Vier vragen over de DNA-dialoog

beeld ANP, Alex Hofford

In Rotterdam begon woensdagavond de DNA-dialoog; een reeks debatten over kiembaangentherapie. Vier vragen.

Wat is de DNA-dialoog?

Het gaat om een initiatief van vier organisaties, waaronder de NPV. Zij willen een impuls willen geven aan het maatschappelijk debat over de vraag: hoe ver willen we gaan in het aanpassen van het DNA van embryo’s, met als doel het voorkomen van erfelijke ziekten? De publieksbijeenkomsten worden gefinancierd met steun van het ministerie van VWS. De partijen hebben als het ware de handschoen opgepakt die hen vanuit het regeerakkoord werd toegeworpen. Daarin beloofde het kabinet de discussie te stimuleren.

Wat is er op dit moment geregeld in de Embryowet?

De wet, die in 2002 van kracht werd, stelt dat onderzoekers voor het doen van onderzoek naar bijvoorbeeld vruchtbaarheidstechnieken alleen restembyro’s mogen gebruiken. Dat zijn embryo’s die oorspronkelijk zijn gecreëerd voor het tot stand brengen van een zwangerschap, maar die om uiteenlopende redenen toch niet voor dat doel werden gebruikt. Het louter voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s werd in 2002 verboden, maar dat betrof een stop van tijdelijke aard.

Hoe is het vraagstuk over het wel of niet verruimen van de wet op de politieke agenda beland?

Kortgezegd, omdat de medisch-technische ontwikkelingen veel sneller zijn gegaan dan menigeen in 2002 nog voor mogelijk hield. Onderzoekers die in 2006 en 2012 de Embryowet evalueerden, waarschuwden al dat het tijdelijk kweekverbod zijn houdbaarheidsdatum begon te naderen en dat Nederland kansrijke toepassingen van nieuwe technieken in ziekenhuizen dreigde te missen. Juli 2013 reageerde toenmalig minister Schippers van Volksgezondheid op de laatste evaluatie door te zeggen dat uit het rapport nog niet viel op te maken van welke veelbelovende medische ontwikkelingen er dan sprake was.

Nieuw onderzoek, uitgevoerd door het bureau Pallas health research and consultancy, mondde uit in een heldere conclusie: drie nieuwe vruchtbaarheidstechnieken oogden dermate veelbelovend dat de overheid het kweekverbod diende op te heffen, teneinde de klinische toepassing ervan niet te hinderen. Concreet ging het om het buiten het lichaam laten rijpen van geslachtscellen, de productie van kunstmatige geslachtscellen en om celkerntransplantatie. Bij die laatste behandeling wordt de eicel van een moeder met een erfelijke stofwisselingsziekte vermengd met de eicel van een vrouwelijke donor om zo de ziekte als het ware genetisch te wissen.

Vrij snel na dit rapport ging Schippers in 2016 overstag. Onderzoekers mochten embryo’s gaan kweken zodat ze deze drie technieken verder konden verfijnen tot op het moment dat ze veilig (lees: met een aanvaardbaar risico) konden worden toegepast. Enkele maanden later voegde de minister kiembaanmodificatie toe als vierde therapie.

Het politieke draagvlak voor die verruiming was aanzienlijk: VVD, D66, GroenLinks, SP, PvdA en 50PLUS neigden naar steun. Deze partijen hebben in de Tweede Kamer nog steeds een meerderheid.

Huh? Het kabinet faciliteert dus een maatschappelijk debat over kiembaanmodificatie in de wetenschap dat een Kamermeerderheid in principe al voor toepassing is?

Ja, dat is inderdaad de situatie. Ietwat cynisch zou je je dus kunnen afvragen: Doet zo’n dialoog er nog wel toe? Toch valt er met het initiatief wel winst te behalen. De debatten kunnen helder maken dat de toepassingsmogelijkheden van kiembaangentherapie niet oneindig zijn. Én, dat aan het gebruiken van de techniek nu nog allerlei onbekende bij-effecten kleven.

De Chinese wetenschapper Jiankui He wijzigde vorig jaar de genen van twee embryo’s zo dat ze resistent waren tegen hiv. Er zijn echter serieuze aanwijzingen dat juist door zo’n mutatie de gevoeligheid voor dodelijke infectieziekten, waaronder pokken, gele koorts en griep, voor sommige mensen kan toenemen. „Zolang we niet écht goed begrijpen wat het aan- en uitschakelen van bepaalde genen voor gevolgen heeft, zijn experimenten zoals die van Jiankui He een genetisch casino”, concludeerde een wetenschapsjournalist van de Volkskrant recent.

De National Academy of Sciences in de VS zette in februari 2017 het licht op groen voor experimentele behandelingen met kiembaanmodificatie ten behoeve van wensouders met een erfelijke aandoening en somde daarbij een lange rij met voorwaarden op. Eén daarvan luidt: een intensieve monitoring van de effecten van de procedure op de gezondheid en veiligheid van de proefpersonen, en een ander: een uitgebreide monitoring van langetermijn-multigenerationele effecten. De vrees dat de aandoening wordt doorgegeven mag door kiembaanmodificatie dan zijn weggenomen, andere onzekerheden komen daarvoor in de plaats. Zoals: pakt de ingreep uit zoals gehoopt?

Nog een kanttekening: veel onderzoekers vinden kiembaangentherapie bij erfelijke ziekten waarvan het merendeel van de kenmerken wordt veroorzaakt door een mutatie in één gen niet nodig. Ze wijzen erop dat er al een techniek is om kinderen te krijgen zonder zulke aandoeningen, namelijk embryoselectie.

Christelijke bezinning op vruchtbaarheidstechniek

Hoe moeten christenen zich positioneren in het debat over embryo-onderzoek, embryokweek en kiembaangentherapie? Vijf christelijke organisaties, waaronder het Reformatorisch Dagblad, organiseren rond die vraag op 20 november een bezinningsavond in het Hoornbeeck College in Amersfoort.

Andere initiatiefnemers zijn de NPV, het Prof. Dr. G. A. Lindeboom Instituut, de Theologische Universiteit Kampen en het Hersteld Hervormd Seminarie. Bioloog en wetenschapsjournalist dr. René Fransen zal spreken over wetenschappelijke en technische ontwikkelingen in genetica en voortplanting onder de titel ”Streven naar het perfecte leven?” Ethicus prof. dr. ir. Henk Jochemsen gaat in op ethische en theologische vragen bij ontwikkelingen in genetica en voortplantingstechniek. ”Wat is het goede leven?”, luidt de titel van zijn bijdrage.

De discussie tussen beide sprekers en die met het publiek wordt geleid door de bij de NPV werkzame Elise van Hoek-Burgerhart.