Hoe welkom is een kind met een handicap?

Op de achtergrond van deze ontwikkeling spelen ten minste de volgende factoren, die hier slechts kort en zonder veel nuance geschetst kunnen worden.

Dit is allereerst de hoge waardering voor gezondheid in onze samenleving: omstreeks 60 procent van de bevolking vindt die zelfs het allerbelangrijkste in het leven. Voor een deel lijkt dit voort te komen uit het wegvallen van andere traditionele waarden als een sterk geloof en een goed huwelijk. De mogelijkheid van zinervaring in het leven lijkt voor velen nauw verbonden met ten minste een bepaalde kwaliteit van leven. Al blijken, als het erop aankomt, veel mensen op bewonderenswaardige wijze te kunnen omgaan met beperkingen.

Overigens komt de hoge waardering van gezondheid lang niet altijd uit in een gezond gedrag. Dit kan samenhangen met een tweede kenmerk van onze cultuur. Dit is de hoge verwachting die men heeft van wetenschap en techniek als middelen om onze problemen op te lossen en onze wensen zo veel mogelijk te realiseren.

Beide kenmerken hangen samen met een derde kenmerk, het moderne autonomie-ideaal. Dit wil zeggen: de inrichting en zelfontplooiing van het leven, geheel volgens eigen inzichten. Gezondheid is een voorwaarde om die individuele autonomie goed te kunnen verwerkelijken en de wetenschappelijk-technische mogelijkheden zijn daarvoor de instrumenten, althans zolang het betaalbaar is.

Een algemeen aanbod van de tripeltest of andere techniek van prenatale diagnostiek wordt verdedigd met een beroep op de keuzevrijheid: die test is er en moet worden aangeboden of op zijn minst ter beschikking worden gesteld, zodat de mensen voor zichzelf kunnen beslissen (vergelijk de uitspraak van Van Lith in bovenstaand artikel). Een recht om te beslissen of men een bepaalde behandeling wil ondergaan wordt omgezet in een plicht voor anderen (hulpverleners, verzekeraars, overheid) om een nieuwe mogelijkheid aan te bieden.

Wanneer dan geleidelijk aan meer mensen van die techniek gebruikmaken, wordt die steeds normaler. Er kan zo een nieuwe norm ontstaan die een bepaalde sociale druk kan meebrengen, zoals dat nu, althans in bepaalde milieus, reeds het geval is met het aanbod van de prenatale diagnostiek bij zwangere vrouwen ouder dan 35 jaar. In elk geval betekent het aanbieden van de tripeltest dat de desbetreffende vrouw de optie wordt ontnomen níét over die vraag te hoeven nadenken. De zogenaamde vrije keuzen zijn dan ook vaak 'gedwongen' vrije keuzen.

Door selectieve abortus wordt gecommuniceerd dat het voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap zelf en/of voor de samenleving beter zou zijn als zij er niet waren. Deze boodschap wordt door mensen met een chronische ziekte of een handicap vaak duidelijk gevoeld, al is niet iedereen daarvoor even gevoelig.

Dit probleem wordt in het onderhavige rapport wel onderkend. Maar de oplossing die men aanwijst –namelijk: vrouwen niet-sturend informeren (hetgeen in de praktijk lang niet altijd gebeurt) en beschikbaarheid van goede zorg en opvang voor kinderen met een aandoening (hetgeen gezien de wachtlijsten ook tekortschiet)– gaat mijns inziens voorbij aan de sociale realiteit.

De huidige ontwikkelingen dienen christenen en christelijke instellingen temeer te stimuleren zich in te zetten voor de positie van mensen met een handicap of (chronische) aandoening. Het leven is niet alleen levenswaardig als het productief is en niet alleen verzorgingswaardig en beschermwaardig op grond van een bepaalde kwaliteit van leven. Ieder mens mag er zijn omdat hij er is als schepsel van God, geschapen naar Gods beeld (Psalm 139:13-18; Genesis 9:5,6).

Dr. ir. H. Jochemsen is directeur van het Prof. dr .G. A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek.