Gammel wetsartikel brengt al jaren veel teweeg over euthanasie bij dementie

beeld ANP

„Aangenomen”, klonk het in 2001 in de Eerste Kamer. De euthanasiewet was een feit. Een van de meest beladen kwesties, euthanasie bij gevorderde dementie, werd echter veel te summier besproken. „Dit hadden we zo niet moeten doen.”

„Ja, dat artikel 2.2. heeft heel wat teweeggebracht”, verzucht huisarts Gerrit Kimsma in zijn spreekkamer in Zaandijk. Kimsma doelt op een artikel uit de euthanasiewet, die officieel de Wet toetsing levensbeëindiging heet. Het kabinet-Kok II en de Tweede en de Eerste Kamer ontwierpen de wet tussen 1999 en 2001. In de wet staat onder meer dat artsen het leven mogen beëindigen van een patiënt, nadat ze samen tot de slotsom zijn gekomen dat het de enige oplossing is om een einde te maken aan het lijden.

Cruciaal is dus dat de patiënt zijn wil nog helder kan uiten. In artikel 2.2 staat echter meer. Euthanasie mag ook als de patiënt wilsonbekwaam is geworden, maar eerder al een euthanasieverklaring op papier heeft gezet. Zo’n schriftelijke verklaring komt dan in de plaats van het mondelinge verzoek.

ANP-19025744_web„Twijfelachtig of wetgever reikwijdte euthanasiewet voorzag”

Na de aanvaarding van de euthanasiewet door het parlement in 2001 bleef ”2.2” lange tijd ongebruikt. Pas in 2011 ontvingen de toetsingscommissies de eerste melding van een huisarts die euthanasie had toegepast bij een patiënte met gevorderde dementie, met een schriftelijke verklaring. Het oordeel van de toezichthouders was klip-en-klaar: de uitvoering was zorgvuldig verlopen, en stemde overeen met de wet.

Dat de zaak toch opschudding teweegbracht, was geheel en al het werk van NRC Handelsblad. Een verslaggeefster van de krant ontdekte dat de vrouw vooraf stiekem sterke slaaptabletten en een injectie toegediend had gekregen, zodat ze zich niet zou verzetten tegen het inbrengen van de naald.

Nadat haar reconstructie was gepubliceerd mengde Kimsma zich samen met twee andere collega’s in de zaak. „Deze vrouw begreep niet dat ze werd doodgemaakt. Haar afweer werd weggespoten”, schreven de drie verontwaardigd in een ingezonden stuk in de NRC. Vervolgens uitten ze hun zorg: „Wij vrezen dat de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde in het zicht van deze casus al haar leden zal voorhouden: „Euthanasie kan dus toch bij gevorderde dementie!””

De vrees bleek gegrond: euthanasie bij gevorderde dementie is in Nederland inmiddels al een tiental keren toegepast. Soms ging het daarbij opnieuw flink mis. Zo ontving de toezichthouder in 2016 een vergelijkbare melding als die in 2011, dit keer van een verpleeghuisarts. Zij had het leven beëindigd van een diep dementerende verpleeghuisbewoonster met een euthanasieverklaring, en voorafgaand daaraan heimelijk slaapmiddelen door haar koffie geroerd. Die werkten onvoldoende, waarna de in bed liggende vrouw bij het inbrengen van de naald overeind kwam. Familieleden moesten haar vervolgens in bedwang houden zodat de levensbeëindiging kon worden afgerond.

Haar euthanasieverklaring bleek bij nader inzien bovendien voor tweeërlei uitleg vatbaar te zijn. Enerzijds liet zij daarin weten dood te willen zodra een verhuizing naar een verpleeghuis onontkoombaar zou zijn. Tegelijkertijd bepaalde zij expliciet dat artsen haar leven pas mochten beëindigen nadat zij daar zelf om had gevraagd.

Tussenbalans

Anders dan in 2012 zette de toetsingscommissie de seinen dit keer wel op rood. Het handelen van de arts kreeg het oordeel ”onzorgvuldig”, waarna de commissie zowel de zorginspectie als het openbaar ministerie op de hoogte bracht van het dossier. De inspectie begon daarop een tuchtprocedure bij het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag, die eind vorige maand werd afgesloten met de uitspraak in hoger beroep. Het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg noemde de rol van de arts complex en toonde begrip voor haar positie, maar legde haar wel een waarschuwing op. Belangrijkste argument daarvoor was de rammelende wilsverklaring. De arts had op grond daarvan niet tot euthanasie mogen besluiten.

Het OM heeft inmiddels bekendgemaakt de arts te gaan vervolgen, maar nog geen dagvaarding en tenlastelegging uitgebracht. Een passend moment dus voor een tussenbalans; een terugblik op de tuchtzaak en een vooruitblik op de strafzaak die komen gaat.

Lange adem

Ethicus Theo Boer, Lindeboomhoogleraar ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit in Kampen, noemt de uitkomst van de tuchtzaak teleurstellend. Hij wijst erop dat de verpleeghuisarts tegenover de toetsingscommissie verklaarde dat zij zelfs met de uitvoering van de levensbeëindiging zou zijn doorgegaan, ook al had de patiënte op dat moment gezegd niet meer te willen. Aan een dergelijke wilsuiting van de demente dame kon volgens haar toch geen betekenis meer kon worden toegekend. Boer: „Deze arts euthanaseerde een patiënte met gevorderde dementie achter haar rug om, op basis van een onduidelijke wilsverklaring en zonder enige bereidheid om aandacht te schenken aan signalen dat zij misschien nog niet gedood wilde worden. Dat verdient een veel ernstiger maatregel dan een waarschuwing.”

Het verbaast de ethicus dat de Levenseindekliniek in deze zaak zo snel na de verpleeghuisopname in beeld kwam. „Tussen de opname en het overlijden zaten maar zeven weken. Hoe heeft men in die tijd pogingen kunnen ondernemen om haar bestaan te verbeteren? Dat is toch een zaak van de lange adem?” vraagt Boer zich af.

Dat het OM de zaak nu aan de strafrechter voorlegt, vindt hij een goede zaak. De reden: de rechter zou de vrijheid van artsen om artikel 2.2 ruimer te interpreteren, kunnen inperken. Boer: „Het vonnis zou kunnen luiden dat euthanasie bij een patiënt met gevorderde dementie alleen kan als de wilsverklaring glashelder is, als de patiënt consequent tekenen van ondraaglijk lijden afgeeft, zonder geluksmomenten daartussen, én als hij of zij aangeeft een doodswens te hebben, met de weinige wilsbekwaamheid die er nog is.”

Ook in de discussie over het wel of niet vooraf verlagen van het bewustzijn van de patiënt kan meer klaarheid worden gebracht, stelt Boer. „De tuchtcolleges laten daar nog veel onduidelijkheid over bestaan. Ik hoop dat de rechter zal oordelen dat je een patiënt met gevorderde dementie niet stiekem mag euthanaseren. Én dat hij zal stellen: een patiënt heeft tot aan het verrichten van de levensbeëindiging het recht om weerstand te bieden, en als dat gebeurt moet de euthanasie tot nader order worden afgelast.”

Onrealistische verwachtingen

Kimsma vindt dat de tuchtprocedure weinig extra’s heeft opgeleverd. „Eigenlijk herhaalt de tuchtrechter vooral wat al door de toetsingscommissies is gezegd: dat de arts onzorgvuldig gehandeld heeft.” „Achteraf bekeken had artikel 2.2. beter niet in de wet kunnen komen”, zegt hij. „En zeker niet zo summier.” Het artikel wekte volgens hem allerlei onrealistische verwachtingen. Een voorbeeld? „Mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld schrijven op dat ze dood willen als ze naar het verpleeghuis moeten. Vervolgens denken ze: Zo, dat is geregeld. Zo simpel is het niet.”

De arts, die inmiddels 73 is maar nog drie dagen per week praktijk houdt, vraagt zich inmiddels af of het niet de hoogste tijd is dat de medische beroepsgroep zijn verantwoordelijkheid neemt. Zo pleit hij voor bezinning op de vraag of het laten overlijden van diep dementerende patiënten met onbehandelbaar probleemgedrag via palliatieve sedatie medisch gezien niet veel professioneler is dan blijven doormodderen met euthanasie. „Uiteraard praat ik dan alleen over patiënten met een euthanasieverklaring”, benadrukt hij.

In de huidige richtlijn over palliatieve sedatie staat dat het bewustzijn van terminale patiënten permanent mag worden verlaagd en het toedienen van vocht en voeding mag worden gestaakt als dat de enige manier is om onbehandelbare symptomen zoals pijn, benauwdheid, verwardheid of totale uitputting onder controle te krijgen. Voorwaarde is wel dat het natuurlijke overlijden binnen twee weken wordt verwacht.

Het ruimer kunnen toepassen van de leidraad bij dementerenden zou vereisen dat dit tweewekencriterium anders wordt gehanteerd. „Daar moeten we scherper naar kijken”, zegt Kimsma. Hij vindt ook dat het helpen overlijden van een diep dementerende eigenlijk alleen het werk kan zijn van artsen van wie het echt aannemelijk is dat ze de wil van de patiënt kennen, doordat ze langdurig met hem of haar heeft opgetrokken. „En met de familie”, voegt hij eraan toe. „Want als er geen communicatie mogelijk is dan heeft de familie uiteindelijk de tragische en paradoxale rol om aan te kaarten wanneer er sprake is van de ongewenste situatie zoals beschreven in een wilsverklaring.”

Deze uitgangspunten zouden volgens de arts duidelijk in de aangepaste richtlijn moeten komen te staan. „Anders wordt het enkel en alleen een afstandelijk juridisch afvinken van de voorwaarden van levensbeëindiging bij dementie.”

Gaat de strafzaak artsen straks meer duidelijkheid en houvast bieden? Kimsma heeft er weinig vertrouwen in. „Als het al tot een straf komt, zal die vooral symbolisch zijn.”

Alertheid

Voor de strafrechtdeskundigen prof. Paul Mevis en mr. Liselotte Postma lijdt het geen twijfel: juist in de beladen zaak die nu speelt, is de strafrechter aan zet. „De euthanasiewet is in 2002 gemonteerd in het strafrecht”, aldus de juristen, die beiden aan de rechtenfaculteit van de Erasmus Universiteit Rotterdam werken. Postma noemt dat „een bewuste keus.”

De legitimatie voor een arts om het leven onder omstandigheden te mogen beëindigen is gelegen in de wil van de patiënt, verduidelijken de twee verder in een ontmoetingsruimte in het hart van de havenstad. „Dat is een van dé kernpunten van de wet.”

Mevis: „Je kunt in deze zaak niet zeggen dat de patiënte tegen haar wil gedood is. Of haar dood echt op haar wil steunde, is echter niet zo duidelijk als dat in de wet vereist wordt. Die zegt klip-en-klaar dat er een ernstig en uitdrukkelijk doodsverlangen moet zijn.” Postma: „Als daar vragen bij rijzen, kom je dus automatisch uit bij de strafrechter. Eerder nog dan bij de tuchtrechter.”

In het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht plaatsten beide juristen in 2017 een commentaar (in jargon: een noot) bij het oordeel van de toetsingscommissie in deze zaak. Daarin stelden ze dat ook de manier waarop de arts besloot om slaapmiddelen door de koffie van de patiënt te roeren raakt aan de kern van de toelaatbaarheid van deze euthanasie. „Artsen moeten tot het laatst een zekere alertheid betrachten op signalen die erop wijzen dat de doodswens wellicht toch niet in die mate aanwezig is als eerder werd verondersteld”, verduidelijkt Mevis. „Dat is zeker een eis van de wet.”

Beide juristen vinden het aannemelijk dat het openbaar ministerie de arts niet alleen zal beschuldigen van het schenden van de euthanasiewet. Mevis: „Het is onduidelijk of hier wel is gehandeld op verzoek van de patiënt. Daarmee is ook onduidelijk of er wel sprake is van euthanasie. Juridisch gezien kan er ook sprake zijn van doodslag of moord.” Omdat de rechter in Nederland iemand alleen kan veroordelen voor de delicten waarvan het OM hem of haar beschuldigt, verwachten de twee juristen een brede tenlastelegging. Mevis: „Het schenden van artikel 293 in het Wetboek van Strafrecht over euthanasie en/of doodslag en/of moord.”

Speculeren op de meest waarschijnlijke uitkomst is aan Mevis en Postma niet besteed. „Onthoud”, zegt Mevis, „de strafrechter bewaakt de grenzen van de wet, door te kijken naar de omstandigheden van het geval, maar hij geeft geen handleiding voor goed gedrag. In het vonnis zal straks dus niet staan: Dokters, als u het voortaan zo en zo doet, blijft u gevrijwaard van vervolging. Daar is het strafrecht niet voor.”

Weeffout

Hoe blikken de arts, de ethicus en de juristen bijna twintig jaar na dato terug op het in de wet opnemen van ”2.2”? Kimsma: „Ik denk dat we het enige land ter wereld zijn dat de levensbeëindiging van wilsbekwamen en die van wilsonbekwamen in één regeling heeft gestopt. Dat hadden we zo niet moeten doen. Patiënten in Nederland verwachten al heel veel van hun dokter: niet alleen dat hij bij dementie zijn best doet om het lijden te verlichten, ook dat hij hulp bij zelfdoding en eventueel euthanasie biedt. De druk op de arts is door dit artikel nog meer vergroot.”

Boer: „De wet van 2001 werd pas laat uitgebreid met dit artikel. Een Kamermeerderheid ging daarmee akkoord, volgens mij vanuit de gedachte dat het betrekking zou hebben op patiënten met wie al een euthanasie was afgesproken maar die op het laatste moment wilsonbekwaam waren geworden, bijvoorbeeld door een hersenbloeding. Dit artikel is een weeffout. Gevolg is helaas geweest dat de wet daardoor ook ruimte biedt voor euthanasie bij gevorderde dementie.”

Mevis: „De politiek was opgelucht dat er in 2001 voor euthanasieverzoeken waar maatschappelijk weinig discussie over was een goed functionerende regeling leek te komen. Of men de reikwijdte van dit artikel destijds al heeft voorzien; ja, dat is inderdaad een terechte vraag.”