Veel patiënten krijgen na 30 jaar postpoliosyndroom

De late gevolgen van polio

Jan van Doorne (zijn naam is gefingeerd) is 46 jaar. Hij is automonteur, ondanks een lichte handicap die hij heeft overgehouden toen hij in 1956 als jongetje van vier polio kreeg. Jans linkerarm en -been raakten verlamd. Na de acute ziektefase begon hij actief te revalideren en gelukkig trad al spoedig vrijwel volledig herstel op. In zijn linkerhand zit wat minder kracht en hij loopt ook iets mank, maar verder ondervindt Jan nauwelijks meer hinder van de kinderverlamming. Eigenlijk denkt hij er zelfs nooit meer aan.

De laatste jaren echter heeft Jan last van een moe gevoel in zijn been en soms ook spierpijn, vooral als hij een dag intensief heeft gesleuteld. En toen hij pas een nieuwe versnellingsbak onder een auto moest hangen, voelde hij weer eens dat de kracht in zijn linkerhand de laatste tijd minder wordt.

Gevlucht
Revalidatiearts in opleiding drs. Barbara Ivanyi kent deze verhalen van de tientallen mensen die vroeger polio hebben gehad. Ivanyi, die met haar ouders en broer in 1976 als 15-jarig meisje naar Nederland vluchtte uit het toenmalige Tsjechoslowakije, studeerde geneeskunde aan de VU en raakte in 1991 betrokken bij een onderzoek van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam naar de late gevolgen van polio. Het onderzoek boeide haar zo, dat ze besloot in Groningen de opleiding tot revalidatiearts te gaan volgen, een opleiding die ze inmiddels bijna heeft afgerond. Donderdag hoopt ze aan de Universiteit van Amsterdam te promoveren op onderzoek naar het postpoliosyndroom.

Onderzoek
Tijdens de polio-epidemie in 1956 werd bij bijna tweeduizend mensen polio vastgesteld. Het was de groep die in aanmerking kwam voor het onderzoek naar PPS. Al snel bleek echter dat de gegevens van deze personen bij vrijwel alle gezondheidsinspecties verloren waren gegaan. Alleen in de provincies Noord-Brabant en Limburg waren nog met de hand geschreven lijsten met in totaal zeshonderd namen en adressen aanwezig. Ivanyi kreeg na veel aandringen toestemming om met deze gegevens aan de slag te gaan. Vervolgens kostte het heel wat moeite om via de oude adresgegevens te achterhalen waar de mensen tegenwoordig wonen.

Dat lukte bij ruim de helft. Uiteindelijk werkten er 233 mensen met een gemiddelde leeftijd van 44 jaar mee aan het onderzoek.

Ze moesten op een uitgebreide vragenlijst invullen wat hun ziekteverschijnselen waren in 1956, hoe uitgebreid de verlammingen waren en in hoeverre herstel intrad. Vervolgens konden ze aangeven hoe het met hen ging in 1975 en in 1995. Aan de hand daarvan stelde Ivanyi vast of de mensen in die periode achteruit waren gegaan. Zij verkreeg daarmee de eerste epidemiologische cijfers over het voorkomen en de ernst van het postpoliosyndroom in Nederland.

Vragen
Ivanyi schat dat Nederland een kleine 15.000 mensen met restverschijnselen van polio telt. Daarmee komt de aandoening bijna net zo vaak voor als multiple sclerose, ook een neuromusculaire ziekte, die echter veel bekender is.

In het onderzoek werd overigens niet gesproken over het postpoliosyndroom, maar slechts gevraagd naar het optreden van nieuwe klachten, zoals spierzwakte, moeheid, spierpijn en spierkrampen. Ook werd in kaart gebracht of er sprake was van lichamelijke beperkingen of handicaps. De deelnemers konden daarnaast aangeven hoe het in de peiljaren ging met dagelijkse verrichtingen als (trap)lopen, of er nieuwe hulpmiddelen zoals krukken of beugels moesten worden aangeschaft, of er aanpassingen in huis nodig waren en hoe het ging met werken.

Dat PPS pas na vele jaren kan optreden, blijkt uit vergelijking van de gegevens uit 1975 en 1995. Ruim de helft van de totale groep mensen gaf aan dat zij in het peiljaar 1975 geen verlammingen aan de ledematen had. De groep met de ergste restverschijnselen (1 procent van het totaal aantal onderzochte mensen) kampte met verlammingen in alle vier de ledematen. De middengroep (35 procent) had verlammingen aan één arm of been. Niemand van de ondervraagden repte over toenemende spierzwakte, een belangrijke graadmeter voor PPS.

Dat lag 20 jaar later anders. Van de onderzoeksgroep meldde bijna 60 procent toenemende spierzwakte en meer beperkingen. Daaronder waren ook mensen die in 1975 maar weinig beperkingen van polio ondervonden. Iivanyi heeft daarvoor wel een verklaring: „Ook bij deze groep is soms sprake van enige spierzwakte, alleen is die zo gering dat ze het aanvankelijk niet merken. Vandaar de gunstige cijfers over 1975. Pas later, als de spierzwakte toeneemt, registreert ook een deel van deze groep achteruitgang.”

Mensen die al in 1975 tijdens hun stabiele periode aangaven dat ze soms last hadden van moeheid na inspanning, spierpijn en dergelijke, blijken in 1995 meer last te hebben van PPS dan mensen die destijds weinig of geen klachten hadden. Dat zou er volgens mevrouw Ivanyi op kunnen wijzen dat er bij hen meer sprake was van overbelasting, een van de factoren die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van PPS.

Gevolgen
In het onderzoek werd ook gevraagd naar de consequenties van de nieuwe klachten. Daaruit kwam naar voren dat 8 procent van de mensen door hun nieuwe klachten moest stoppen met werken, terwijl 15 procent minder moest gaan werken of een andere functie moest zoeken. Van de onderzoeksdeelnemers gaf 30 procent aan dat ze het huishouden minder goed konden doen dan voorheen, terwijl 28 procent minder goed of niet meer kon sporten; 14 procent meldde bepaalde hobby's niet meer (goed) te kunnen beoefenen. Bij 12 procent waren nieuwe aanpassingen, zoals een traplift of een douchezit, in huis noodzakelijk; 6 procent van de mensen kon niet meer zonder een rolstoel, terwijl ze die eerder niet nodig hadden. Ivanyi: „Het gaat daarbij niet om mensen die zich eerst heel goed konden bewegen, maar om een groep die zich nog net met krukken kon redden en daar nu niet meer mee uit de voeten kan, of om mensen die liever de rolstoel pakken omdat ze met krukken te veel last hebben van moeheid of spierpijn.”

Oorzaak PPS
Over de oorzaak van PPS is nog weinig met zekerheid bekend. De leeftijd waarop polio werd doorgemaakt, speelt geen rol, zo blijkt uit onderzoek. Patiënten die goed herstelden na ernstige zenuw- en spieruitval in de acute fase lopen wel een groter risico op PPS later.

Dat heeft volgens Ivanyi mogelijk te maken met de mate waarin de betrokken zenuwcellen, zogenaamde motorneuronen, gebruikmaken van compensatiemechanismen. Deze motorische voorhoorncellen in het ruggenmerg geven prikkels af naar de spiervezels. Resterende motorneuronen nemen taken over van door polio gesneuvelde zenuwcellen. Dit is mogelijk door de uitgroei van nieuwe zenuwtakjes naar de spiervezels. Die takjes zijn kwetsbaarder dan reeds bestaande verbindingen.

Ivanyi: „Als een motorneuron de taken van twee teloorgegane zenuwcellen overneemt, is er eigenlijk sprake van overbelasting. Dat leidt op termijn mogelijk tot vroegtijdige degeneratie en nieuwe uitvalsverschijnselen. Om overbelasting zoveel mogelijk te voorkomen, is het wellicht van belang dat mensen die polio hebben gehad daar rekening mee houden, niet het uiterste van zich vergen en tijdig rustpauzes inbouwen.”

Ook de prikkeloverdracht op de plaats waar de takjes contact maken met de spiervezels, verloopt wat minder efficiënt. Dat kan mede leiden tot snellere vermoeidheid en spierpijn.

Nieuw onderzoek
Drs. F. Nollet, revalidatiearts in het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit in Amsterdam, start binnenkort met onderzoek naar het effect van de stof pyridostigmine, een medicament dat wordt gegeven tegen spierzwakte aan patiënten met de spierziekte myasthenia gravis. Pyridostigmine kan de prikkeloverdracht in de synaps, de plaats waar een zenuw contact maakt met een spier, vergemakkelijken.

Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat het medicijn bij mensen met PPS leidt tot vermindering van de vermoeidheidsklachten. Daardoor werkt het ook prestatieverbeterend. Nollet wil vergelijkbaar onderzoek doen onder zo'n zeventig patiënten met PPS, maar dan wel dubbelblind en in combinatie met een placebo, dus arts en patiënt weten niet wie het echte middel krijgt en wie een neppil. „Dat is in de VS niet gebeurd. Via onze onderzoeksformule krijg je wetenschappelijk verantwoorde uitkomsten. Mensen die denken voor het onderzoek in aanmerking te komen, kunnen zich aanmelden bij de afdeling revalidatiegeneeskunde in het AZVU.”

Meer informatie over het postpoliosyndroom is verkrijgbaar bij de Vereniging Spierziekten Nederland, Lt.-gen. Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn. Tel.: 035 - 548 04 80.