Geen zorgen-, maar vreugdekindje

Toen Henny, destijds 40 jaar, tien weken in blijde verwachting was, vloeide ze. „Ik had al eerder een miskraam gehad. De verloskundige bereidde ons erop voor dat we ook dit kindje zouden verliezen. 's Maandags gingen we naar het ziekenhuis voor een curettage”, vertelt ze. Daarbij wordt de baarmoeder na een miskraam schoongemaakt.

„Tijdens de echo hoorden we het hartje kloppen. Het kindje leefde. We waren gerustgesteld en moesten de knop weer omzetten. Eerst blijdschap vanwege de zwangerschap, toen het verdriet dat we het zouden verliezen, nu weer vreugde omdat we het kindje zouden behouden.”

De gynaecoloog bood tijdens het nagesprek wel drie keer een vruchtwaterpunctie aan. „Tot vervelens toe”, stelt Kees. „Toen ik hem duidelijk maakte dat we aan een eventuele negatieve uitslag toch geen consequenties zouden verbinden, hield hij op. Wel vroegen we ons tijdens een bakje soep bij V & D af of het kind wel gezond zou zijn. Maar de opluchting dat het leefde, overheerste.” De zwangerschap verliep verder zonder problemen.

Down
Op 25 januari '98, op een zondag, was het zo ver. In huize Van Eckeveld, in het landelijk gelegen De Vecht in Gelderland, werd het zesde kind geboren. Opnieuw een dochter, die de naam Karen meekreeg. Kees: „Ik zag al na enkele minuten dat het niet goed was. De verloskundige merkte dat ook: de reflexen waren niet goed. Ik heb me eerst even in een kamer afgevraagd wat ik moest doen. Toen heb ik, in bijzijn van Henny, aan de verloskundige gevraagd of het wel goed zat.” Henny: „Je rekent er onbewust op dat het kind gezond is.”

De volgende dag waren de twijfels weg: Karen had het syndroom van Down. Een bloedonderzoek bevestigde later die veronderstelling. Gevoelens van verslagenheid en onzekerheid overheersten, maar schaamtegevoelens leefden ook even. Kees: „Vóór het bezoek aan de kinderarts pakte ik Karen stevig in. Zo goed, dat haar gezicht niet te zien was. Anderen hoefden het niet te zien. Dat heb ik maar één keer gedaan.”

De geboorte van een kind met een verstandelijke handicap én lichamelijke problemen –Karen had een forse hartafwijking– betekende een emotionele schok. „Ik heb nog nooit zoveel gehuild in de kraamweken”, vertelt Henny. „Je ziet alleen maar de zorgen. Karen dronk slecht, want ze heeft een lage spierspanning en had geen kracht om te drinken.”

Goede opvang
Het gezin werd echter goed opgevangen. De verloskundige betekende veel, de kraamverzorgster was erg betrokken, de consulent kwam op bezoek en het meeleven vanuit de kerkelijke gemeente deed erg goed. Hoewel, „sommigen meden ons, anderen zochten het leed. Die kwamen op kraambezoek terwijl ze bij de gezonde kinderen niet waren geweest. Daar had ik grote moeite mee”, vertelt Kees. „Is het krijgen van een gezond kind niet vreugdevol? Tijdens het bezoek vielen die gevoelens gelukkig van me af.”

Karen is prototype van een vrolijk 'mongooltje', een term waarvan vader Kees niet houdt. „Alhoewel, ik zeg ook wel eens ”Downtje” tegen d'r.” Karen brabbelt volop, steekt haar handje in de mond en kijkt de vreemde nog een keer onverholen aan.

Kees: „Het was goed dat we een Adres hadden waar we naartoe konden. We zijn bemoedigd door Psalm 55:23: „Werp uw zorg op de Heere, en Hij zal u onderhouden.” Die tekst hadden wij ook op het kaartje staan. Het is een bijzondere tekst in bijzondere omstandigheden. Zelf was ik berustend: Het ga zo 't wil. Stel u gerust, zwijg Gode stil. Dat is geen fatalisme, maar het tegenovergestelde, inderdaad, overgave.”

De Van Eckevelds duiden ook de praktische hulp die ze kregen en krijgen als hulp van omhoog. Henny: „Een vrouw bood zomaar aan elke week te komen strijken. Dan kon ik boodschappen doen of kwam ik aan andere dingen toe. Dat voorkwam dat ik geen kant op kon.” Kees: „Zo iemand is door de Heere op onze weg geplaatst.”

Na acht maanden werd Karen in het Academisch Ziekenhuis in Groningen aan haar hartdefect geopereerd. Tijdens die operatie werden onder andere de openingen tussen beide hartkamers en tussen beide boezems gedicht. „Daarna is ze helemaal opgebloeid.”

Consequent opvoeden
Twee ochtenden in de week gaat Karen naar Pippo, een peuterspeelzaal voor kinderen met een handicap. Henny: „Daar hebben ze meer tijd dan ik om met haar te spelen, haar te observeren en te begeleiden. Haar bezoekjes leren ons te relativeren, omdat daar ook kinderen met ernstiger handicaps zijn.” Karen trekt ondertussen haar sokken uit.

Ouders moeten hun kind met het syndroom van Down niet anders opvoeden dan andere kinderen, kregen de Van Eckevelds te horen. Kees: „Dat is lastig. Het is bij haar nog lastiger dan bij de anderen om een tik op haar hand te geven als ze ergens van af moet blijven. Consequent blijven. En vaste patronen hanteren. Dat is heel belangrijk. Onze dochter Lidewy zei onlangs: Mama, Karen is echt heel intelligent. Ze liep 's avonds voor het naar bed gaan zelf naar de kast om het voorleesboek te pakken. Gewoonlijk doet Henny dat.”

Het gezin heeft zich aangemeld bij de Stichting Down Syndroom, die veel informatie verstrekt over de afwijking. „Daar hebben we ook gemeld dat Karen door Geové werd geweigerd bij de aanmelding voor een nieuwe ziektekostenverzekering. Ik heb me daar heel kwaad over gemaakt”, vertelt Kees. „De stichting speelt dat weer door naar het ministerie van Volksgezondheid.”

Afrader
Beide ouders discussieerden met elkaar over het advies van de Gezondheidsraad om bloedtests toe te passen op jongere zwangere vrouwen met het doel afwijkingen op te sporen. Henny: „We zouden de mensen zo'n test afraden, ook mensen die tegen abortus zijn. Het advies is misschien niet zo bedoeld, maar het is wel de praktijk dat bijna alle kinderen met afwijkingen worden geaborteerd. Bovendien worden de zwangerschap en de bevalling er niet vrolijker door. Het lijkt me psychisch ontzettend zwaar om van tevoren te weten dat je een gehandicapt kind krijgt.”

Kees: „Ik maak me zorgen over de volgende stap. Straks word je wellicht moreel of financieel gedwongen abortus te laten plegen, omdat je anders de medische kosten van een kind met Down niet meer vergoed krijgt.”

Het gezin Van Eckeveld zou Karen niet willen missen. „Het is niet zo dat we er wel tien van zouden willen hebben, wat ik wel eens van een moeder heb gelezen. Maar Karen zou Karen niet zijn als ze niet het syndroom van Down had. Ze brengt zo ontzettend veel gezelligheid met zich mee. Zo'n kind bindt samen”, zegt Henny. Haar man: „Zij leert me relativeren. Als ik soms moe terugkom van school, en ze staat me in de box met uitgestrekte armpjes op te wachten en ze kruipt bij me op schoot, dan tank ik bij. Natuurlijk moet ook Karen een nieuw hart hebben. Enneke, onze oudste dochter, zei vlak na de geboorte tegen me: Dat gaat bij haar makkelijker dan bij ons. Wij verzetten ons, maar Karen heeft minder verstandelijke vermogens om tegen te werken. Zo is het. Niets staat God in de weg Karen zalig te maken.”