De natuurlijke prijs van de liefde

Dat blijkt uit recent onderzoek van dr. Marc Cleiren en drs. Ad van Zoelen, psychologen aan de Rijksuniversiteit Leiden, waarvan de eindresultaten later dit jaar bekend worden. Ze deden, met subsidie van de Nierstichting, onderzoek naar rouwverwerking van familieleden van mensen na plotseling overlijden, bijvoorbeeld door herseninfarct of verkeersongelukken. Dat is de groepslachtoffers van wie de organen over het algemeen geschikt zijn voor orgaantransplantatie.

Zowel op het moment dat de hersendood werd vastgesteld als ten tijde van het stopzetten van de apparatuur was de familie geïnformeerd. Het kwam nogal eens voor dat ze het niet had begrepen. “Dat zou kunnen komen door een zwakke uitleg van de artsen, maar ook doordat de mensen in traumatische omstandigheden deze informatie niet goed kunnen verwerken”, aldus Van Zoelen.

Drastische terugloop
Beide Leidse wetenschappers hopen dat de in maart startende donorregistratie meer organen zal opleveren. Ze houden echter hun hart vast. In het buitenland is het aantal donaties na registratie drastisch teruggelopen. Artsen redeneerden daar: De overledene heeft zich niet laten registreren, dus hij zal wel geen orgaandonatie willen. Zij hopen dat het in Nederland beter zal gaan. “Hier is de begeleiding van de campagne beter”.

Bij de voorbereiding van de plannen waren de verwachtingen van de campagneleiders op het ministerie erg hooggespannen. Later stelden zij hun percentages bij. Cleiren en Van Zoelen verwachten op basis van ervaringen in het buitenland met soortgelijke campagnes dat 20 tot 25 procent van de Nederlanders zich zal laten registreren.

Registratie houdt in dat volwassenen vanaf 18 jaar wel of geen toestemminggeven voor het uitnemen van hun geschikte organen bij geconstateerde hersendood. Hoewel 75 procent van de familieleden instemt met orgaandonatie bij de overledene, wil de campagne voorkomen dat mensen deze beslissing overlaten aan hun familie.

Dat element zal waarschijnlijk goed aanslaan bij het publiek, verwachten de psychologen. Uit een enquête onder achthonderd mensen kwam de slogan “Zadel je familie er niet mee op” als beste van de voorgestelde thema's uit de bus. Cleiren vermoedt dat het ministerie van volksgezondheid dit “familie-egoïstische motief” zal gebruiken voor de campagne. Van Zoelen en Cleiren zijn voor grote duidelijkheid: “Doneren is vaak een daad van loyaliteit”.

Premieverlaging
Belangenorganisaties zoals de Hart- en de Nierstichting betreuren het dat de politiek heeft gekozen voor “nee tenzij”, -geen donatie, tenzij toestemming- in plaats van het geen-bezwaarprincipe -wel donatie, tenzij weigering-, zoals dat in België geldt. Het is de wetenschappers om het even welk middel wordt aangewend om meer organen te krijgen. Van Zoelen heeft in dit kader bedacht mensen premieverlaging voor hun ziektekostenverzekering te geven als zijin stemmen met orgaandonatie. Mensen in de gereformeerde gezindte zijn over het algemeen wel bereid organen te accepteren, maar niet om ze af te staan. Uit de zogeheten bijbelgordel (van Zeeland via Holland en de Betuwe over de Veluwe naar Groningen) komen weinig of geen organen, zo citeert Van Zoelen de transplantatiecoördinatoren. “Van bijvoorbeeld de Veluwe, de Hoekse Waard, uit Zeeland en Groningen komen relatief weinig donoren”.

Van Zoelen: “Ze gedragen zich als sommige allochtone bevolkingsgroepen: wel donororganen ontvangen, niet afstaan. Rooms-katholieke mensen zijn vaker bereid tot orgaandonatie. Relatief veel organen komen uit bijvoorbeeld Brabant, Limburg, België en Spanje”.

Permanent verdwijnen
De relatie met de overledene is veel belangrijker voor de manier waarop het verlies wordt verwerkt dan de situatie van het overlijden, stellen Cleiren en Van Zoelen. Ze concluderen dit uit hun onderzoeken van de laatste drie jaar. “Er was geen specifieke groep die meer in de problemen kwam dan andere”, aldus Cleiren. “De ernst van de depressies -het gaat om de verwerking van traumatische ervaringen- verschilt gemiddeld niet. Of het nu gaat om verliesverwerking bij nabestaanden na suïcide, plotselinge sterfgevallen of juist na langdurige ziekten. Bij overlijden verdwijnt iemand permanent uit je leven”. Ook de vraag of er orgaandonatie heeft plaatsgehad of niet, is niet van invloed op de verwerking van het verlies. Wel is belangrijk dat de nabestaanden hebben gehandeld in de geest van de overledene. “Dan hebben ze geen spijt van hun beslissing, of die nu positief dan wel negatief uitvalt”.

”De ouders van een kindje van anderhalf dat overleed, werden verrast door de vraag: Wat zou uw kindje hebben gewild? Toch wisten ze snel het antwoord: Zij gaf altijd haar speelgoed aan andere kinderen. Door in te stemmen met de donatie wisten zij dat ze handelden in de geest van hun overleden dochtertje”. De relatie met de overledene is daarentegen wel belangrijk voor de rouwverwerking en de mate van depressies. “Met het plotseling overlijden van een geliefde stort de wereld in. De toekomst lijkt somber en leeg. Mensen die zichzelf als autonome eenheid zien, komen er echter het snelst overheen. Rouw is geen ziekte. Het is de natuurlijke prijs van de liefde”.

Geen enkel effect
Religie speelt volgens beide onderzoekers geen aanwijsbare rol van betekenis in de verwerking van het verlies. “Op zich is het hebben van een religie wel belangrijk, maar zij geeft geen beschermend effect. Depressie treedt bijreligieuze mensen niet minder vaak op”, stelt Cleiren.

Een studie van een Engelse theoloog naar uitvaartrituelen stelt zelfs dat de meest stabiele geloofsovertuiging geen enkele steun biedt. Integendeel, een godsdienstige levensovertuiging zou zelfs negatief kunnen uitwerken. “Geloof in een God Die alles bestuurt en waarin sprake is van een sterke mate van schuldbeleving, maakt de verliesverwerking alleen maar moeilijker”, meent Van Zoelen.

Zwaardere verwerking
De steun die mensen zeggen te ontvangen vanuit hun geloof, is vaak te herleiden tot de steun die ze vanuit hun geloofsgemeenschap krijgen, aldus Cleiren. “Dat heeft minder te maken met religie dan met de vangnetfunctie. Wel is het zo dat het onderwerp “dood” in religieuze kringen breder is geaccepteerd dan in de maatschappij”.

Rouwverwerking na het afstaan van organen van de overledene verloopt gemakkelijker als de nabestaanden en de donor tijdens het leven hebben gepraat over al dan niet doneren. In het verleden leidde een gebrekkige informatievoorziening over de donatie door de artsen tot klachten van nabestaanden. “Omdat er vroeger geen ervaring met orgaandonatie was, was de behandeling van nabestaanden amateuristisch”, aldus Van Zoelen.

Een voorbeeld van vroeger. Een arts komt vragen of hij de organen mag gebruiken, zónder erbij te vertellen dat de patiënt is overleden. Hij ging ervan uit dat de familie dat wel zou begrijpen. “De nabestaanden kunnen denken: Ze hebben 'm dood laten gaan omdat ze zijn organen nodig hadden. Terwijl ze nog helemaal confuus zijn door de traumatische ervaring van het plotselinge overlijden, worden ze geconfronteerd met een mogelijk traumatischer ervaring: de vraag over het afstaan van organen van de zojuist overledene”. Daarbij komt dat de familie het lichaam nog in dezelfde toestand ziet als vóór het overlijden: ademend aan de intensive-care-apparatuur. Alleen: de beeldbuis laat een vlak EEG-diagram zien. De patiënt is (hersen)dood. Van Zoelen: “Je moet het maar vertrouwen dat dat zo is. Het lichaam lijkt te leven”.

Betere informatie
Inmiddels geven de artsen veel betere informatie aan de nabestaanden. De internationale Edhep-cursus (European Donor Hospital Education Program) instrueert hen hoe ze moeten omgaan met de familie bij de vraag om het “uitnemen” van organen. Zo moeten ze eerst de familie op de hoogte stellen van het overlijden, na minimaal 15 minuten van verdriet, stress en rouw mogen ze voorzichtig informeren naar de vraag hoe de overledene dacht over orgaandonatie.

”Probleem is wel dat de cursussen worden gevolgd door artsen die al bewust met deze problematiek omgaan”, zeggen de Leidse onderzoekers. Verdere verbetering van de informatievoorziening is mogelijk als artsen de toekomstige postdoctorale cursussen gaan volgen die de Rijksuniversiteit van Leiden namens het ministerie van volksgezondheid sinds vorig najaar voorbereidt. Daarin wordt de kennis van de transplantatiecursussen en de psychologie verwerkt. Ook de Edhep-cursussen krijgen daarin een plaats. Cleiren: “Mogelijk wordt deze cursus op den duur ook aan andere universiteiten gegeven”.