Opgespoord en dan...
Door W. van Hengel
Uit het jongste jaarverslag van een werkgroep van gynaecologen en klinisch genetici blijkt dat in 1998 bij zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder in totaal 94 kinderen met het syndroom van Down zijn getraceerd via de gebruikelijke leeftijdsscreening en vruchtwateronderzoek. Bij 72 andere kinderen werd de afwijking opgespoord door middel van echo-onderzoek, omdat in de familie aangeboren afwijkingen voorkwamen of omdat er tijdens de zwangerschap problemen waren. Na de diagnose van deze afwijking werd bij 89, respectievelijk 59 vrouwen de zwangerschap afgebroken.
In hetzelfde jaar werden via vruchtwaterpunctie zes kinderen met een neuralebuisdefect (NBD) gevonden. Dat aantal is laag, omdat het meeste onderzoek naar NBD tegenwoordig met echoapparatuur plaatsheeft. Van op deze manier gevonden kinderen met NBD zijn geen landelijke cijfers beschikbaar, maar wel de cijfers van drie centra (Amsterdam, Rotterdam, Utrecht). Tussen 1996 en 1999 werd in deze centra 88 keer de diagnose spina bifida gesteld, de meest voorkomende vorm van NBD. In 35 gevallen vroegen de ouders om afbreking van de zwangerschap. In vijftig gevallen werd de diagnose pas gesteld na 24 weken zwangerschap. Abortus is dan verboden. Desondanks vond in acht gevallen toch zwangerschapsafbreking plaats.
Twintig keer werd besloten het kind na de geboorte niet te behandelen. Als zwangerschapsafbreking in die late fase zou zijn toegestaan, waren deze kinderen waarschijnlijk ook geaborteerd, veronderstelt de Gezondheidsraad in zijn rapport. De weg daartoe wordt inmiddels gebaand. Recent heeft de Tweede Kamer in meerderheid ingestemd met een kabinetsvoorstel dat late zwangerschapsafbrekingen in dit soort gevallen toestaat.
De gevonden cijfers komen redelijk overeen met die van andere landen. Uit onderzoek in die landen blijkt dat 64 procent van de zwangeren om abortus vraagt bij een kind met een open ruggetje, bij anencefalie –een afwijking waarbij het grootste deel van de hersenen niet is aangelegd– 84 procent.
