Wim bleef door epilepsie
stijf voor wc staan

Opa praatte niet meer met Henry. Hij zag de epileptische aandoening van zijn kleinzoon als een straf van God voor diens zonden, of van die van zijn ouders. Opa gaf Henry daarom geen verjaardagscadeau, geen liefdeblijk, geen woord meer. Een voorbeeld van een verkeerde, alsook onbijbelse benadering van een patiënt.

Wijnand is een 18-jarige vwo-leerling. Hij is steeds vaker afwezig, waarna hij terugkomt in de werkelijkheid. Wijnand durft er met niemand over te praten. Hij is bang dat hij een verstandelijke handicap krijgt. Jarenlang verkeert hij in die angst, totdat hem duidelijk wordt gemaakt wat hem mankeert: Wijnand heeft epilepsie. Een voorbeeld van een gebrek aan kennis.

Kennis over de ziekte die je hebt, is zeer belangrijk. En daaraan schort het bij Nederlandse epilepsiepatiënten en hun familieleden in vergelijking met hun Engelse lotgenoten. Twee van de vijf Nederlandse patiënten weten weinig over hun kwaal. De helft heeft een gemiddelde kennis. Slechts een op de tien weet veel over zijn kwaal.

Geen tijd
Ter vergelijking: in Engeland is een op de vijf patiënten goed geïnformeerd, ruim de helft matig, terwijl slechts een op de vier niet zo veel weet over de ziekte. Alleen in Frankrijk is het slechter gesteld met de mate van geïnformeerd zijn, Duitsland zit tussen het favoriete vakantieland en ons land in.

De gegevens komen uit een onderzoek dat vorige week werd gepresenteerd tijdens een persconferentie op een vijfdaags epilepsiecongres in Praag. De conferentie werd bezocht door zo'n 4000 congresgangers en was georganiseerd door het Internationaal Bureau voor Epilepsie, de Internationale Liga tegen Epilepsie en hun Tsjechische leden. Het onderzoek was betaald door famaceutisch fabrikant Sanofi-Synthelabo, Europees marktleider op het gebied van epilepsiemedicijnen en producent van onder meer Depakine.

„We hebben geen verklaring voor de verschillen in kennisniveau tussen de patiënten in de verschillende landen, we zijn er echt verbaasd over”, vertelt Hanneke de Boer. De uitkomst van de studie duidt er volgens haar wel op dat Nederlandse neurologen te weinig tijd hebben om in de gesprekken met hun cliënten voldoende informatie te geven.

Een patiënt met veel kennis over zijn ziekte zit een stuk beter in zijn vel, concludeert de onderzoeker, psycholoog Gus A. Baker van het Walton Centrum van de Universiteit van Liverpool. Wat de meeste patiënten weten, is dat ze geen dubbele dosis medicijnen moeten nemen. Verontrustender noemt Baker het dat slechts de helft weet dat hersenschade de oorzaak is van een aanval en dat een kleine helft weet dat een patiënt door psychologische maatregelen geen aanval kan voorkomen.

Grote sociale gevolgen
De sociale gevolgen van epilepsie zijn groot. Ook al krijgen drie op de vijf patiënten maar één keer in hun leven een aanval, het kan hun levensloop drastisch wijzigen. Neem Piet. Hij had graag vorkheftruckchauffeur willen worden. Zeven jaar geleden echter kreeg hij zijn laatste aanval van epilepsie. Elke dag komt hij met de auto naar zijn werk. Maar hij mag de vorkheftruck niet op. Stel je voor dat hij een aanval krijgt...

Kleine kinderen op school kunnen wel eens kleine aanvallen krijgen. Daardoor worden ze afwezig, friemelen aan hun kleren en letten ze niet goed op. Mogelijk gevolg is straf. „Er wordt vaak gezegd dat epilepsiepatiëntjes gedragsproblemen hebben, maar dat is vaak het gevolg van de straf”, vertelt Hanneke de Boer, die in het dagelijks leven als gespecialiseerde arbeidsconsulente probeert (ex-)epilepsiepatiënten aan het werk te helpen.

Dat valt niet altijd mee, zo blijkt uit de praktijk. Vaak krijgt een patiënt zijn eerste aanvallen in de puberteit. Na behandeling met medicijnen is op pakweg dertigjarige leeftijd een operatie mogelijk die de patiënt aanvalsvrij kan maken, dan wel genezen. „Het leven van zo'n persoon ligt inmiddels vast. Hij heeft een partner en een baan. Maar vaak is dat niet het beroep waarvoor hij graag had gekozen.”

Na een succesvolle operatie lijkt de situatie anders te worden. „Een patiënt heeft dan geen excuus meer om dingen niet te kunnen. Ondertussen is het maken van nieuwe keuzes door de leeftijd behoorlijk lastiger geworden. Bepaalde beroepsgroepen sluiten (ex-)epilepsiepatiënten uit. Feitelijk verandert er dus niets.”

Onduidelijke regels
De Boer hekelt met name de onduidelijke regels die het onderwijs stelt aan epilepsiepatiënten. „Het komt voor dat onderwijzers jarenlang werken. Na een aanval voor de klas roepen veel ouders: Die kan geen les meer geven. Er bestaan geen regels die aangeven wat er dan moet gebeuren.”

Dit in tegenstelling tot het leger, de politie en de transportsector die er, volgens De Boer, terecht strenge regels op nahouden, die echter meestal menselijk worden uitgevoerd. „Zo is het dragen van een vuurwapen voor iemand die een aanval kan krijgen, terecht verboden. Ook een baan als beroepschauffeur of binnenvaartschipper is niet weggelegd voor een epilepsiepatiënt. Maar wat doe je als iemand jaren aanvalsvrij is?”

In haar praktijk als epilepsiearbeidsconsulente merkt ze dat met goed overleg veel mogelijk is. „Ik ken een patiënt die in een magazijn werkt en zijn aanvallen van tevoren voelt aankomen. Omdat hij niet op tijd de kantine kan bereiken, staat er aan beide kanten van het magazijn een oude stoel. Daar kan hij op gaan zitten als hij een aanval krijgt.”

Alweer een aanval
Er zijn volgens De Boer echter te weinig maatschappelijk werkers, arbeidsconsulenten en gespecialiseerde verpleegkundigen die verstand hebben van epilepsie. Er zou behalve voor de huidige twee nog wel werk zijn voor vier andere epilepsiearbeidsconsulenten. De helft van de patiënten zit zonder betaald werk. „Maar als ze eenmaal, bijvoorbeeld na een succesvolle stage, betaald werk krijgen, blijken ze een lager ziekteverzuim te hebben dan anderen. Ondanks een verkoudheid werken ze gewoon door, om te voorkomen dat anderen denken: O, heeft-ie alweer een aanval.”

Om de sociale gevolgen van epilepsie te verzachten moet er volgens De Boer dringend meer geld voor onderzoek naar het voorkómen van de ziekte. Daarvoor pleit zij sinds kort ook als voorzitter van de wereldwijde campagne tegen de ziekte, die de wereldgezondheidsorganisatie WHO, het Internationaal Bureau voor Epilepsie en de Internationale Liga tegen Epilepsie sinds 1997 organiseren.

Wereldwijd zijn er 2 tot 5 miljoen epilepsiepatiënten. Alleen al in Noord-Amerika en Europa komen er jaarlijks 370.000 patiënten bij. Opvallend is dat eenderde van de patiënten bestaat uit kinderen tot 20 jaar. Een groeiende groep zijn de ouderen (60-plus). „Mensen die vroeger een hersenbloeding kregen, stierven”, zegt Hanneke de Boer. „Tegenwoordig blijven ze leven, maar wel met een hersenbeschadiging die epilepsie kan veroorzaken. Dat leidt tot een stijging van het aantal patiënten met epilepsie. Dat maakt goede opvang en begeleiding des te belangrijker.”