al gewerkt met oncologische telebesprekingen. De betrokken artsen kunnen niet alleen met elkaar praten, via monitoren, maar ook over en weer röntgenfoto's tonen en weefselglaasjes doorseinen. Het Integraal Kankercentrum Rotterdam is bezig om eenzelfde verbinding te leggen met het ziekenhuis in Vlissingen.

Landelijke richtlijnen
De directeuren van de negen integrale kankercentra vormen gezamenlijk het bestuur van de vereniging van integrale kankercentra (VIKC), met een eigen bureau in Utrecht. Dat zorgt ervoor dat een aantal dingen op landelijk niveau gebeurt. Desondanks bestaan tussen de regio's nog behoorlijke verschillen in visie op de behandeling van bepaalde tumoren, ten gevolge van de verschillende 'scholen' binnen de kankergeneeskunde. De voorkeur van oncologische specialisten en superspecialisten voor een bepaalde school is mede bepalend voor de therapie die ze adviseren.

„Die lokale verschillen herkennen we”, zegt Kok. „We beseffen ook dat ze problemen geven. Het ministerie heeft daarom het Landelijk Oncologisch Beraad opgericht. Dat heeft tot doel binnen een aantal jaren tot overkoepelende richtlijnen te komen, die al te grote verschillen tussen de regio's moeten uitsluiten. Met die oefening zijn we nu bezig. Minister Borst is van mening dat Nederland te klein is om negen verschillende opvattingen over eenzelfde ziekte te hebben. Ik denk terecht.”

De stafmedewerker van het IKR verwacht nog wel de nodige discussie. „In de experimentele fase van een behandeling kun je geen harde uitspraken doen over het effect ervan. Daardoor kunnen specialisten tot verschillende keuzes komen. De landelijke richtlijnen zullen dan ook niet op details ingaan, maar op de hoofdpunten moet overeenstemming bestaan. Het zal nog wel even duren, maar straks kan het niet meer zo zijn dat je in Groningen totaal anders wordt behandeld dan in Maastricht.”

Communicatie
Merkwaardig is dat een groot deel van de kankerpatiënten geen enkel benul heeft van de organisatie van de kankergeneeskunde in Nederland. „Aan de communicatie kan nog heel wat verbeterd worden”, erkent Kok. „Iemand die in Terneuzen behandeld wordt, hoort te weten dat er elke twee weken een oncologiebespreking plaatsheeft en dat daar een specialist uit een academisch centrum bij aanwezig is. Dat zou in een eerste gesprek al verteld moeten worden.

Ik ga geregeld het land in om artsen daarop te wijzen. „Jongens, jullie behandelen de patiënten, kun je dat niet beter communiceren?” Een arts is geneigd om zich puur met de kwaal bezig te houden, maar de patiënt wordt vooral gekweld door de vragen eromheen. Wat heb ik precies, krijg ik wel de goede behandeling? Het geeft een stuk rust als je even uitlegt hoe de keuze voor een therapie tot stand komt. Dat voorkomt tegelijk dat mensen nodeloos een 'second opinion' gaan aanvragen.”