„Een hersendode is gestorven”

Op de afdeling intensive care (IC) ligt Monique, een jonge vrouw van 28 jaar. Ze heeft een ernstig auto-ongeluk gehad. Diep bewusteloos is ze afgevoerd naarde IC-afdeling van een ziekenhuis. Al tijdens de ambulancerit wordt ze gereanimeerd. Het hart komt weer op gang. Monique blijft echter bewusteloos en beademing is noodzakelijk.

De inderhaast gewaarschuwde, geschokte familie vraagt zich af of er nog herstel mogelijk is. Al vrij snel blijkt dat er geen hoop meer is. Zeer zwaar hersenletsel gevolgd door massale vochtvorming in de hersenen hebben geleid tot de totale uitval van alle hersenfuncties. Onderzoek wijst uit dat de grote hersenen niet meer werken.

Ook de daaronder gelegen hersenstam, het meet- en regelcentrum van vitale functies zoals ademhaling, bloeddruk en temperatuur, is uitgeschakeld. Monique ademt niet meer spontaan. Er is volgens de artsen nog maar één conclusie mogelijk: de jonge vrouw is hersendood. Ze dient dan ook als overleden te worden beschouwd. De familie kan het nauwelijks geloven. De borstkas van Monique gaat nog op en neer. Haar huid is nog roze en warm. Zou ze echt zijn overleden?

”In zulke gevallen is het altijd heel belangrijk dat je goed uitlegt wat er precies aan de hand is”, vertelt dr. A. A. W. Op de Coul. Hij was tot voor kort als neuroloog verbonden aan het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg en heeft in de praktijk vaak naast het bed gestaan van hersendode patiënten. Daarnaast is hij adviseur van minister Borst en van de projectgroep die is betrokken bij de praktische toepassing van de regelgeving, neergelegd in de nieuwe Wet op de orgaandonatie.

Op de Coul weet uit ervaring dat goede informatie en uitleg richting familie heel belangrijk is. “Ze moeten begrijpen wat er aan de hand is. Pas als dat het geval is, kan een vraag om orgaandonatie aan de orde komen”.

Drie rapporten
De hersendood vormt al jaren huiswerk voor medici. Op de Coul: “De laatste 25 jaar hebben commissies van de Gezondheidsraad drie rapporten erover geschreven. Daarin wordt het standpunt ingenomen dat een hersendode echt dood is. Dat staat nu ook in de Wet op de orgaandonatie. Uitgangspunt is de gedachte dat de menselijke persoon niet meer bestaat als de hersenen niet meer werken en ook nooit meer kunnen functioneren. Je kunt naar huidig medisch inzicht niet meer waarnemen, denken, voelen en handelen”.

Als je naar zo iemand kijkt, krijg je echter de indruk dat hij nog leeft. “Inderdaad. Het grootste deel van alle lichaamsfuncties is ook nog intact. Het lichaam heeft een normale kleur, het hart klopt nog, het bloed stroomt door de vaten en spieren kunnen nog bewegen. Dat heeft te maken met regulatiemechanismen en reflexen vanuit het intacte ruggemerg. Voorfamilieleden is het dan ook heel moeilijk om te begrijpen dat zo iemand toch dood is. Een dode is in hun ogen stil, koud en bleek.

Overigens weten we vanuit de praktijk dat de fase van hersendood maar kort duurt. Binnen enkele uren tot uiterlijk twee dagen -bij kinderen kan het wat langer duren- wordt de hersendood steevast gevolgd door een hartstilstand, ook bij maximale behandeling. Dat heeft de ervaring geleerd, bijvoorbeeld in gevallen dat familieleden problemen hebben met het stopzetten van de beademing”.

Wat is het verschil met een patiënt die in coma verkeert? “Hersendode patiënten kun je niet vergelijken met comapatiënten in een zogeheten vegeterende toestand, al zie je aan de buitenkant dat verschil niet. Comapatiënten ademen namelijk wel zelfstandig. De andere vitalefuncties zijn eveneens intact gebleven. Ook hebben ze vaak nog diverse reflexen. Hun hersenstam functioneert geheel of gedeeltelijk en ook in de grote hersenen is nog wel wat activiteit. De Fransen noemen hersendood in dit verband dan ook heel toepasselijk “coma dépassé”: het stadium voorbij coma”. Een commissie van de Gezondheidsraad heeft in het rapport “Hersendoodcriteria” in een protocol omschreven welke criteria gelden voor hersendood en hoe de diagnose moet worden gesteld. Wat staat er in dat protocol?

”In de Wet op de orgaandonatie is vastgelegd dat er sprake moet zijn van de totale hersendood voordat er organen mogen worden gebruikt voor transplantatie. Zowel de grote hersenen, de hersenstam als het verlengde merg moeten in dat geval volledig en definitief zijn uitgeschakeld. Dat vast te stellen, vergt de nodige diagnostiek en zorgvuldigheid.

In het protocol van de Gezondheidsraad, dat ook in de wet is opgenomen, staat dat de arts zeker moet zijn van de diagnose hersendood. De patiënt moet lijden aan een bekende en onherstelbare aandoening van de hersenen. Het gaat in de praktijk meestal om verkeersslachtoffers en om mensen die een hersenbloeding hebben gehad.

De definitieve en onherstelbare hersenbeschadiging moet worden vastgesteld via uitgebreid neurologisch onderzoek. Daarnaast is aanvullend onderzoek vereist. Er moet een elektro-encefalogram (EEG) worden gemaakt, een test voor het meten van de elektrische hersenactiviteit. Bij kinderen moet het hele neurologisch onderzoek, afhankelijk van de leeftijd, na 12 of 24 uur worden herhaald en moet ook nog een tweede EEG worden gemaakt. Bij hersendode patiënten is sprake van vlakke lijnen in tegenstelling tot het normale patroon van pieken en dalen. Elektrische hersenactiviteit is niet meer meetbaar ten gevolge van massale celdood.

De tweede vorm van aanvullend onderzoek betreft de zogeheten apneu-test. Het beademingsapparaat wordt tijdens deze test enige tijd uitgeschakeld om te kijken of de hersenstam bij het oplopen van het koolzuurgehalte in het bloed zelf nog een ademhalingsprikkel afgeeft. Als dat niet gebeurt, betekent dit dat het ademcentrum in de hersenstam is uitgeschakeld.

Als het maken van een EEG onmogelijk is doordat bijvoorbeeld de schedel verbrijzeld is of in het geval dat de apneu-test grote problemen oplevert, dient een angiografie te worden gemaakt. Met behulp van contrastvloeistof in de bloedbaan kan op een röntgenapparaat worden bekeken in hoeverre de hersenen nog doorbloed worden, een voorwaarde voor overleving van hersencellen. Bij hersendood is die doorbloeding (vrijwel) gestopt omdat door vochtophoping in de hersenen ten gevolge van weefselschade de druk in het hoofd zo hoog is opgelopen dat de hersenbloedvaten worden dichtgedrukt”. Is het mogelijk dat er in de hersenen toch nog eilandjes bestaan van zenuwcellen die nog wel functioneren, terwijl je dit niet medisch kunt vaststellen? “Dat is theoretisch mogelijk, maar onwaarschijnlijk. Het probleem is dat je het niet kunt bevestigen of ontkennen. Overigens zijn dergelijke eventueel nog levende cellen door de massale vochtophoping en daardoor toenemende druk in de hersenen geen lang leven beschoren”.

Iemand die hersendood wordt verklaard, is er volgens de Gezondheidsraad als persoon niet meer. Hij wordt dan ook beschouwd als te zijn overleden. Maar is het wellicht niet juister om te spreken over iemand die in een onomkeerbaar stervensproces verkeert? Het stervensproces is tijdelijk onderbroken door medisch-technisch ingrijpen. Pas als het hart het na uren of dagen opgeeft, volgt de dood.

”Die mening deel ik niet. Als je hersendood bent, ben je gestorven. Dat staat ook in de wet. Na de hersendood wordt de rest van het lichaam nog enige tijd kunstmatig 'in leven' gehouden door middel van beademing. Maar een dergelijke vorm van voortbestaan van een samenstel van organen, is wat anders dan leven. Ook bij iemand die op klassieke wijze overlijdt, groeien haren en nagels nog enkele uren door. Dan zeg je toch ook niet dat zo iemand nog niet gestorven is omdat haren en nagels nog leven?” Christenen geloven dat de dood er is op het moment dat ziel en lichaam van eenscheiden.

”Dat is een te respecteren standpunt, waarin ik zelf overigens ook geloof, maar medici kunnen alleen maar uitgaan van wat meetbaar is. Het moment dat de ziel het lichaam verlaat, is medisch niet aantoonbaar. Dat is voor ons verborgen. Wat we wel kunnen vaststellen is de onomkeerbare uitval van de hersenfuncties. Omdat de hersenen de drager vormen van de verstandelijke vermogens, van demenselijke geest, gaan we ervan uit dat met het verloren gaan van de hersenen, ook de persoon er niet meer is en dus is overleden. Wie daar anders over denkt, hoeft zich daarover niet bezwaard of schuldig te voelen. Er blijft respect en ook de vrijheid voor een individuele interpretatie. Wie van mening is dat een hersendode een stervende is die nog een ziel heeft of in zich heeft, en dus twijfels heeft over het dood zijn, kan mijns inziens langs deze weg geen donor zijn van organen. Maar mensen die moeite hebben met de hersendood, kunnen wel op een andere manier organen afstaan. Dat gebeurt dan nadat hun hart stilstaat. Hart, lever en longen zijn dan niet meer bruikbaar. Maar de nieren zijn tot drie kwartier na de dood en weefsels nog langer daarna geschikt om te worden gebruikt voor andere patiënten. Het donorregister biedt ook de mogelijkheid tot een dergelijke wilsbeschikking”.