Corine Bruggink -  6 mrt 2009 18:51 - Gewijzigd: 7 mrt 2009 08:51

„De kanker maakte mij radeloos”

Bibi (25) strijdt tegen een onzichtbare vijand

AMSTERDAM - Sinds artsen anderhalf jaar geleden baarmoederhalskanker bij de 25-jarige Bibi uit Amsterdam constateerden, stortte haar wereld in. Een dramatische periode volgde. Nu krabbelt ze met veel pijn en moeite op na de heftigste tijd in haar leven. Niet zonder schroom vertelt Bibi over haar ziekte. „Dat ik nooit zelf kinderen zal kunnen krijgen, valt me het zwaarst.”

Lange rijen pubermeisjes wachtten de afgelopen dagen op een vaccinatie. Door het hele land lieten meisjes tussen de 13 en de 16 zich inenten tegen het virus HPV dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken. „Confronterend”, vindt Bibi de media-aandacht rond de inentingscampagne. Tegelijk juicht ze de vaccinaties toe. „Veel jonge meisjes koppelen baarmoederhalskanker aan oudere vrouwen. Onzin. Ik ben het bewijs dat ook jongeren deze agressieve vorm van kanker kunnen krijgen.”

Uitzonderlijk
Het begin van Bibi’s nachtmerrie herinnert ze zich feilloos. „Begin mei 2007, ik was 23 jaar, stapte ik voor een algemene controle naar de GGD. Ik hoorde veel over soa’s en andere geslachtsziekten, dus ik dacht: Een algemene test kan geen kwaad, ook omdat ik in het verleden met wisselende partners seksueel contact heb gehad. De eerste vraag was: Heb je klachten? In dat geval krijg je namelijk een inwendig onderzoek. Ik hoorde mezelf ja zeggen. Klachten had ik niet, maar diep van binnen woelde iets. Ik wilde per se dat onderzoek. Alleen al om volledig uit te kunnen sluiten dat ik een of andere aandoening had opgedaan.”

Tijdens het onderzoek slaat de verpleegkundige alarm. Zonder verklaring aan Bibi te geven, schakelt ze een arts in. „De arts zei: „Ik zie vreemde, onrustige cellen. In het ergste geval zou het baarmoederhalskanker kunnen zijn, maar daar gaan we niet van uit. Maak je geen zorgen, daar ben je nog te jong voor.” Achteraf weet ik dat ze de tumor aan de baarmoederhals duidelijk zagen zitten. En dat ik niet veel later had moeten komen. Maar omdat een gezwel op die plaats op mijn leeftijd uitzonderlijk is, durfden ze de boodschap niet rechtstreeks te vertellen.”

Bibi ondergaat het onderzoek gelaten. „Ik was niet bang. Op dat moment kon ik me geen voorstelling maken wat de boodschap van de arts zou kunnen betekenen.”

Dezelfde avond verandert Bibi’s stemming. Ze wordt bang. Met haar moeder gaat ze de volgende dag naar de huisarts. Daar worden de vermoedens bewaarheid. „Ik sloot me vanaf dat moment volledig af. „Er is niks aan de hand”, hield ik me voor. Maar ik werd wel met spoed doorverwezen naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam.”

Slecht nieuws
In het Amsterdamse ziekenhuis krijgt Bibi zekerheid. „De arts viel met de deur in huis. „Ik heb slecht nieuws. U hebt kanker. Baarmoederhalskanker. We zullen je baarmoeder moeten verwijderen.”

Dat moment vergeet Bibi nooit meer. „Ik voelde dat mijn moeder m’n hand pakte, maar ik trok me los. Het dreunde in m’n hoofd: „Het is niet waar, niet waar, niet waar.” Mijn moeder raakte totaal overstuur, maar ik zat apathisch voor me uit te staren. Ik dacht alleen: Hoe moet ik dit ooit aan mijn familie en vriendinnen vertellen?”

Bibi wordt opnieuw doorverwezen. Nu naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Op 14 juni wordt ze geopereerd. Daarna volgen chemokuren en bestralingen om uitzaaiingen te voorkomen.

Vanuit het ziekenhuis krijgt Bibi een opdracht mee. Ze moet aan haar herstel werken. Maar in plaats van bergopwaarts gaat het mis. „Ik voelde me radeloos. Door de bestralingen verzwakte mijn afweersysteem en konden huidbacteriën hun gang gaan. Ik kreeg lymfoedeem; vocht hoopte zich op in mijn benen. Dat zorgde voor constante pijn. Zodra ik een rood wondje op zag komen, wist ik dat een infectie volgde. Binnen een halfuur lag ik rillend plat met 40 graden koorts. Die pijn putte me volledig uit. Ik werd er gek van.

De artsen beschouwden me als een interessant, wetenschappelijk geval. Ik dacht alleen maar: Waarom? Ik noem me zelf niet gelovig. Steun en vertrouwen zocht ik altijd in mezelf en in mijn vriendinnen. Ik raakte de controle over mijn leven kwijt. Alles werd uit mijn handen geslagen. Ik voelde me in de steek gelaten, maar wist niet door wie. Door God? Ik weet het niet, nog steeds niet. Er zullen redenen voor zijn dat juist mij dit overkomt. Mijn enige gedachte toen ik uit het ziekenhuis kwam, was: Ik kan niet meer. Dat waren heftige weken.”

Zwanger
Over de ernstige lichamelijke gevolgen van haar ziekte praat Bibi niet graag. Maar ze ontkomt er niet aan. De infecties aan beide benen blijven haar teisteren. Ze bezorgen blijvende schade aan haar lymfsysteem.

Het feit dat ze haar baarmoeder mist, doet meer pijn. Te veel pijn, bekent Bibi. Machteloos slaat ze met haar handen op tafel. „Het ís zo. Maar dat betekent nog niet dat ik het accepteer. Uiteindelijk is een kind krijgen toch het mooiste wat een vrouw kan overkomen? De gedachte nooit zwanger te zullen zijn, brengt me het meeste uit m’n evenwicht. Ik doe mijn best zwangere vrouwen en baby’s te ontwijken en er niet concreet aan te denken. Noem het vluchtgedrag, maar het is mijn manier van verwerken.”

Bibi kan ontzettend tegendraads worden als mensen haar moed in willen spreken. „Boos, zelfs. Veel mensen zeggen dat ze zich voor kunnen stellen dat het moeilijk voor me is. Op zich goed bedoeld, maar tegelijk denk ik: Voorstellen? Nou, probeer het je maar in te leven. Dat lukt mijzelf vaak niet eens, laat staan een ander. Ik kan zulke reacties sarcastisch afkappen. Uit pure zelfbescherming. Ik ben ervan overtuigd dat je zulke intense emoties niet voor kunt stellen. Die moet je voelen.”

Toekomst
Even stopt Bibi haar relaas. „Soms zou ik willen stoppen met dapper zijn. Als ik het kon, zou ik willen huilen. Niet even, maar een week lang. Tegelijk weet ik dat dit niet helpt. „Bibi, je schiet er niets mee op, je moet door”, denk ik dan. Ik lééf nog, dat is het belangrijkste. Volgens mijn vriendinnen ben ik veranderd. Ik ben volwassener, rustiger. Iets minder ’plan de campagne’, zogezegd. Het ziekteproces heeft me sterker gemaakt. Er kan toch weinig méér gebeuren om me uit mijn evenwicht te halen dan wat ik tot nu toe heb meegemaakt.”

Of ze nadenkt over de toekomst? „Nee. Punt. Ik kijk niet verder dan de dag van vandaag. Dat is genoeg. Het gaat nu redelijk goed. Ik moet time-outs nemen door de infecties. Beetje bij beetje leer ik mijn verdriet uiten en de scala aan emoties een plek geven. De kanker accepteren is een ander verhaal. Zo ver ben ik nog niet. De ziekte is een vijand. Ik zal nooit over hem heen kunnen stappen of hem achter me kunnen laten. Hij zal -onzichtbaar- altijd naast me blijven lopen.”

De belangrijkste informatie over de prik op een rijtje:
Vraag 1: Moet ik me laten inenten tegen baarmoederhalskanker of niet?
Natuurlijk is dat je eigen verantwoordelijkheid, ook ten opzichte van God en je ouders. Je kunt daarbij rekening houden met de volgende zaken:
-Verschillende professoren en epidemiologen geven aan dat een inenting niet nodig is. Op latere leeftijd meedoen aan de bevolkingsonderzoeken biedt eigenlijk voldoende veiligheid.
-Er zijn nog vraagtekens bij de veiligheid van het vaccin. Onder andere de Nederlandse Patiënten Vereniging is kritisch, onder meer omdat in de campagne niet wordt aangegeven dat een monogame levensstijl (één seksuele partner voor het leven) in combinatie met consequente deelname aan het bevolkingsonderzoek voldoende bescherming biedt tegen baarmoederhalskanker.
-Ben je gevaccineerd, dan betekent dat niet dat je geen baarmoederhalskanker meer kunt krijgen.

Vraag 2: Krijgen alleen vrouwen die een losbandig leven leiden baarmoederhalskanker?
Nee. Feit is dat het virus in de meeste gevallen overgedragen wordt door middel van seksueel contact. Feit is ook dat een wisselend aantal seksuele partners een grotere kans geeft op het virus. Maar er is ook een kleine mogelijkheid dat het virus overgedragen wordt via de handen (als je iemand een hand geeft bijvoorbeeld) of via de mond. Of via je eigen, enige partner.

Vraag 3: Hoe groot is de kans dat ik ooit het virus opdoe?
Klein, niet meer dan 10 procent als je voor je huwelijk geen wisselende seksuele contacten hebt gehad en daarna trouw bent aan je huwelijkspartner. Een levenswijze volgens Gods Woord biedt de beste bescherming tegen HPV. Overigens raakt ruim 80 procent van alle vrouwen besmet met het HPV-virus. Slechts 600 vrouwen krijgen per jaar daadwerkelijk kanker. Ongeveer 200 vrouwen (0,3 procent van alle Nederlandse vrouwen) overlijdt hieraan.

Vraag 4: Waarom wil de overheid meisjes vanaf 12 jaar laten inenten tegen baarmoederhalskanker?
Per jaar overlijden ongeveer 200 vrouwen aan deze vorm van kanker doordat ze besmet worden met het virus dat de ziekte veroorzaakt. Omdat besmetting in de meeste gevallen veroorzaakt wordt door (wisselend) seksueel contact, besloot de overheid dat 12-jarige meisjes moesten worden ingeënt. Zij zijn nog maagd, dus is het virus nog niet in hun lichaam aanwezig, dus is de prik voor hen het meest effectief.

Daarna besloot de overheid de prik ook gratis beschikbaar te stellen voor meisjes tot 16 jaar. Oudere meisjes mogen ook een prik, maar moeten die betalen. Dat kost zo’n 125 euro per injectie. Er zijn drie injecties nodig.

Vraag 5: Hoef je je na een injectie nooit meer zorgen te maken over het krijgen van baarmoederhalskanker?
Helaas wel. De kanker wordt veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV). Er zijn meer dan honderd soorten HPV’s. Daarvan kunnen maar 13 soorten echt kanker veroorzaken. Tegen 2 soorten kun je nu worden ingeënt: de belangrijkste soorten. Maar er is altijd nog een kans dat je via de 11 overgebleven soorten baarmoederhalskanker krijgt.

Vraag 6: Ik heb er nog nooit van gehoord dat een meisje in mijn omgeving baarmoederhalskanker kreeg.
Dat kan kloppen. Het kan wel 20 jaar duren voordat het virus zich heeft ontwikkeld tot kanker. Daarom ontstaat de kanker vaak pas bij vrouwen vanaf half de dertig. Een situatie als die van Bibi is heel uitzonderlijk.

Mocht je het virus toch oplopen, in verreweg de meeste gevallen krijg je geen kanker. Bij enkele veroorzaakt het een chronische infectie waar ze zelf niets van merken. Die kan op den duur leiden tot baarmoederhalskanker.

Vraag 7: Kunnen er schadelijke gevolgen aan de vaccinatie zitten?
De Vereniging Kritisch Prikken zegt van wel. Volgens het zou het vaccin allerlei bijwerkingen hebben en zelfs tot de dood kunnen leiden. Anderen ontkennen dat, maar geven toe dat bijwerkingen nooit helemaal uit te sluiten zijn.

Vraag 8:Hoe kun je weten of je het virus hebt?
Je kunt het zelf testen met een uitstrijkje. Dat kun je niet weten zonder HPV-test. Bij een uitstrijkje in het kader van het bevolkingsonderzoek bij vrouwen boven de dertig jaar worden slijmvliescellen gecontroleerd op afwijkingen. Als die worden gevonden, volgt verder onderzoek. Een test waarbij wordt gekeken of er HPV in het spel is, kan daarbij horen. Als je eenmaal bent ingeënt, ben je maar beschermt tegen een aantal types baarmoederhalskanker; wel de belangrijkste. Maar je kunt het dus alsnog krijgen. Daarom is het na vaccinatie op latere leeftijd deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek.

Houdt er ook rekening mee dat het een duur vaccin is, dat de overheid 30 miljoen euro per jaar kost. Meisjes van 12 tot 16 krijgen het vaccin gratis. Ben je ouder dan 16, dan kost het je 375 euro.