Scheefgroei in
kinderrevalidatie

Het aantreden van De Moor als bijzonder hoogleraar kinderrevalidatie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen kwam op een gepast moment. Precies 100 jaar eerder sprak de Arnhemse orthopedisch chirurg dr. W. Renssen de hoop uit dat ons land nog in de 19e eeuw een „klein en bescheiden ingericht, eerste tehuis voor gebrekkigen en mismaakten rijk zal zijn.”

Zijn wens werd gerealiseerd, zij het net niet binnen de beoogde termijn. In 1900 opende de Johanna Stichting in Arnhem haar deuren. De doelstelling werd als volgt omschreven. „In het Tehuis (...) wenscht men door verpleging, geneeskundige behandeling, opvoeding en onderwijs (waaronder ambachtsonderwijs) gebrekkige en mismaakte kinderen zo mogelijk op te leiden tot nuttige leden der maatschappij.”

Specifieke elementen
Hoewel De Moor voor een iets andere formulering zou kiezen, kan hij zich inhoudelijk grotendeels vinden in de visie van destijds. Vooral na de Tweede Wereldoorlog heeft de medische tak van het werk in zijn ogen een te zwaar accent gekregen. Bovendien gingen de kinderen steeds meer verloren in het grote geheel van revalidatiepatiënten. Van de speciale kinderrevalidatiecentra is er niet een meer over.

Op zich hoeft dat volgens de hoogleraar geen bezwaar te zijn. „Mijn kritiek is dat voor kinderen geen eigen beleid bestaat. De kinderrevalidatie heeft specifieke elementen, die in de revalidatie van volwassenen niet spelen. Zo hebben veel kinderen ten gevolge van hun handicap gedragsproblemen. Bij jongere kinderen zijn dat eet- en drinkproblemen, slaapproblemen, excessief huilen en schreeuwen. Oudere kinderen hebben het vaak moeilijk met sociale regels en de emotionele verwerking van hun handicap.”

Al in het begin van de jaren zeventig wees De Moor op het eigen karakter van de kinderrevalidatie. Anderen borduurden daarop voort. Over de theorie is de hoogleraar dan ook niet ontevreden. Zijn boodschap is dat de praktijk ver afwijkt van de mooie verhalen. Vooral waar het gaat om de zorg voor de totale ontwikkeling van het kind en de begeleiding van het gezin.

Ondersteuning
Formeel richt de kinderrevalidatie zich uitsluitend op kinderen met motorische beperkingen. In de praktijk gaan die vaak gepaard met beperkingen in de totale ontwikkeling. „De scheiding tussen lichamelijke en verstandelijke stoornissen is bij de meeste kinderen niet aan te geven. Een grote groep is meervoudig gehandicapt, meestal door een aangeboren afwijking. In totaal hebben we het over een kleine 3500 kinderen, van wie 90 procent bij de ouders woont. Slechts zo'n 325 kinderen zijn opgenomen. De rest wordt poliklinisch geholpen.

In de jaren zeventig hebben we de deïnstitutionaliseringsbeweging gehad. Haal de kinderen uit de instituten. Op zich is het heel positief dat er voorzieningen in en rond het huis zijn gekomen, zodat ouders de kinderen thuis kunnen hebben. Dat vraagt echter wel ondersteuning en begeleiding van de gezinnen. Daar ontbreekt het nog te veel aan. De opvoeding van deze kinderen stelt ouders voor tal van vragen. Als een gezond kind zonder aanwijsbare reden begint te gillen, weet je wat je moet doen, maar wat is bij zo'n kind de juiste aanpak? Het gebrek aan voorlichting maakt ouders heel onzeker.”

Gezamenlijk beleid
In zijn inaugurele rede bepleitte De Moor een integrale kinderrevalidatie, waarin ook aandacht wordt geschonken aan opvoedingsproblemen, afwijkend gedrag van het kind, emotionele verwerking van de handicap en arbeidstoeleiding. „Dat vraagt samenwerking van verschillende instituten, zoals revalidatiecentra, maatschappelijk werk, sociaal-pedagogische diensten, kinderdagcentra voor verstandelijk gehandicapten en peuterspeelzalen. Als die gerealiseerd wordt, vallen veel minder kinderen door de mazen van het net en hoeven ouders niet nodeloos te shoppen.”

Een goed voorbeeld is voor de Nijmeegse hoogleraar de samenwerking van de Mytyl- en Tyltylschool Amsterdam, het VU-ziekenhuis en Riagg Zuidoost van Amsterdam. Hoe de coöperatie landelijk is, weet niemand. De Moor hoopt daar door gericht onderzoek een beeld van te krijgen. Daarnaast wil hij de hulpbehoeften van ouders en de belasting van gezinnen met een motorisch of meervoudig gehandicapt kind in kaart brengen.

Prioriteiten
In 1997 kwam uit een landelijk onderzoek onder motorisch gehandicapte peuters al naar voren dat ouders vooral kritiek hebben op de gebrekkige informatieverstrekking over de toekomst van het kind. Ook de ondersteuning van het gezin en de assistentie bij de opvoeding laten volgens ouders, peuterleidsters en paramedici te wensen over.

„We moeten veel meer uitgaan van de wensen van de ouders”, vindt De Moor. „Waar leggen zij de prioriteiten. Tot nu toe is vooral vanuit de instellingen en de handicap van het kind gedacht. Daardoor zie je vaak een groot verschil tussen wat hulpverleners nodig vinden en waar ouders behoefte aan hebben. Een heel belangrijke opdracht van kinderrevalidatie is ouders te leren omgaan en te leren leven met hun gehandicapt kind.”

Was dat de reden om een psycholoog te benoemen tot hoogleraar kinderrevalidatie?
„Dat zou je kunnen zeggen, ja. Een revalidatiearts zal zich waarschijnlijk minder sterk maken voor deze kant van de medaille. Ik laat de geneeskundige behandeling meer liggen, omdat die in Nederland kwalitatief zeer goed is.”

Extreem standpunt
De cultuurfilosoof C. W. Rietdijk stelde onlangs dat ouders van een gehandicapt kind de vrijheid moeten krijgen het ook na de geboorte te laten doden. Typeert dat het hedendaagse denken over gehandicapt leven?
„Oei! In de kinderrevalidatie hebben we er in ieder geval weinig mee te maken. Wij zien meestal kinderen die door de ouders zijn gewenst en door de medische zorg in leven zijn gehouden. Ik kom weinig ouders en gezinnen tegen waar voor een gehandicapt kind geen plek is. Het geeft veel verdriet, maar de meesten weten dat op een goede manier te verwerken.

De opvatting van Rietdijk lijkt me een extreem standpunt aan de marge. Ook bij jonge ouders ontmoet ik een enorme ruimte om een gehandicapt kind te accepteren. Dat zie ik niet afnemen, ook in de samenleving niet. Nederland heeft een groot hart. Ik ben veel in het buitenland geweest, ook in landen als China. Daar zie je andere praktijken. Zeker in landen waar een schaamtecultuur heerst, is de situatie voor gehandicapte kinderen heel wat negatiever dan bij ons. Ik denk vaak: Wat gelukkig dat we in Nederland wonen.”