Samenwerking in regionale netwerken moet volgend jaar rond zijn

Eilandjes met palliatieve zorg weg

Borst liet het niet bij woorden. Ze heeft de Projectgroep Integratie Hospicezorg aan het werk gezet, die moet uitzoeken hoe die situatie het best te bereiken is. April dit jaar heeft de projectgroep –bestaande uit vertegenwoordigers van verschillende geledingen van de gezondheidszorg, de hospicebeweging en de patiëntenverenigingen– verslag gedaan aan de minister. Ze kreeg van projectgroepvoorzitter jhr. dr. P. A. C. Beelaerts van Blokland het rapport ”Geïntegreerde hospicezorg, naar een verbetering van de zorg voor stervenden en naasten” uitgereikt.

De meeste hospices ontstonden dankzij particuliere initiatieven, buiten de reguliere gezondheidszorg om. Volgens het rapport kunnen de hospice-initiatieven een plaats krijgen in de reguliere zorg na een proces dat ”dubbele integratie” wordt genoemd. Het idee van de projectgroep is dat overal in het land regionale netwerken voor palliatieve, terminale zorg (de zorg voor ongeneeslijk zieken en hun naasten die gericht is op verlichting van lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele problemen) moeten worden opgericht. Hospicevoorzieningen moeten daarvan, indien aanwezig in die regio, deel gaan uitmaken. „Is dat netwerk ontwikkeld”, zo schrijft de projectgroep, „dan maken de hospicevoorzieningen automatisch deel uit van de reguliere gezondheidszorg.” Daarmee zou de projectgroep haar taak hebben volbracht.

In zo'n netwerk –volgens de omschrijving van de projectgroep „een lokaal of regionaal verband van instellingen, organisaties en zorgverleners, die onderling afstemmen en/of met elkaar samenwerken”– moeten huisartsen, thuiszorg, ziekenhuizen, verpleeghuizen, woonzorgcentra en vrijwilligers voor terminale zorg vertegenwoordigd zijn. Gezamenlijk moeten zij garant staan voor een dekkend aanbod van de gewenste palliatieve zorg, waar de patiënt en zijn naasten zich ook bevinden: thuis of in een instelling.

Of op de ”netwerkmanier” inderdaad die garantie gaat ontstaan, wordt sinds mei getest in tien regio's. In die regio's zijn, met financiële steun van de projectgroep, coördinatoren aangesteld die de diverse hulpverleners binnen en/of buiten de instellingen bij elkaar moeten brengen.

Testperiode
De netwerken moeten rondom verschillende onderwerpen gaan samenwerken. Hun taken zijn:

• beter inzicht krijgen in de behoeften van terminale patiënten (zowel kwantitatief als kwalitatief)

• afstemmen van de werkwijze bij indicatiestelling en plaatsing

• leveren van een breed en gevarieerd aanbod aan zorg op elke plaats waar terminale patiënten sterven

• zorgen voor voldoende hospiceplaatsen

• inzicht krijgen in de kosten

• uitwisselen van kennis en ervaring tussen zorgverleners

• evalueren en de resultaten terugkoppelen naar de praktijk.

De testperiode loopt tot en met april volgend jaar. Dan wordt de balans opgemaakt en wordt bekeken of hospicezorg inderdaad via het netwerkmodel geïntegreerd kan raken.

De projectgroep heeft naar alle soorten hospicevoorzieningen gekeken: naar de particulier geïnitieerde hospices en bijna-thuis-huizen, maar ook naar de speciale units voor palliatieve zorg die de afgelopen jaren door reguliere gezondheidszorginstellingen (vooral zieken- en verpleeghuizen) zijn opgericht. Beide soorten worden geacht in hetzelfde netwerkmodel opgenomen te worden (zie kader).

Daarmee heeft de projectgroep in feite haar opdracht verruimd; niet alleen is voor de hospicezorg een integratiemodel ontwikkeld, maar ook voor alle andere instellingen die zich op één of andere wijze met palliatieve zorgverlening bezighouden.

Volgens Beelaerts van Blokland is het ontwikkelde model „een ambitieus model.” Hoewel het model aansluit bij de praktijk –tal van hospicevoorzieningen hebben al diverse samenwerkingsvormen met reguliere instellingen ontwikkeld– legt de projectgroep de lat duidelijk hoger. De brede samenstelling van het netwerk is een minimumeis, en daaraan voldoet momenteel maar een paar regio's. Over de muren van instellingen heen moeten nog heel wat contacten worden gezocht en gelegd.

Onbekendheid
Beelaerts van Blokland voorziet nog meer hobbels op de weg die naar netwerkvorming moet leiden. Ter voorbereiding op het schrijven van het rapport hebben leden van de projectgroep werkbezoeken afgelegd bij diverse hospices en spraken zij met de personeelsleden –professionals en vrijwilligers– die daar werken. „We hebben toen gemerkt hoe stroef en moeizaam contacten kunnen lopen met reguliere gezondheidszorginstellingen. Er bestaat nog steeds een grote onbekendheid met het werk van hospicevoorzieningen. De waarde wordt niet overal erkend.” Beelaerts van Blokland heeft goede hoop dat dit verandert: „Ik vertrouw erop dat andere partijen zich in die hospicevoorzieningen willen verdiepen. Helemaal zeker ben ik er niet van. Maar gelet op de waarde van palliatieve zorg voor terminale patiënten, moet het toch op te brengen zijn.”

Ook met betrekking tot de factor tijd ziet Beelaerts van Blokland donkere wolken. Volgens hem is de testperiode van een jaar veel te kort om brede netwerken te vormen en om ook nog eens te bekijken of de netwerken in de praktijk als geoliede machines kunnen werken.

De projectgroep kampt overigens al vanaf het begin met vertragingsproblemen. De eerste activiteit, een inventarisatie van bestaande hospicevoorzieningen, werd minder snel afgerond dan gepland omdat hospicevoorzieningen de enquêteformulieren niet of niet op tijd inleverden. Ook de overhandigingsdatum van het plan van aanpak aan de minister werd twee keer uitgesteld. Eerder zou de minister het rapport in december krijgen, daarna in februari. Uiteindelijk werd het dus april.

Trage start
Bij de installatie van de projectgroep, begin 1999, werd de leden twee jaar de tijd gegund om het werk af te ronden. Inmiddels is al bijna anderhalf jaar verstreken en moet het echte werk nog beginnen. Op basis van de trage start heeft Beelaerts van Blokland aan de minister om extra tijd gevraagd. Daarom heeft Borst onlangs de levensduur van de projectgroep met een klein jaar verlengd.

In oktober 2001 behoort de projectgroep met haar eindoordeel te komen. Mocht dan, zoals nu al verwacht wordt, het integratieproces niet volledig voltrokken zijn, dan zal een ander orgaan dan de projectgroep een oogje in het palliatieve zeil moeten houden. Want door gebrek aan landelijke sturing of controle is in enkele regio's nu al een situatie ontstaan waarin hospicevoorzieningen in elkaars vaarwater zitten. Dat bleek ook vorige week weer tijdens een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer. Dit komt de gewenste netwerkvorming en samenwerking niet bepaald ten goede.

De auteur is freelance journalist en onder meer hoofdredacteur van Pallium, een tijdschrift over palliatieve zorg.