Pijn in je hoofd en in je hart
Door W. van Hengel
Kankerpatiënten missen in hun gesprekken met artsen aandacht voor hun gevoelens van onzekerheid en ontreddering. Artsen hebben vooral aandacht voor de medische kant van de behandeling en minder voor de emoties van patiënten. Ook is er gebrek aan privacy in ziekenhuizen. Zo komt het voor dat iemand onmiddellijk nadat hij te horen heeft gekregen dat hij kanker heeft de wachtkamer weer in moet omdat het lab nog een buisje bloed nodig heeft.
Als patiënt wankelt je wereld als je hoort dat je kanker hebt. Ook de behandeling brengt emoties met zich mee omdat het vaak gaat om ingrijpende operaties, amputaties en nabehandelingen zoals chemotherapie en bestralingen die een zware wissel trekken op de fysieke en de psychische spankracht van patiënten.
Nicole Plum, voorzitter van het Landelijk Contactorgaan Begeleiding Borstkankerpatiënten, had zelf ooit borstkanker en weet hoe dat voelt: „Als kankerpatiënt heb je door de ziekte en de behandeling niet alleen vaak pijn in je lichaam, maar ook pijn in je hoofd van het piekeren en pijn in je hart omdat je bang bent voor een onzekere toekomst.”
Alle zorgverleners zijn zich dat bewust, maar toch vertoont de psychosociale begeleiding van kankerpatiënten belangrijke hiaten, zo blijkt uit het onderzoek ”Emoties & Chemotherapie”. Het onderzoek werd uitgevoerd door de Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV) en gefinancierd door het farmaceutisch bedrijf Amgen ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van de Nederlandse vestiging van dit Amerikaanse concern.
Aan het onderzoek werd deelgenomen door 120 kankerpatiënten, 68 verpleegkundigen en 42 medisch specialisten, afkomstig uit de negen regio's waarin de Integrale Kanker Centra werken. Per regio werden een academisch ziekenhuis en drie perifere ziekenhuizen geselecteerd. De artsen uit deze instellingen kozen vervolgens patiënten voor deelname aan het onderzoek. De steekproef van verpleegkundigen werd genomen uit het ledenbestand van de 1700 leden tellende VvOV.
De oorzaken van het gebrek aan aandacht voor emoties in de kankerzorg zijn divers, zo blijkt uit het onderzoek. In het algemeen geldt dat de medisch-technische zorg voor kankerpatiënten in Nederland op een hoog peil staat, maar tegelijk alle beschikbare tijd van artsen opslokt. Dokters hebben dus nauwelijks tijd om te luisteren naar en te praten over de emoties van hun patiënten.
Daarnaast hebben artsen en patiënten verschillende opvattingen over wat zij ervaren. Dokters denken vaak dat de periode voorafgaand aan het eerste gesprek voor de patiënt de moeilijkste periode is. Patiënten zelf echter beleven het moeilijkste moment tijdens het voeren van het gesprek over de diagnose en de behandelingsmogelijkheden. Hun wereld stort op dat moment in en ze horen vaak nog maar de helft van wat de dokter zegt.
Medische aspecten
In een volgend gesprek focussen artsen zich meestal op de medisch-technische aspecten van de komende behandeling en de bijwerkingen daarvan, terwijl ze tevens de belangrijkste punten uit het eerste gesprek nog eens op een rij zetten omdat ze weten dat de herinnering van hun patiënten gaten vertoont. De patiënten gaan zo'n tweede gesprek vaak echter in met andere verwachtingen. Zij willen praten over de periode na de behandeling, over het effect ervan en over de verdere prognose: is hun ziekte ongeneeslijk of is er een goede genezingskans?
Artsen kunnen daarover echter vaak weinig concreets vertellen, aldus dr. G. Giaconne, oncoloog in het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit. „Wij kennen wel de statistieken, maar je kunt die cijfers niet zomaar vertalen naar een individuele patiënt.”
Patiënten kampen niet alleen met onzekerheid over de toekomst, maar zijn ook bang dat de behandeling niet goed zal helpen en zijn beducht voor de bijwerkingen. Maar artsen zeggen daar meestal niet zo veel over.
Giaconne bevestigt dat: „Als arts weet je niet alles en vertel je niet alles wat je wel weet. Patiënten moeten het toch zelf ervaren. Wat de bijwerkingen van de behandeling betreft: wij zijn geen wandelende bijsluiters, al gaan we natuurlijk wel in op vragen van patiënten.”
Organisatie
De tekortschietende psychosociale begeleiding heeft ook te maken met organisatorische lacunes in de kankerzorg. Zo is er tijdens het eerste gesprek tussen arts en patiënt slechts in een kwart van de gevallen een oncologieverpleegkundige aanwezig. Terwijl het tweede gesprek vaak alleen door een verpleegkundige wordt gevoerd. Die is in dat geval echter niet goed op de hoogte van wat er in het eerste gesprek aan de orde is geweest, waardoor dingen soms twee keer worden gezegd en andere belangrijke zaken mogelijk niet aan de orde komen.
„Waar patiënten vooral behoefte aan hebben, is een vaste contactpersoon die helemaal op de hoogte is van hun situatie en die hen begeleiden in de medische doolhof. Mensen zien vaak zo veel verschillende gezichten”, zegt Nicole Plum.
Betty Ambaum, voorzitter van de VvOV, ziet hier een rol weggelegd voor de oncologieverpleegkundigen. „Zij kunnen de coördinatie van de zorg op zich nemen en de patiënt tijdens de duur van de behandeling begeleiden. Daarnaast kun je denken aan het instellen van een spreekuur waar patiënten met al hun vragen terechtkunnen.”
Borstamputatie
Dat er behoefte is aan zo'n zorgmanager staat ook voor mevrouw Hetty Ligthart (57) uit Rosmalen vast. Toen ze 44 jaar was, onderging ze in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam een borstamputatie. Vervolgens bleek dat ook in haar andere borst onrustig weefsel aanwezig was, waarna ook die werd afgezet. Omdat er uitzaaiingen waren gevonden in de lymfeklieren, kreeg mevrouw Ligthart een serie bestralingen en vervolgens chemotherapie.
Zij noemt de begeleiding in het ziekenhuis goed, „maar ik moest er wel zelf achteraan. Je hebt echt psychosociale ondersteuning nodig, maar ook goede uitleg over de behandeling en de gevolgen. Artsen hebben daar vaak te weinig tijd voor. Een verpleegkundige die je als zorgmanager begeleidt, zou dat heel goed kunnen oppakken. Bij zo iemand kun je ook je eigen verhaal kwijt. Artsen zijn daarvoor nauwelijks te benaderen. Wat ik tevens adviseer, is om als patiënt nooit alleen het gesprek met een arts of verpleegkundige aan te gaan. Neem je partner mee of als je die niet hebt een goede vriend of vriendin.”
Belangrijk noemt mevrouw Ligthart ook het samenspel tussen het ziekenhuis en de buitenwereld. Het komt voor dat het weken duurt voordat een huisarts per brief of via een computernetwerk op de hoogte wordt gesteld van de diagnose en de verdere behandeling. „Een zorgmanager zou ook die taak op zich kunnen nemen. Daarnaast kan zo iemand als het nodig is contacten leggen met de thuiszorg en aangeven wat voor verdere zorg er nodig is. Dat is geen overbodige luxe, omdat patiënten tegenwoordig al heel snel uit het ziekenhuis worden ontslagen.”
Wil Dollé van het onderzoeksbureau dat samen met de VvOV betrokken was bij het onderzoek, wijst daarnaast op de rol van een geestelijk verzorger. „Een predikant is veel meer gericht op de belevingsaspecten en het toekomstperspectief van kankerpatiënten dan zorgwerkers. Het is jammer dat tegenwoordig slechts een deel van de patiënten daar, gezien hun levensovertuiging, op kan terugvallen.”
